Toukokuu on EDS-tietoisuuden kuukausi. Olen miettinyt, miten voisin omalta osaltani lisätä tietoisuutta ja tässäpä tämä. Seepraa pidetään harvinaissairauden tunnuksena, mutta tiedätkö miksi näin on? Se juontaa juurensa lääkärikunnan keskuudessa kulkevasta ajatuskuviosta, jossa laukkaaminen mielletään yleensä hevosiin (tunnetut ja yleiset sairaudet), mutta pitäisi muistaa, että voi se olla seeprakin (harvinainen sairaus).
Harvinaisia sairauksia ei kovin hyvin tunneta. Minullakin kesti kahdeksan vuotta saada diagnoosi oireilleni, jotka olivat alkaneet rajoittaa elämääni ja työntekoa.
Mutta tiedätkö? Samalla lailla, kuin kaikkien seeprojen raidoitus poikkeaa toisistaan, eli seepran raidoitukset ovat yksilöllisiä, samoin jokaisen Ehlers-Danlos potilaan oireet ovat yksilöllisiä. Jokaisen arki ja sen tuomat haasteet ovat omanlaisensa niistä yhteisistä piirteistä huolimatta.
Ehlers-Danlos ei välttämättä näy päällepäin yhtä selkeästi kuin seepran raidat. Kyse on geneettisestä, perinnöllisestä ominaisuudesta. Hypermobiliteettia, eli yliliikkuvuutta ilmenee kyllä yleisemminkin. EDS on paljon muutakin kuin yliliikkuvuus, mikä johtuu siitä, että kyse on sidekudoksen poikkeavasta rakenteesta ja se taas vaikuttaa moniin asioihin kehossa. Toisella hankaluudet voi olla vähäisempiä, toisella suurempia. Toisella näkyvämpiä, toisella ei niin näkyviä.
Emme siis ole yksi yhteen niputettavaa joukkoa. Elämme omaa, persoonallista elämäämme parhaan kykymme mukaan.
