torstai 8. joulukuuta 2016

Nähdä seepra raidoiltaan!


Joskus tuntuu, että harvinaissairas on kuin seepra suojatiellä 
- näkymätön.  tai sitten ei nähdä itse asian olemusta raidoltaan. 

Tässä taannoin kävin lääkärissä, kun oli tullut eteen setvittäviä asioita. No, verikokeet olivat ihan OK, ei mitään erityistä. Kolesterolinkin olin saanut alenemaan vaihtamalla voista takaisin kasvirasvoihin. Hyvä niin. Mutta se käden iteksiään heilahtaminen jäi seurantaan. Neurologi, jota lääkärini konsultoi viittasi paperivastauksessaan siihen, että kymmenen vuotta sitten otettu pään magneettikuvakin oli ihan normaali. No, eipä tässä hätiä mitään, seurataan tilannetta. Siinä kyllä olen eri mieltä lääkärini kanssa, että se käden heilahdus ei ollut mikään lihaskramppi. Kramppi on kramppi ja heilahdus on heilahdus. Mikä minua on myös jäänyt hieman mietityttämään on se, että olen tuon kuvauksen jälkeen lyönyt pääni linja-auton kylkeen, selvinnyt jotenkin naapurikaupungista kotiseudun ensiapuun, ja ainoa, mikä kirjattiin muistiin, oli silmälasien särkyminen. Ei mitään tutkimista tai kyselyjä aivotärähdyksen tai muun suhteen ja minulla oli tuon päivän jälkeen tavallista enemmän kaksoiskuviakin. Kai siinä vaikutti se, että olin selvinnyt paikalle omin päin.  No, en minä tätä asiaa suurennellakaan tahdo, kyllä tässä hyvin joutaa seurailemaan tilannetta ja elämään päivän kerrallaan, kunhan miettii toisinaan tilanteita ja kytköksiä.

Puhetta oli siitä, että lääkärini kirjoittaisi lähetteen fysioterapeutille, joka tekisi kartoituksen ja kuntoutussuunnitelman. Tämä siis, kun kävely on joskus todella vaivalloista. Niin ymmärsin.  Minusta tuntuu, että tässä asiassa ei nähdä kuin tuo yliojentuvuus ja lihakset.  En usko, että liikerajojen löytämisellä tai lihaksia vahvistavalla jumpalla on paljonkaan vaikutuksia siihen, että kävely on hankaloitunut. En tarkoita, etteikö lihasjumpasta olisi hyötyä, mutta kun se voimien katoaminen ei tunnu siltä, että se olisi lihaksista johtuvaa. 

Mikä minua myös hämmentää on se, että kun minulla EDS:n lisäksi on tuo Madelungin deformitetti,joka on jollain tavalla luuston muodostumisen häiriö, niin se sivuutetaan kokonaan, vaikka tahtoisin nimenomaan siitä puolesta lisää tietoa. Mikä merkitys sillä on liikkumiseen?

No, tiedän, että monella ihmisellä on asiat huonommin kuin minulla, joten mitä turhia valittamaan. Enkähän minä valittaa tahdokaan, kunhan mietin.
--
Eilen kävin pitkästä aikaa asioilla. Piti käydä kaupassa, kun oli jääkaappi tyhjillään ja jotain piti syötävää löytää. Kiersin ennen ruokakaupassa käyntiä kirppareilla. Ei se mitään vauhdikasta menoa ollut, hidasta kiertelyä ja katselua, vaan kuinkas sattuikaan, voimat meni totaalisesti. Piti höllentää takin kaula-aukkoa, huivia, jonka olin kiertänyt kaulan ympärille ulkona puhaltavaa viimaa vastaan ja kylmältä suojaamaan. Sydän polmpotti ja rintaan koski. Ehei! Ei se mitään paniikkia ollut. Olipa vain  todella paha huonovointisuuskohtaus. Toiselta kirpparilta lähdinkin kesken kierroksen pois. Ajattelin, että pitääkö tässä kutsua apuvoimia, mutta sinnittelin eteenpäin. Ruokakaupassa olin vähällä kääntyä pois, mutta kiersin kuitenkin etsimässä tärkeimmät ostetavat (mitä nyt kuitenkin unohdin sokerin)  ja olin kassalla ihan pyörällä päästäni. Jotenkin minä sitten kotia selvisin, mutta ennen kuin selvittelin ostokseni oikeisiin paikkoihin pistin pitkäkseni ja onneksi olo sitten päivän mittaan tasaantui. Vaan olipa se pitkästä aikaa todella vaivalloinen kaupassa käynti.

Talvi sen varmaan tekee. Silloin alkaa voimat heti vähetä ja kulku kangistua. Toisaalta ei eilen ollut niin paha pakkanen, että sen olisi pitänyt kulkua haitata.
...

Hyvää joulunodotusta toivottelen. Sittenhän jo alkaakin se kevään odotus ja kesän... Hassua, että aina odotetaan jotain. Mitäs jo ei odotettaisikaan, vaan elettäisiin. Hyvää talvipäivien jatkoa ja voimia arjen keskelle.

perjantai 28. lokakuuta 2016

Kyllä nyt mietityttää!



Kesän lämpimät on vaihtuneet syksyn koleisiin tuuliin. Päivät lyhentyneet ja illat pimentyneet. Pian taas käännämme kelloja ja pääsemme normaaliaikaan. Kuinka turhauttavaa tuo kellon kääntely onkaan. Voisivat siitä jo luopua, sillä eipä siitä taida suurtakaan hyötyä olla.

Mennäkseni varsinaiseen aiheeseeni, ylläoleva sarjakuva kuvaa hyvin harvinaissairaan elämää, ainakin omalla kohdallani. Välillä kävely sujuu ja reippahasti käypi askeleet. Sitten taas askel painaa todella paljon ja jo pelkkä kaupassakäynnin ajatteleminen väsyttää. Kävelykyky on seikka, jota olen viime aikoina pohtinut paljonkin, kun olen huomioinut niitä vaikeuksia, mitä silloin tällöin esiintyy. Nilkat eivät kestä kävelyä, koska ne tuntuvat romahtavan kasaan, polvet eivät kestä seisomista ja saattavat mennä kieroon kävellessä ja sitten lonkat - viime aikoina nekin on alkaneet subluksoitua. Niinpä sitten on päiviä, jolloin ajattelee, että jotain tarttis tehdä ja jotain apuja saada.

Paitsi, että kävelykyvyn ylläpito mietityttää, minua mietityttää myös eräs outo oire. Tässä taannoin sängyssä illalla levätessäni kädet sivuilla, alkoi vasen käteni sätkiä. Se ei ollut sellaista pientä lihasnykinää, jota joskus tuntee jossain päin kehoa, vaan tilanne, jossa koko käsi sätki tahdottomana. Se ei kestänyt pitkään ja oli vain tuo yksittäinen hetki, mutta kyllähän se pisti miettimään.

Lopulta, kun on muutakin selvitettävää tilasin lääkärille ajan. Koska sille luottolääkärilleni täytyy tilata aika hoitajan kautta, kun hän ei ota kovin useasti vastaan eikä tee kovin paljon potilastyötä, jouduin jonkin aikaa odottamaan, että saisin ajan. Lopulta sain soiton terveyskeskuksesta ja se puhelu olikin sitten toinen, mikä mietitytti. Henkilö, joka soitti esittäytyi  minulle tätinä. Siis tätinä! Täällä on se ja se, mikä se nimi nyt olikaan täti, ei mainintaa arvoasemasta  (tyyliin täällä hoitaja se ja se), vaan nimi ja täti. En puhelun kestäessä tarttunut tuohon esittäytymiseen, olin hämmentynyt ja sanoisinko hieman turta moiosesta esittelystä ja muutenkin se puhelu jätti hieman miettimisen varaa. Laitoin kyllä palautetta asiasta.  Toivoisin tulevani kohdelluksi aikuisena aikuiselle ja kyllähän nuo tilanteet aiemmin on olleet ihan asiallisia. Sain kyllä vastauksen palautteeseni ja pahoittelut tilanteeesta.

Siskoni kanssa asiasta puhuttuani jäin kuitenkin miettimään, olisiko kyse kuitenkin ollut kuulohäiriöstä? Kaupassa joskus kuulen maksun määrän väärin, mutta olisinko voinut kuulla nyt niin harhaisesti? Ja kun se täti ei ollut ainoa, mikä siinä puhelussa pisti mietteliääksi. Täytyisi kai Kannasta tarkistaa, kuka minulle oli soittanut, niin saisi ehkä jotain viitettä siitä, oliko kyseessä harhakuulo vai uskomatonta mutta totta -töppäys.
---

Edit: 8.11.2016
Kävin kirjautumassa Kantaan ja katsomassa löytyisikö sieltä tietoa soittajasta ja kyllä. Löytyihän sieltä. Lukemani perusteella tulin lopulta johtopäätökseen, että olin tainnut sittenkin kuulla väärin. Henkilön nimi ja kuulemani sana ovat niin lähellä toisiaan. Kyllä nyt nolottaa. Toisaalta pitäisi kai pyytää että pääsisi kuulotutkimuksiin, sillä esimerkiksi kaupassa kuulen useasti ostosten summan väärin.


keskiviikko 10. elokuuta 2016

Huh, mikä päivä!


Huh, mikä päivä eilen olikaan - hammaslääkärikäynti puolelta päivin. Aivan kuin ei siinä olisi tarpeeksi kestämistä. Arki ei sujunut ihan sutjakkaasti eilen. 

Ajattelin ennen hammaslääkärikäyntiä kastella ulkokukat. Otin ämpärin, yhden isomman ja yhden pienen, täytin ne vedellä ja aloin kantaa ulos - NIKS NakS napsahti isomman sangon sanka ja lattia lainehti vettä. Minä kauhistuneena katsellen ja miettien, millä minä saan tuon kaiken kuivattua ja kohta pitää lähteä hammaslääkäriin, ei saa myöhästyä.

Froteepyyhe iso käteen ja äkkiä kuivaamaan. Eihän se riittänyt, piti ottaa toinenkin pyyhe. Uskokaa pois, ei mitään huvihommaa. Lopuksi vielä moppausta ja pari sanomalehteä kaapin alle, jota ei omin voimin siirrelty, imemään sinne takakautta mahdollisesti noruneet pisarat.

Ja sitten sinne hammasläääkäriin. Kaulatuki, korvatulpat ja pikkutyyny takaraivoa varten. Huh! Se käynti ei ollut helpoimmasta päästä. Koska minulla ei ollut ollut mitään erityisiä särkyjä annoin mennä ilman puudutteita eikähän se poraaminen ja hampaan kronklailu pahinta ollutkaan. Pahinta oli se, kun siinä selällään pää hieman alaspäin makaili, niin sydänala yhtäkkiä kramppasi ja kramppi levisi koko vasempaan kylkeen ja selkään. Ajattelin, että nyt ei tule mitään, on pakko päästä ylös, onneksi se kramppi sitten asettui ja hampaan paikkaus sai jatkua.Korjattava hammas oli vasemman puolen poskihammas, vaan minulla alkoi leuat väsyä siitä suun auki pitämisestä ja erityisesti oikealta eli vastakkaiselta puolelta, leukaperä oli kireällä ja korvaan asti alkoi vihloa. Laitettiin sitten oikealle puolelle  purrentatuki joka helpotti, Mutta sitten alkoi kipuilla se vasen puoli. Ei, ei hammasta, vaan silmän takaa. Onneksi homma oli jo lopuillaan ja pääsin piinasta. 

Onneksi minulla on sellainen hammaslääkäri, joka näkee ja huomioi ja antaa tilaa potilaalle huoata toimenpiteen välissä eikä mennä jurraa ja sano,että koita kestää, ei tämä kauaa kestä.

Sitä minä kuitenkin ihmettelen, miksi nuo käynnit tuntuu kerta kerralta pahenevan, ei niinkään itse hammastoimenpiteiden vaan muihin systeemeihin liittyen. Ymmärtäisin, jos siinä kronklattavassa kohdassa olisi kipua, mutta kun se kipu ja tuska on ihan muualla kuin siinä toimenpidekohteessa. No, tietysti - onhan ne hermosyyt. En tiedä, olisiko se puuduttaminen auttanut siihen vastakkaisen puolen leukaperäjumiin ja korvakipuun tai siihen silmäntakaiseen kipuun. Ei minulla aikaisemmin ole ollut ihan niin pahoja kiputiloja vaikka ei ole puudutettukaan, siksi minä ihmettelenkin, missä mennään ja miksi nyt oli toisin?

No, hammaslääkärireissu oli ohi ja aurinko paistoi. Jääkaappi kyllä oli tyhjä ja oli päästävä käymään kaupassa. Ajattelin, että käyn ostamassa vain jotain kevyttä, että selviän pari päivää, enkä ottanut vetokärryä mukaan. Mukavampi ja helpompi kävellä ilman sitä. Kaupassa kuitenkin ostettavaa kertyi ja niinpä olin pulassa. Miten minä tämän kannan kotia. Selkä oli kierossa (ilmeisesti vielä siitä krampista johtuen) ja polvikaan ei tuntunut olevan ihan tolpillaan. Nilkat taas ovat jo pitkään olleet sellaisessa kunnossa, että hyvä, kun pystyy kävelemään. Soitin siskolle ja kysyin, pääsisikö hän hakemaan minut. Onneksi hän hetken odottelun jälkeen pääsi tulemaan ja selvisin kotiin. 

Loppupäivä menikin sitten sängyssä maaten. 

Jotta sellainen tiistai minulla tällä kertaa.

....
Jk. Voisin tässä samalla mainita tuosta kyynärpäästä, josta kerroin aiemmin. Siinä oli siis limapussintulehdus eli bursiitti. Kävin sen yhden kerran tyhjennyttämässä lääkärillä, mutta se alkoi heti täyttyä uudelleen. Ostin kaalinkerän ja pidin öisin kaalinlehteä siinä (Muun muassa sukanvarresta sain siteen, joka piti lehden paikallaan.  Viikon parin verran suunnilleen toistin tätä ja nesteily hävisi. 

Kaalista tiesin vain sen,että sitä käytetään laihdutusruokana. Ilmeisen hyvä nesteenpoistossa kuitenkin, Kannattaa kokeilla turvotukseeenkin. En mene  takuuseen, että kaikilla tehoaisi yhtä hyvin kuin minulla.

torstai 21. heinäkuuta 2016

Kukaan ei tunnu tietävän, mikä EDS on!



Päivän löytö!

EDS tuntuu olevan nykyään tapetilla, kun sarjakuvapiirtäjäkin on ottanut aiheen käsittelyyn.

sunnuntai 17. heinäkuuta 2016

Ongelmaa kerrakseen!


Jo jonkin aikaa on olkapääni ollut kipeä. Sitten äityi kyynärpää ja nyt särkee jo rannettakin. Mikä osuus säryillä on kyynärpäähän ilmestyneellä pullistumalla, nesteilyllä? Onko olkapää ja rannekivut heijastumaa kyynärpäävaivoista. Mikä oli ensin? Lopulta en tiedä. Tiedän vain, että käsi on kipeä ja sille täytyisi tehdä jotain.

Kävin sitten lääkärissä. Oma luottolääkärini on lomalla elokuuhun asti. Ei auttanut muu, oli mentävä kesäsijaiselle. Otettiin kyynärpäästä viisi milliä nestettä ja siinä se. Koska ei ollut kuumetta ja ilmeisesti ei kovin kummoista punoitusta (mitä nyt   kyynärpää tuntuu käteen hieman lämpimältä) ei nesteestä tehty edes mitään tutkimuksia. Särkylääkettä ja kylmähoitoa suositeltiin. Rasittaa ei saisi. En siis oikein voi tehdä mitään. Turhauttavaa.

No, kuinkas kävi, ei mennyt vuorokauttakaan, kun kyynärpää alkoi pullistua uudelleen ja nyt se alkaa olla ihan samalla tasolla  kuin ennen lääkärikäyntiä. 

Minulla ei ole koskaan aiemmin ollut nesteilyä missään nivelessä. En ole  kättäni sen kummemin rasittanut kuin ennenkään, enkä muista sitä teloneenikaan. Tämä on aivan uusi oire. Mielestäni käsi pitäisi kuvata ja nesteily pitäisi tutkia tarkemmin ihan Madelungin deformiteetinkin takia. En tiedä, missä määrin Madelungin deformiteetti, joka on siis värttinäluun kasvuhäiriö vaikuttaa myös olkapäähän tai kyynärpäähän,  ranteeseen ainakin. Sen syitä ja taustoja ei kohdallani ole tutkittu. Mistä minä tiedän, josko kyseessä on jonkinlainen  etenevä luustojuttu!!!! Voiko luuston vaurio aiheuttaa nesteilyä? Kysymyksiä riittää. Ehkä turhia, mietityttäviä kuitenkin. Yleensäkään Madelungin deformiteetista ei juuri löydy suomenkielistä tietoa.

Kyynärpään nesteily vaikuttaa kyllä bursiitilta, eli limapussin tulehdukselta, en sitä kiistä. Mutta koska  se ei näköjään  näytä asettuneen yhdellä tyhjennyksellä, täytyy minun mennä uudelleen tyhjennyttämään se. Olen kuitenkin päättänyt,  että odotan sitä luottolääkärini lomaltapaluuta ja tilaan ajan hänelle, vaikka se ajansaaminen hänelle onkin vaikeampaa. Tietysti toivon, että homma hoituisi ilman lääkäriäkin, en vain tiedä mitä itse voisin tehdä, kuin rukoilla ihmettä. 


lauantai 4. kesäkuuta 2016

Harvinaissairaan haasteet arjessa ja elämässä!



"Taistelua on seeparan elämä"

Olla harvinainen tekee ihmisestä hieman yksinäisen. .Oman tien kulkijan.  Ei ole helppoa olla harvinainen. Sitä saa taistella olemassaolostaan, oikeuksistaan - ihmisyydestään.

Kun olin lapsi tunsin olevani erilainen kuin muut. Ajattelin että olen vaihdokas. Kun katselin käsiäni huomasin, että ne olivat aivan erilaiset kuin muiden kädet, Ei kenelläkään lähipiirissäni ollut tällaisia vääränvänkyröitä kuin minulla. Olin hiljainen lapsi, joka tykkäsi lukea, olla sisätiloissa, seurata muita enemmän kuin olla itse äänessä. En kuitenkaan ajatellut olevani sairas tai että minussa olisi jotakin vikaa. Ajattelin ja tunsin vain olevani erilainen kuin muut.

Olihan minulla lapsena jonk.inlaisia kipuja. Ainakin muistan maha- ja päänsäryt. Joskus tuli nenästä verta. Kuuluu elämään. Ei niihin kiinnitetty huomiota. 

Lapsena en  tykännyt istua normaalisti tuolissa vaan vedin jalat koukkuun alleni ja istuin jalkojeni päällä. Se oli helpompaa ja mukavampaa. Jossain vaiheessa huomasin myös, että sormien  niveliä oli mielenkiintoista nitkutella vetämällä sormia. Nyt tajuan, että lapsen huvi onkin aikuisen kärsimys.

En ollut urheilullinen. Olisin kyllä tykännyt pelata pesäpalloa, mutta minä olin aina se viimeinen, joka valittiin ja lentopallossa minut laitettiin laskemaan pisteitä. En minä siitä niin nokkaani ottanut, vaikka olihan se vähän ikävää. Tvistasin ja hypin ruutua, en oli mukavaa välituntileikkiä ja tykkäsin hypätä hyppynarulla. Seinäpalloa pelasin jossain vaiheessa. Oli laiha ja pitkäraajainen lapsi. 

Jossain vaiheessa yläasteikäisenä alkoi polveni lukkiutua. Siis kun olin siinä lempiasennossani, jalat koukussa en saanutkaan niitä enää auki kuin kivulla repien.  Koululääkärille kerran siitä mainitsin, mutta eipä siihen sen kummemmin huomiota kiinnitetty. Aikuisikään ehtiessä tuo lukkiutuminen onneksi hellitti. Oikeastaan minulla meni ihan mukavasti monia vuosia.kun kivut alkoivat todella vaivata ja tutkimusrumba alkoi. 

Jossain vaiheessa tuli äidin kanssa puhetta että minulla saattaa olla jotain harvinaista taustalla, mutta mainitessani siitä kerran lääkärireissulla hän viitasi kintaalla mokomille ajatuksille. Meni monia turhauttavia vuosia ennen kuin lopulta sain selkeän diagnoosin vaivoihini: Ehlers-Danlos syndrooma ja Madelungin deformiteetti. Molemmat kuuluvat harvinaisiin sairausryhmiin. 

Olen nyt työkvyyttömyyseläkkeellä minkä koen huojentavana. Toisinaan kaipaan hirveästi takaisin työelämään, katselen kaivaten mollin sivuja ja mietin, että jospa kuitenkin kysyisin entiseen paikkaani. Kuitenkin, kun jo muutaman sadan metrin työmatka tuottaa ongelmia, miten siitä selviäisi tällaisilla kesähelteillä tai talven pakkasilla tiertää että realiteetit ovat mitkä ovat.

Harvinaisvertaiseni Minna Marttinen on todennut taiteen auttavan kipuihin. Olen hänen kanssaan aivan samaa mieltä. Taide on hyvää terapiaa. Minulle käsillä tekeminen on tärkeää ja luovuus tärkeää. Kun saa tehdä nyprätä ja näprätä se paitsi pitää sormet jollakin lailla toimintakykyisinä ja pistää luovuus virtaamaan saa aivot ajattelemaan muuta kuin kipuja ja särkyjä. Toisinaan kyllä tämä sormien ja aivojen, luovan ajattelun yhteistyö ei ole ongelmatonta. Silloin ei voi muuta kuin olla ja tehdä jotain muuta, ja liika tekeminenkin kostautuu. Pitää tuntea jat ietää rajansa. 

Tässä postauksessa olevat kuvat ovat esimerkki yhdestä harrastuksestani. ATC-korttien teosta. ATC-kortit ovat pieni taiteellisia keräilykortteja, joita harrastajat vaihtavat keskenään. Niitä voi tehdä monella eri tekniikalla. Minä teen yleensä kollaasitekniikalla, eli yhdistän kaikenlaisia materiaaleja, lehdistä leikattuja kuvia ja mitä mistäkin löydän. Harvemmin käytän mitään ostotavaraa, joskus kiiltokuvia  tai nauhoja. ATC-harrastuksestani on enemmän toisessa blogissani. 

Tässä eräänä päivänä tuli mieleeni, että voisin yrittää tehdä muutaman ATC-kortin Ehlers-Danlos ja harvinaisteemalla. Ehlers-Danlosin tunnuseläimeksi on tullut seepra, mikä juontaa myös harvinaissairauksiin yleensäkin. Se tulee siitä ohjenuorasta, mikä lääkärikoulutuksessa tulee vastaan: jos kuulet kavionkopsetta, niin ajattele hevosta. Eli yleensä kavionkopse kuuluu hevoselle. Lääkäreiden tulee ajatelle ensisijaisesti  yleisiä vaivoja. Mutta joskus kavionkopseen takana voikin olla seepra. Yleisten sijasta oireiden taustalla voikin olla harvinainen sairaus.

Kavioeläimiä on toki muitakin kuin hevonen tai seepra, kuten aasit ja muulit. Joskus sitä tutkimusrumbassa ollessaan saikin tuntea olevansa aasi. Aasin tai muulin jukuripäisyyttäkin kyllä joskus tarvitaan tullakseen kuulluksi. 

Oli sitten aasi tai muuli, hevonen tai seepra niin kyse loppujen lopuksi on siitä, että palaset ovat loksahtaneet paikalleen. 


Harvinaisiin sairauksiin erikoistuneita lääkäreitä on harvassa. Jotkut sairaudet ovat ultraharvinaisia eikä niistä tietäviä ole maailmassa montakaan. Omaa ultraharvinaisuuttani mietin Madelungin deformitetin osalta. En edelleekään tiedä, onko tämän minulla molemminpuoliseen värttinäluun epämuodostuman taustalla jotain muuta. Joskus se saattaa liittyä johonkin syndroomaan. Onko EDS:llä ja Madelungilla jotain tekemistä toistensa kanssa? Madelungin deformiteetista ei juuri löydy tietoa suomeksi. 

Vaikka minulla siis on diagnoosi, niin kysymyksiä riittää ja tahtoisin mielelläni keskustella niistä asiantuntijan kanssa, Mutta toiveistani ja pyynnöistäni huolimatta en ole päässyt jatkotutkimuksiin. Minulla kun ei ole kuulema komplikaatioriskiä ja varmasti ikäkin alkaa jo vaikuttaa. Niin ei kuitenkaan saisi olla. Kyse on kuitenkin geneettisistä tekijöistä ja tällä on merkitystä muillekin kuin minulle. Toisaalta, miksi tutkia, jos tilanne on stabiili. Jos se ei tuo mitään oleellista.

Sitten lapsuuden, kun ajattelin, että olin vaihdokas, olen tullut huomaamaan, että vaikka muilla ei ihan näin vänkyröitä käsiä olekaan kuin minulla, niin yhteisiä piirteitä kuitenkin löytyy. En olekaan vaihdokas. 

Diagnoosin myötä olen tullut myös huomaamaan, että vaikka olen harvinainen, niin en ole ainutlaatuinen. Persoonana kyllä ainutlaatuinen, mutta on muitakin minunlaisia, persoonallisia  elämäntaistelijoita, jotka yrittävät selvitä harvinaisena yleisillä laitumilla. 


perjantai 3. kesäkuuta 2016

Hellettä ja kylmiä pyyhkeitä!


Mikä paradoksi onkaan, kun aurinko paistaa, on lämmintä ja kaunista. Kesäpäivä kauneimmillaan. Silti -niin uvuuttavan lämmintä, helteistä. Pitäisi muistaa juoda, mutta kun ei ole janon tunnetta. Pitäisi  osata  nauttia kun talvi ja kylmyys on takana.
Olo on kuitenkin kuin Iiriksellä. Eilen hehkeä ja kukoistava, tänään lakastunut ja surkastunut.



 Sitä ei taida vesikään enää virkistää. Minua ehkä kylmät pyyhkeet voisi auttaa.

Helteestä huolimatta oli pakko lähteä aamupäivällä asioille. Ja kyllä se olikin melkoinen reissu, vaikka matkaa pankkiin ja kauppaan on  vain muutamia satoja metrejä. Jossain vaiheessa alkoi polvi äksyillä, ja kohta oli jalka siinä asennossa, että kävelemisestä ei tahtonut tulla mitään. Vielä oli kuitenkin käytävä ruokaostoksilla. Huvikäynti kakkoskirpparilla oli pakko jättää väliin. (Kun ei jaksa ei jaksa ja rahatkin on saatava riittämään. Viikon takainen EA-käynti lohkaisi melkoisen viipaleen kuukauden budjetista.

No, ruokaostoksista selvittyäni suuntasin vielä postimerkkejä ostamaan, vaan sitten iski niin totaali väsymys että mietin, pitääkö tässä kutsua ambulanssi. Sydänkin alkoi takoa kuin viimeistä päivää. Oli pakko pyytää istuinta alleen, että saisi levähtää. 

Soitin sitten siskolle, josko hän olisi kotona ja voisi tulla hakemaan. Onneksi pääsi tulemaan. Selvisin kotiin ilman läkähtymistä.

Että sellaista! Nyt taidan mennä ottamaan ne kylmät pyyhkeet. Virkistäähän se ainakin hetkeksi. Kuinka ihanaa olisikaan nyt pulahtaa järven viileään syleilyyn, mutta rannat ja aallot ovat kaukana, liian kaukana minulle.





maanantai 30. toukokuuta 2016

Arkisia ajatuksia!

Sateen jälkeen paistaa jälleen aurinko. Ihana kesäinen  ilma. Omenapuut ovat kukkansa kukkineet, nyt on vuorossa sireenit. Luonto viheriöi ja elää kauneinta aikaansa. 


Omat voimani eivät ole olleet yhtä hehkeät. Vajaa viikko sitten olin hierojalla. Alkaa viidentoista kerran lähete olla lopuillaan. En tiedä, onko siitä mitään muuta hyötyä ollut kuin hetken rentoutus. Pyysin kuitenkin, josko tuohon kipeään olkapäähän saisi kinesioteipin. Minulla on kerran aiemmin ollut hartiaseudussa ja se tuntui jonkin verran auttavan.  Käden liikuttaminen tekee kipeää ja nukkummaanmennessä on vaikea löytää olkapäälle hyvä asento.




En tiedä, mistä se on yhtäkkkisesti äitynyt vihoittelemaan. Vaikea sanoa, kuinka paljon teipistä nyt on ollut hyötyä, ehkä himpun verran, on olkapää tuntunut ainakin hieman jämäkämmältä. 



Viikon mittaan tuli sitten muutakin vaivaa. Nukkunut muutaman yön vähän huonosti ja kylmettänyt itseni, kun olen tassutellut paljain jaloin kosteassa maassa. Lauantaina täytyi sitten käydä EA:. saamassa droppeja vaivaan ja sain antibioottikuurin. Kyllä on ollut niin väsy olo, että hyvä kun ei seisaalleen ole nukahtanut. En tiedä johtuuko sitten antibiooteista, kun olen nähnyt niin kummallisia kammouniakin. Viime yönäkin sellaista, että ei hirviä kertoa. Vielä pitäisi vajaa viikko sietää niitä droppeja. Täytyy sanoa, että mieluummin vältän lääkkeitä viimeiseen asti. Onneksi ei ainakaan vielä ole ilmaantunut sellaisia sivuvaikutuksia, että ei pystyisi kuuria loppuun syömään.

Tänään pitäisi tulla vieraita. Minun piti lauantaina pestä lattia, mutta väsyneenä ja hikisenä, antibiooteista tolkku pois en jaksanut. Olen sitten muuten vähän järjestellyt ja yrittänyt saada huoneen sellaiseeen kuntoon, että kehtaa vieraille näyttää. Tänään ajattelin, että leivon jotain gluteenitonta, mutta en sitten jaksanut ryhtyä, kun oli muutakin tehtävää, kävin kaupassa ja ostin tarjottavat. Pitsaa ajattelin kuitenkin tehdä. Keitin itse tomaattisoseenkin.

Tomaattien aika alkaa olla parhaimmillaan. Kotimaisia tomaatteja saa jo ihan reiluun hintaan. Niitä voisi ostaa suuremmankin määrän ja keittää soseeksi ja pakastaa. Harmi, että oma pakastinlokero on niin pieni, ettei sinne juurikaan mahdu. Pakastimeen investointi tuntuu aika mittavalta, kun menoja on muutenkin niin paljon.

Tällaisia ajatuksia nyt tällä kertaa. Hyvää ja aurinkoista kesän jatkoa!


torstai 12. toukokuuta 2016

Toukokuu - EDS-tietouden kuukausi!






Jos kuulet kavionkapsetta tuleeko mieleesi mitä? Hevonenhan se kai on - vai olisiko sittenkin seepra? Seepra on harvinaissairaiden tunnuseläin ja ajatus juontaa juuri tuosta alkukysymyksestä. Yleensä lääkärit oireita miettiessään ajattelevat niitä tavallisia yleisiä sairauksia. Kavionkapse ei tuo ensimmäisenä mieleen seeproja - ainakaan näillä leveysasteilla. Joskus olisi kuitenkin hyvä pitää mielessä, että oireiden taustalla voi olla harvinainenkin sairaus. Harvinaisuus vain merkitsee myös sitä, että harvoin tullaan ajatelleeksi harvinaista.

Nyt on toukokuu. Aurinko paistaa ja linnut laulavat. Keli on mitä suotuisin ja harva ajattelee, että kaikilla ei aurinko välttämättä paista. Toukokuu on nimetty Ehlers-Danlos tietouden lisäämisen kuukaudeksi (EDS awareness). Ehlers-Danlos syndroomaa sairastavilla ei aurinko, se on diagnosoinnin valo, pääse kovin helposti loistamaan ja lämmittämään kipujen keskellä taistelevaa mieltä. Ja kun ei ole diangoosia, ei saa apuja, oita ehkä tarvitsisi, ei kuntoutusta. Harva lääkäri on tietoinen sairaudesta tai tajuaa, mistä pohjimmiltaan on kyse.

Ehlers-Danlos on  perinnöllinen sairaus, jonka taustalla on poikkeava sidekudoksen rakenne. Vahva sidekudos tarvitsee kollageenia. Kollageeni on kuin liima, joka pitää kehon kasassa. Ehlers-Danlosissa kollageeni on viallista ja haurasta, mikä tekee sidekudoksestakin poikkeavaa jäntevyydeltään ja kestävyydeltään. Ihmisen elimistöstä noin 95 % on sidekudosta. Näin vioittunut kollageeni vaikuttaa koko elimistöön. EDS on multisysteemisairaus koska viallinen kollageeni voi aiheuttaa ongelmia ei vain nivelistössä vaan myös sisäelimissä, silmissä.

Ehlers-Danlos ei ole vain yksi sairaus vaan joukko erilaisia sairauksia. Puhutaan eri EDS-tyypeistä tai muodoista. Tämä  tyypitys ja luokittelu on ilmeisesti kuitenkin menossa uusiksi. Tähän asti EDS on jaettu kuuteen eri muotoon.

Riippuen henkilöstä ja EDS-tyypistä oireet voivat vaihdella ylitaipuvien nivelien aiheuttamista ongelmista vakavampiin ja henkeä uhkaaviin sydänoireisiin.  

Lähde: What is EDS?

sunnuntai 8. toukokuuta 2016

Elämä puskee esiin!







Aurinkoinen keväinen päivä. Äitienpäivä. Miten minä sitä juhlin? Minä, jolla ei enää ole äitiä tässä ajassa, minä, jonka perheessä hautasmaakulttuuri ei ole koskaan ole ollut niin oleellista. Äiti elää muistoissa, sydämessä.

Näin juhlapäivinä sitä tuntee oman yksinäisyytensä tavallista enemmän. Toisaalta - minä olen jo niin tottunut tähän omissa oloissani olevaan "erakon elämään".

Niin, miten minä tätä päivää olen  viettänyt? Olen ollut oikein  touhukas. Olen muokannut kukkapenkit ja kitkenyt pois kaikkialle levittyvää sammalta. Kuinka yllätyinkään, kun sieltä sammaleen alta esiin pilkahtivat nämä jonkin sipulikasvin taimet. Sain tämän taimen joskus muinoin eräältä tutulta, jokin lilja se oli, mutta nimeä en muista. Kukkimaan, jos nämä saisi, niin se olisi jotain.

Kylvin myös ruohosipulia ja odotan mielenkiinnolla, miten kasvu edistyy.

Mullan kuokkiminen ja möyhiminen on kyllä terapeuttista, mutta kyllä se otti minulla niin niskan seutuun, että ei minusta puutarhurin hommiin suuremmin ole. Jotain pientä kupsuttelua voi silloin tällöin harrastaa, mutta ei mittavassa määrin. 

Ihana on aurinko, ihana kun puut vihertää. Nautitaan ja eletään - siihen meidät on kutsuttu. Ei anneta pienten kipujen ja särkyjen häiritä, vaikka ne joskus ottaakin pattiin. 

Minäkin, kun olin kupsuttelun jälkeen suihkussa tunsin, kuinka nilkassa juilahti ja suussa tuntui äkkiä verenmaku. Se tuntui oudolta, Onneksi meni ohikin yhtä äkkiä kuin ilmeni. 

Laitanpa tähän loppuun vielä tämän "kevätrunon", jonka olen kirjoittanut jo vuonna 1978. Eihän tuo mikään  taidokas viritelmä ole, mutta kuvastaa kuitenkin tunnelmia.

Päivä tämä ihana mieltä virkistää/kun ruohot vihreät mullasta pilkistää/Ja taivahalla sinisellä aurinko loistelee/ja tuuli ilmassa kevättä toistelee.


torstai 5. toukokuuta 2016

Kevätmielellä!



Ihanaa, kun aurinko paistaa ja lempeämmät tuulet puhaltelevat. Tässä taannoin katuja kävellessä näin tutussa paikassa valkovuokkojen kukkivan ja  kohta myös ensimmäiset (minun näkemäni) leskenlehdetkin putkahtivat ojanvarsilla näkyviin.

Lumet ovat aika kyytiä sulaneet ja kohti kesää mennään. Kuinka jo kaiipaankaan vesien äärelle - kotijärveen pulahtamaan. Vedessä kelluminen kun on oikeastaan niitä ainoita keinoja rentouttaa lihaksiaan. 

Kummallista, että lihakseni tuntuvat aina olevan jonkinlaisessa jännitystilassa, vaikka en tietoisesti niitä jännitäkään. Lääkärikäynneillä on aina saanut kuulla, että ole ihan rentona, mutta miten olet rentona, kun et tiedä jännittäväsi. 

Olisi siis todella ihanaa päästä veden äärelle - saisi edes hetken verran olla täysin rentona.

Olen tässä kevään mittaan käynyt joitakin kertoja hierojalla. Kyllähän sekin rentouttaa - hetkeksi. On vain turhan kallista, jotta kovin useasti pystyisi käymään.






Viimeksi kerroin, että kävin poistattamassa muutaman luomen kaulalta. Nyt on tikitkin sitten poistettu ja haavat alkaneet parantua. Näyttivät ensin niin rumilta, että ajattelin mitä hyödytti poistaa luomia, jos kaulalla on tuollaiset rumat läntit. 

Samalla käynnillä katsastutin kyynärpäähäni tulleen patin, josta en oikein tiennyt, mikä se oli. Olin yrittänyt siitä poistaa märkäpaiseen, mutta ei se ollut oikein tuntunut kokonaan hävinneen. Hoitaja sen sitten puhkaisi ja puristi siitä jotain taliköhnää ja nyt ei patti enää ole vaivannut.  Nyt on sitten uusi ihmetys ilmaantunut. Oikean jalan akkavarpaan sivussa on jonkin sortin patti tai rikkouma, josta en tiedä, mikä sen on aiheuttanut. Jokin kova ja musta piste siinä tuntuu olevan. Pitää kai ruveta sitä tutkimaan tarkemmin ja jotenkin saada pois kiusaamasta.


Mikä minua myös mietityttää on outo lovi vasemmassa jalassa. Olen jostain kuullut, että siinä kohdassa puuttuisi rasvaa, mutta mistä tällainen paikallinen rasvakato sitten johtuu? Todella merkillinen kuoppa. Jalka näyttää ihan siltä, kuin olisi kirveellä lyöty lovi sääreen.






En tiedä, onko sillä jotain vaikutusta siihen, että nilkkavoimani ovat aika vähäiset.  Kävellessä jalkoja hädin tuskin jaksaa nostella. Hieman parempi nostovoima on, jos jalassa on tukevat kengät, mutta eihän näin kesäkeleillä mitään talvijalkineita voi pitää.

Kaikkein mieluimmin kävelisin ilman jalkineita. Ennen kuin tiesin EDS:stä mitään eikä pahempia vaivojakaan ollut vielä ilmennyt kävelin kesät ilman jalkineita. Silloin asuin maalla. Nyt olot on toisenlaiset. Ei täällä "kaupunkioloissa" kovin paljon paljain jaloin kävellä. Maaseudun tyttönä kaipaan sitä, että tuntee  maan kosketuksen. Luonto antaa voimaa ja iloa niin paljon.


perjantai 22. huhtikuuta 2016

Kiristää kiristää!


Huhtikuu on mennyt ihan joutuisasti ja kohta onkin jo toukokuu. Kevät on hyvässä vauhdissa, vaikka säät välillä ovatkin aika pilvisiä ja kolean puoleisia. Elämä on sellaista normielämää, ei mitään erityisempiä.

Vajaa pari viikkoa sitten kävin passikuvassa. Passi meni vanhaksi ja täytyi uusia se, jos jossain vaiheessa vaikka tulisi mahdollisuus lähteä matkoille. Ei sillä, kyllä se aika utopistiselta unelmalta tuntuu. Jos jotain yrittää saada säästöön, niin kohta on kuitenkin rahat menneet arkisempiin asioihin. No, siitä passikuvasta. Kun näin sen minusta otetun kuvan siinä valokuvaamon näytöllä, niin kauhistuin. Ei kai tuo ole minä. En kai minä tuolta näytä? Ei auttanut edes uusi yritys. Ei minulta hymy onnistu - ei ainakaan jos tiedän, että kuvataan. Kuvasta tuli se, mikä tuli. Sitten lupapalvelutiskille. Siellä oltiin jo melkein menossa lounaalle, mutta hyvin ja nopean palvelun sain. Passitilaus saatettiin maailmalle. Minulle vain kävi tuossa passitilausasiassa hassusti. Kysyttiin puhelinnumeroa ja vaikka olin juuri lausunut sen kuin vettä vain valokuvaamossa, niin nyt en muistanut alkuunkaan. Seisoin siinä vain ihan äimänkäkenä ja tunsin itseni turhautuneeksi ja tyhmäksi. Onneksi puhelinnumero ei ollut välttämätän asian eteenpäinsaamiseksi. Ja sitten, kun oli jo myöhäistä muistaa, sitten minä sen puhelinnumeron muistin. Pitäisi kai kirjoittaa se ylös itselle muistiin, että voisi tarvittaessa ottaa esille.
Että sellaista.

Tänään sitten kävin hakemassa uuden passini. Ei se passikuva mitenkään edustava ole, mutta onneksi on sen verran pieni, että ei näytä yhtä kamalalta kuin suurennettuna tietokoneen näytöllä. Olisi edes saanut pitää silmälasit. Hassua, miten silmälasien monivuotinen käyttö onkaan voinut muokata kasvojenpiirteitä. 

Eilen kävin poistattamassa muutaman luomen kaulalta, kun ovat sen verran hankalia, aiheuttivat ärsytystä ja raapi jatkuvasti.  Luomienpoisto oli aamukahdeksalta. Iltapäivällä kahdelta oli aika hammashoitajalle. Piti käydä poistattamassa hammaskiveä. Arvatkaapa oli hauskaa. Teipit kaulalla kiristivät ja teki olon entistä hankalammaksi. Vesi suihkusi naamalle ja ultraääni vinkui. Ei todellakaan mitään herkkua. Selvittiinpä siitä kuitenkin.

En tiedä, oliko tuo luomien poisto lopulta järkevää, sillä tällä hetkellä kaulalla olevat tikit ovat kaikkea muuta kuin mukavia. Kutiavat ja kiristävät. Toivottavasti pääsen niistä pian eroon ilman komplikaatioita, sillä minun oli pakko ottaa suojateipit pois etuajassa, varsinkin yksi niistä kiristi todella ikävästi.

maanantai 14. maaliskuuta 2016

Jauhelihaperunakeittoa!


Mitä tänään ruoaksi? Siinäpä kysymys. Helppoa ja yksinkertaista , jonka valmistaminen ei olisi liian monimutkaista eikä rasittavaa. Itse teen usein keittoja. Ne ovat helppoja valmistaa ja niistä riittää yksinäisen taloudessa useammaksi päiväksi ja ne maistuvat lämmitettynäkin. Tässä viimeisin keittoni.

Jauhelihaperunakeitto

1-1½ litraa vettä
2 dl kananrasvaa = hyytelöitynyttä kanalientä
4-5 kpl lohkottuja perunoita



Puolikas bataattia
1 sipuli silputtuna




Ruskistettua jauhelihaa
suolaa maun mukaan





Rosmarinia maun mukaan
Meiramia maun mukaan
Hyppysellinen cayennea






Kananrasva sulatetaan veteen ja kun vesi kiehuu hiljennetään lämpöä. Perunat, bataatti ja muut aineet lisätään. Annetaan hautua hiljaisella tulella.  Aineksista kertyvää vaahtoa voi välillä kuoria  pois. Kun perunat on kypsiä nautitaan hyvällä ruokahalulla.





tiistai 8. maaliskuuta 2016

Kadonneen sokeritopan arvoitus!

Arkea, arkea! Sitä riittää. Sitä tavallista ihmisen elämää ostosreissuineen ja askareineen. Joskus sentään jotain vaihtelua. 

Maantantaipäivä  - illalla tiedossa käsityöpiiri, jonka ajattelin aloittaa tauon jälkeen. Olisi kiva leipoa sinne jotain, mutta ei ole sokeria. Ei siis muuta kuin pienelle kävelylle ja sokeria ostamaan. No, kauppareissu tuli tehtyä ja alkoi omenapiirakan teko.

Hmm. Mitenkähän se menee se murotaikinaohje. Keittokirja käteen ja katsomaan. Rasvaa - on, sokeria tuossa, munat löytyy. Katsoin aineet valmiiksi kippoihin ja kappoihin. Taikina tuli valmiiksi ja sitten omenia kuorimaan. 

Kun sain piirakan uuniin olikin vuorossa siistiminen. Astiat puhtaiksi, tavarata paikoilleen, vaan - mihinkäs se sokeritoppa on joutunut? En minä sitä kaikkea sokeria piirakkaan laittanut. Ei löytynyt. Ei sitten mistään. Katsoin jopa lavuaarin alta ja jääkaapista mutta ei.

Kunnes sokeritoppa lopulta löytyi - kuivauskaapista mukien ja lasien keskeltä. Hmm. Mitenkähän se sinne oli joutunut?!!!

No, omenapiirakasta tuli ihan hyvää. Tein siitä gluteenittoman version, eli vehnäjauhojen tilalla oli perunajauhoja ja maissijauhoa.
...

Se oli eilinen päivä se. Tänään olen yrittänyt jatkaa vaatekaappien inventaariota ja siistimistä. Hiki siinä tulee, vaan ei auta, jotain järjestystä täytyy kaaokseen saada. Kuinka toivoisinkaan että olisi enemmän tilaa tai voisi tyytyä vähempään  tavaraan. Joskus kun näkee kuvia japanilaisesta minimalistisesta sisustustyylistä niin ei voi olla ihailematta, silti minä luulen, että en pidempään viihtyisi sellaisessa ympäristössä, siihen olisi täytynyt totutella jo lapsuudesta. Ihan niinkuin Keski-Suomen metsäisistä ja mäkisistä maisemista muuttaisi Pohjanmaan lakeuksille, se olisi melkoinen muutos. Vaikka kaikkeen kai tottuisi, jos on jotain, mikä kompensoisi muutosta.


perjantai 26. helmikuuta 2016

Jo alkaa väsyttämään!

Viikko alkoi vauhdilla vaan nyt alkaa jo olla meno etanavauhtia. Ei sitä määräänsä enempää jaksa yökausia valvoa ja sukua tutkia. Täytyy hidastaa ja tehdä jotain muutakin. Jotain pientä käsillä - askartelua ja sen semmoista.

Tiistaina olin hierojalla. Ah - kyllä tuntui autuaalta maata vanutettavana. Kumpa voisi käydä useamminkin. Ei silti, vaikka se tuntuikin autuaalta sillä hetkellä, niin seuraavana päivänä oli kyllä aika ravisteltu olo. 

Eri asia oli sitten torstai. Silloin oli vuorossa hammaslääkäri ja aika oli vasta myöhään iltapäivästä. Hammaslääkäriin meno tuntuu aina kamalalta, koska siinä tuolissa ei voi maata rentoutuneena. Ei sillä, että minä itse toimenpidettä niinkään pelkäisin, se on vain se epämukavuus, mikä on vuosien myötä lisääntynyt, kun joutuu makaamaan pää alaspäin, niska taakse taivutettuna puhumattakaan leukaperistä, jotka ovat kireällä, kun joutuu suu ammollaan olemaan. Onneksi toimenpide ei ollut suuri tällä kertaa eikä kestänyt "ikuisuuksia". Ilman kaulatukea ja lisätyynyä en kuitenkaan hommasta selvinnyt. Kaulatuen muistin ottaa omasta takaa mukaan, tyynyä en. Onneksi tyyny löytyi hoitolastakin. Ja niin, korvatulpat on hyvä nekin pitää mukana hillitsemään sitä kamalaa poran ääntä. Eihän se kokonaan sitä vie, mutta helpottaa oloa huomattavasti. 

Hammaslääkärini vaihtui tässä taannoin. Olin tytyväinen siihen edelliseen ja tahtoisin hänelle takaisin. On kuulema vain osa-aikaisesti tk:ssa. No, ei tämäkään ihan huono ole. Oikeastaan tämä kerta meni paljon mukavammin kuin edellinen. Täytyy kuitenkin sanoa, että hammaslääkärillä ja hammaslääkärillä on eroa, ihan kuten lääkäreillä yleensäkin. On onnea, jos sattuu kohdalle se paras mahdollinen.

....
Lunta on tullut taas ja maisema näyttää valoisalta - kiitos hankien ja lisääntyvän auringonpaisteen. Kevättä kohti mennään ja kesää. Ihana ajatus. Paitsi että - kelloja joutuu taas kohta kääntämään. Loppua saisi mokoma keinotekoinen ajanviritys. En ymmärrä, en alkuunkaan, mitä iloa siitäkin on olevinaan.



maanantai 15. helmikuuta 2016

Hektisen virkeä viikonloppu!


Kylläpä minulla oli vaihteeksi virkeä viikonloppu. Tai no, virkeys on oikeastaan suhteellinen käsite, mutta ainakin tavanomaisempaan päivänkulkuun verrattuna viikonloppu oli todella virkeä. Toisaalta tuntuu, että kuljen nyt hieman ylikierroksillakin. 

Perjantaina  kävin suihkussa, pesin pyykkiä, sulatin jääkaapin ja tein uutta ruokaa pakkaseen. Eikä siinä vielä kaikki. Sitten valvoin illalla vielä koneen ääressä ja menin nukkumaan vasta puoli kahden maissa yöllä ja luin vielä kirjaa ennen nukahtamista. Silti heräsi aamulla ihan hyvissä ajoi ja en lainkaan väsyneenä.  Lauantai meni vähän hiljaisemmin, jos kohta suunnittelinkin tuntia pyhäkoulua varten. Iltapäivällä soitin veljenvaimolle ja kutsuin perheen sunnuntaina ystävänpäiväkahville. Sitä varten leivoin iltasella mustikkamuffinseja. Nukkumaan menin hieman aiemmin. Sunnuntai meni ihan mukavasti, jos kohta pelkkä istuminen alkoi väsyttää. Tänään olenkin sitten tonkinut suvun jälkiä sukututkimuksen merkeissä.



Saa nähdä, kuinka kauan tätä virkeyden tilaa kestää. Että sellaista tällä kertaa. Valoisaa keväänjatkoa!


keskiviikko 10. helmikuuta 2016

Kipu!




Kipu

Kipu on sumu,
harmaa tulipallo sisuksissa.

Minuus nukkuu vaivalloisesti
kuopii peitteiden sumaa pimeässä -
keskellä ei mitään.
Univalverytmin ritinä
karhea ja pyörteilevä.

Olisinpa tänään keveä kuin tuuli.


-Ah

keskiviikko 27. tammikuuta 2016

Kohti uutta päivää!

Hei kaikki,

Siirsin tämän blogin vuodatuksen puolelta osaksi  muita blogejani yksinkertaistaakseni blogikirjoitteluani. Samalla tulin piilostani ja esiinnyn omalla nimelläni, mikä näkyy kirjoitusteni allekirjoituksessa. Haluan jatkossa myös  irtisanoa ylimääräisen googletilini (akilleija) ja käyttää vain tätä omalla nimelläni olevaa tiliä.
Yst.

Aino