Joskus tuntuu, että harvinaissairas on kuin seepra suojatiellä
- näkymätön. tai sitten ei nähdä itse asian olemusta raidoltaan.
Tässä taannoin kävin lääkärissä, kun oli tullut eteen setvittäviä asioita. No, verikokeet olivat ihan OK, ei mitään erityistä. Kolesterolinkin olin saanut alenemaan vaihtamalla voista takaisin kasvirasvoihin. Hyvä niin. Mutta se käden iteksiään heilahtaminen jäi seurantaan. Neurologi, jota lääkärini konsultoi viittasi paperivastauksessaan siihen, että kymmenen vuotta sitten otettu pään magneettikuvakin oli ihan normaali. No, eipä tässä hätiä mitään, seurataan tilannetta. Siinä kyllä olen eri mieltä lääkärini kanssa, että se käden heilahdus ei ollut mikään lihaskramppi. Kramppi on kramppi ja heilahdus on heilahdus. Mikä minua on myös jäänyt hieman mietityttämään on se, että olen tuon kuvauksen jälkeen lyönyt pääni linja-auton kylkeen, selvinnyt jotenkin naapurikaupungista kotiseudun ensiapuun, ja ainoa, mikä kirjattiin muistiin, oli silmälasien särkyminen. Ei mitään tutkimista tai kyselyjä aivotärähdyksen tai muun suhteen ja minulla oli tuon päivän jälkeen tavallista enemmän kaksoiskuviakin. Kai siinä vaikutti se, että olin selvinnyt paikalle omin päin. No, en minä tätä asiaa suurennellakaan tahdo, kyllä tässä hyvin joutaa seurailemaan tilannetta ja elämään päivän kerrallaan, kunhan miettii toisinaan tilanteita ja kytköksiä.
Puhetta oli siitä, että lääkärini kirjoittaisi lähetteen fysioterapeutille, joka tekisi kartoituksen ja kuntoutussuunnitelman. Tämä siis, kun kävely on joskus todella vaivalloista. Niin ymmärsin. Minusta tuntuu, että tässä asiassa ei nähdä kuin tuo yliojentuvuus ja lihakset. En usko, että liikerajojen löytämisellä tai lihaksia vahvistavalla jumpalla on paljonkaan vaikutuksia siihen, että kävely on hankaloitunut. En tarkoita, etteikö lihasjumpasta olisi hyötyä, mutta kun se voimien katoaminen ei tunnu siltä, että se olisi lihaksista johtuvaa.
Mikä minua myös hämmentää on se, että kun minulla EDS:n lisäksi on tuo Madelungin deformitetti,joka on jollain tavalla luuston muodostumisen häiriö, niin se sivuutetaan kokonaan, vaikka tahtoisin nimenomaan siitä puolesta lisää tietoa. Mikä merkitys sillä on liikkumiseen?
No, tiedän, että monella ihmisellä on asiat huonommin kuin minulla, joten mitä turhia valittamaan. Enkähän minä valittaa tahdokaan, kunhan mietin.
--
Eilen kävin pitkästä aikaa asioilla. Piti käydä kaupassa, kun oli jääkaappi tyhjillään ja jotain piti syötävää löytää. Kiersin ennen ruokakaupassa käyntiä kirppareilla. Ei se mitään vauhdikasta menoa ollut, hidasta kiertelyä ja katselua, vaan kuinkas sattuikaan, voimat meni totaalisesti. Piti höllentää takin kaula-aukkoa, huivia, jonka olin kiertänyt kaulan ympärille ulkona puhaltavaa viimaa vastaan ja kylmältä suojaamaan. Sydän polmpotti ja rintaan koski. Ehei! Ei se mitään paniikkia ollut. Olipa vain todella paha huonovointisuuskohtaus. Toiselta kirpparilta lähdinkin kesken kierroksen pois. Ajattelin, että pitääkö tässä kutsua apuvoimia, mutta sinnittelin eteenpäin. Ruokakaupassa olin vähällä kääntyä pois, mutta kiersin kuitenkin etsimässä tärkeimmät ostetavat (mitä nyt kuitenkin unohdin sokerin) ja olin kassalla ihan pyörällä päästäni. Jotenkin minä sitten kotia selvisin, mutta ennen kuin selvittelin ostokseni oikeisiin paikkoihin pistin pitkäkseni ja onneksi olo sitten päivän mittaan tasaantui. Vaan olipa se pitkästä aikaa todella vaivalloinen kaupassa käynti.
Talvi sen varmaan tekee. Silloin alkaa voimat heti vähetä ja kulku kangistua. Toisaalta ei eilen ollut niin paha pakkanen, että sen olisi pitänyt kulkua haitata.
...
Hyvää joulunodotusta toivottelen. Sittenhän jo alkaakin se kevään odotus ja kesän... Hassua, että aina odotetaan jotain. Mitäs jo ei odotettaisikaan, vaan elettäisiin. Hyvää talvipäivien jatkoa ja voimia arjen keskelle.













