Tiedostaa EDS ja sen tuomat haasteet arjessa!

Toukokuu on EDS-tietoisuuden kuukausi. Sen tiimoilta hieman ajatuksia omasta arjestani.   

EDS:siin liittyy erilaisia liitännäisjuttuja, kuten POTS tai MCAS.  Näistä en oikein osaa sanoa sen kummempaa, kuin että   POTS liittyy verenpaineeseen ja MCAS taas liittyy syöttösoluihin. En ole näihin kahteen autoimuumijärjestämään ja autonomisen hermoston häiriöihin erityisemmin perehtynyt.

Verenpainetta seuraan satunnaisesti. Joskus yläpaine saattaa pompata ja sydän alkaa tykytellä. Joskus illalla, nukkumaan mennessä huomaan, kuinka sydän alkaa tykytellä, vaikka luulisi sen rauhoittuvan. Onneksi ei mitään suurempia ongelmia tämän suhteen ole viime aikoina ollut. Kumartelu taas saattaa aiheuttaa huimausta, mutta mitään tajunnanmenetyksiä ei onneksi ole ollut. 

Yliherkkyysreaktioita minulla on lääkkeisiin liittyen ja myös joihinkin ruoka-aineisiin. Söisin mitä mieluimmin esimerkiksi pähkinöitä, mutta jo viiden pähkinän syönti alkaa kaihertaa nielussa. Viime aikoina olen huomannut, että myös hernekeitto on alkanut kaihertaa, mutta en ole kuitenkaan alkanut sen syöntiä välttämään, toisin kuin pähkinöitä , joita vältän, vaikka joskus esim. pistaasipähkinää sisältävät herkut kovasti houkuttelevat.

Voisin tässä kuitenkin kertoa toisesta harvinaisjutusta, Madelungin degormiteetista, joka on luuston rakennepoikkeavuus ( Katso erillinen sivu yläpalkissa) ja liittyy jotenkin luustonmuodostukseen. Minulla tämä, näin uskon, aiheuttaa osaltaan ranne- ja käsikipuja. Minulla ei ole tarkemmin tutkittu tätä enkä tiedä, millä tavalla se vaikuttaa muuhun luustooni. Haluaisin kyllä selvittää tilannetta, koska esimerkiksi nilkkani eivät oikein kestä rasitusta enkä usko että syy olisi pelkästään epävakaista yliliikkuvista nivelistä tai osteoporoosistakaan.  Liittyvätkö nämä kaksi asiaa, EDS ja Madelungin deformiteetti, jollakin tavalla yhteen vai onko kyse vain harvinaista harvinaisemmasta sattumasta, että kaksi erilaista geneettistä tilaa on kohdanneet minun kehossani on aihe, joka herättää kysymyksiä mielessäni. Yleensä lääkärikäynneilläni on huomioitu EDS, mutta minä haluaisin tietää enemmän myös Madelungin deformiteetista. 

copyright AH

Olen saanut EDS-diagnoosin monien vaiheikkaiden lääkärikäyntien jälkeen yksityisellä puolella.  Tätä ennen puhuttiin yleisesti hypermobiliteetista rakenteesta. EDS-tyyppiäni ei ole määritelty. Minulle on esitetty näkemys Kyfosskolioottisesta muodosta ja suoiteltu sen testaamista. Sitä ei minulle kuitenkaan suotu. Uusien kriteerien (2017) hypermobiilimuoto (hEDS) ei kuitenkaan täysin sovi minun piirteisiini. Omien ja sukulaisteni, sukuhistorian perusteella parhaiten sopii Klassinen EDS. 

Kyfoskolioottiseen muotoon minulla voisi viitata jonkinasteinen kyfosskolioottinen  ruumiinrakenne ja silmäongelmat, kuten likinäköisyys. Syntymäni oli myös poikkeuksellinen ja varhaislapsuuteen (alle kouluikä) kuuluu myös erinäistä "heiveröisyyttä" ym. Mutta näitä piirteitä ei erikoisesti esiinny muissa sisaruksissani. Kyfoskolioottisen EDS:n voisi testata, mutta sitä ei siis ole minulle suotu. Enkä nyt sitä pidäkään tarpeellisena muun tietämykseni perusteella, vaikka se hieman mietityttääkin, miksi sitä jossain tilanteessa ehdotettiin. Olen sukuhistorian perusteella kallistunut klassiseen muotoon, joka jaetaan (viimeisimmän saamani tiedon mukaan) kahteen muotoon, joista toisessa ylivenyvä iho ei olisi niin merkittävä kuin toisessa muodossa.

Mutta kuten sanottua, ei testausta, ei tyypitystä. 

Lepo on olennainen osa elämää. Enää ei mennä ja touhuta entiseen malliin. Matkustelu, ystävien tapaaminen, luontokävelyt - kaikki on minimissä. Ei vain yksinkertaisesti ole voimia. Voima kasvaa voimaillen - sanot. No, kyllä. Jossain määrin, Kyllä minä vielä kävelen mieluummin portaita, kuin kuljen hissillä, mutta käveltyäni muutaman sata metriä alkavat jalat kaivata lepoa. Tässä tosin vaikuttaa myös sää. Kirjastoreissuilla haluaisi mielellään kierrellä ja tutkia tarjontaa, mutta minkäs teet, kun et pysty katsomaan ylös- tai varsinkaan alaspäin. Tai kauppakierros. Tuttu reitti, tietyt ostot, ei turhia kiertelyjä ja kassalle kun pääset, on voimat loppu ja kotiin päästyäsi heität pitkäksesi. Elämä on tosiaankin lepoa! Silti, sitä kaipaa arkeensa jotain muutakin kuin sitä lepoa.

Tiedostaa mistä on kysymys harvinaissairauksissa!

Jatketaanpa näiden  EDS-tietoisuuskuukauden teemojen ympärillä. Tässä päivät 9-13 aiheineen.

Mitä otat aina mukaan lääkärikäynnille (esim. muistiinpanot, kysymykset)?

Lääkärireissut ovat aina hieman jännittäviä, siis hetkiä, jolloin jännittää, miten tässä käy. Ymmärretäänkö minut oikein, osaanko esittää asiani oikein? Muistanko kaiken tarpeellisen? No, toisinaan, jos minulla on tarvetta käydä lääkärissä, niin otan mukaan muistilapun, jolle olen kirjannut olennaiset tulooni syynä olevat asiat, mutta en aina. Oikeastaan lääkärikäyntejä ei pitäisi turhaan stressata, ne kulkevat kuitenkin omalla painollaan.

Eipä tule mitään erityistä kysymystä harvinaistilanteeseeni liittyen mieleen. Nimeä Ehlers-Danlos on joskus  muinoin joutunut "miltei tavaamaan", mutta ei enää nykyisin. Oikeastaan minuun ei kiinnitetä mitään kummempaa huomiota ei arjessa eikä lääkärikäynneillä. Pitäisikö harvinaisuus näkyä sitten enemmän, ottaa intensiivisemmin huomioon? En tiedä. Harvinainen tai ei harvinainen, niin hyvä olisi tulla kuunnelluksi ja ymmärretyksi. Harvinainen ei ole mikään kummallisuus. 

EDS:siin liittyvistä liitännäisjutuista en osaa sanoa mitään. Sen sijaan toisesta harvinaisjutusta, Madelungin degormiteetista, joka on luuston rakennepoikkeavuus ( Katso erillinen sivu yläpalkissa) voisin jotain sanoa. Minulla tämä, näin uskon, aiheuttaa osaltaan ranne- ja käsikipuja. Minulla ei ole tarkemmin tutkittu tätä enkä tiedä, millä tavalla se vaikuttaa muuhun luustooni ,ja haluaisin kyllä selvittää tilannetta, koska esimerkiksi nilkkani eivät oikein kestä rasitusta. Liittyvätkö nämä kaksi asiaa jollakin tavalla yhteen vai onko kyse vain harvinaista harvinaisemmasta sattumasta, että kaksi erilaista geneettistä tilaa on kohdanneet minun kehossani on aihe, joka herättää kysymyksiä mielessäni. Yleensä lääkärikäynneilläni on huomioitu EDS, mutta minä haluaisin tietää enemmän myös Madelungin deformiteetista,ja sen vaikutuksista, merkityksestä. Liittyykö siihen ehkä asioita, joita pitäisi ottaa huomioon. 

Jos vähän lisäisi tietoisuutta!

Toukokuu ja EDS-tietoisuuden lisääminen on alkanut somessa päivittäisten teemojen ympärillä. Itse löysin näiden teemojen äärelle hieman myöhässä. Syystä tai toisesta minun täytyi kaivamalla kaivaa nämä teemat esille, vaikka instagramissa seuraankin erilaisia EDS-yhteisöjä. No, parempi myöhässä kuin ei ollenkaan ja tässä on nyt koostetta päivien 1-8 teemoista. On tässä vähän muustakin kuin EDS:stä, harvinaisuudesta ja harvinaissairaan elämästä. 

Olen Aino Keski-Suomesta. Nuorekas, vaikka vuosia on jo kertynyt. Eläkkeellä.Ollut jo useamman vuoden. Matkani EDS:n kanssa on ollut yhtä vuoristorataa. Ensimmäinen epäily siitä esitettiin, kun olin jo useamman vuoden etsinyt apua terveysongelmiini. EDS-diagnoosin sain vasta kahdeksan vuoden kuluttua tästä yksityisen kautta, kun olin kyllästynyt "ei ole - onpas" -asetelmaan ja halusin suoran vastauksen. Hypermobiliteetti oli tosin huomioitu jo tuota aiemmin ja sanottu, että se voisi aiheuttaa ongelmia työntekoon, mutta sen kummemmin sitä ei noteerattu. EDS-yhdistyksessä olen toiminut varajäsenenä yhdistyksen perustamisen ajoista alkaen ja yhdistystoiminta on ollut minulle tärkeää. Nyt tosin putosin kelkasta. Saa nähdä, jos tulevaisuudessa taas pääsisi mukaan. 

Mitä olen oppinut matkan varrella on, että on ihan turha mennä lääkäriin vaivoineen, jos ei ole jotain todella todella todella lääkärinkäyntiä vaativaa. EDS on kummajainen, jota ei joko tunnisteta tai sitten se noteerataan hyvin lyhyesti ilman erityisiä painotuksia. Jos veriarvot ovat kunnossa ja yleensä ne on, koska EDS yleensä ottaen ei  vaikuta veriarvoihin, niin "kaikki on kunnossa". 

Mikä saattaa yllättää on se, että EDS ei välttämättä näy päällepäin. Yliliikkuvuuden aiheuttamat ongelmat myös vaihtelevat. Toisinaan kävely saattaa olla hyvinkin "reipasta", toisinaan ontuu hyvinkin pahasti. Toisinaan tarvitset rollaattoria, toisinaan et. 

Seepra pukeutui oranssiin

Työkalu, joka auttaa, jos ei ihan päivittäin, niin elämässä merkittävästi on purkinavaaja. Ilman sitä joutuisin avauttamaan purkit ja pullot jatkuvasti muilla ihmisillä. Tosin on tilanteita, joissa joudun turvautumaan ulkopuoliseen apuun, kuten pullot, joissa on turvakorkki, niitä ei tällä välineellä pysty avaamaan.

 

 

Tärkeä liikkumisen apuväline on myös rollaattori, jonka olen itse hankkinut kirpputorilta, koska sitä ei myönnetty minulle sen vuoksi, että tarvitsen sitä vain ulkona liikkumiseen ja silloinkin lähinnä siksi, että pystyisin kantamaan painavampia juttuja esim. kirjastokäynneillä ja kauppa-asioilla. Tosin rollaattorin kanssa liikkuminenkaan ei ole helppoa käsiongelmien takia. Työntöasento ottaa käsiin, koko raaja huomioonottaen. Tähän vaikuttaa varmaan osaltaan toinen harvinaistilanteeni: Madelungin deformiteetti se aiheuttama luuston rakennevika ranteissa. Rollaattorin avulla voi kävelyretkillä istahtaa levähtämään, jos alkaa väsymys painaa. Vaan omat hankaluutensa tämäkin siis tuottaa. 

 

Hyvä päivä on päivä, jolloin on jaksanut tehdä muutakin kuin lötkötellä. Hyvänä päivänä kipu ei puske päälle. Hyvään päivään voi herätä hyvin nukutun, levätyn yön jälkeen. Hyvänä päivänä jaksaa lähteä ulkoilemaan tai asioille tai hakemaan ne varatut kirjat kirjastosta. Hyvänä päivänä voi juoda aamukahvin kuistilla lempeässä tuulenvireessä ja auringon hymyssä.

Viimeisin hyvä ja kuunteleva kokemus terveydenhuollosta oli hammaslääkärikäynti, jossa lääkäri otti EDS:n puheeksi ja jossa erityistarpeeni, kuten kaulatuki ja ylimääräinen tyyny pään alla, joita ilman en tulisi toimeen, huomioitiin hyvin. 

Minulla on ollut myös hyvä lääkärisuhde, mutta nyt, kun on nuo hyvinvointialueet ja tilanteet muutoksessa en tiedä, pääsisinkö samalle lääkärille, jos haluaisin keskustella joistakin terveyteen liittyvistä asioista. Lisäksi puheet ja kirjoittelut siitä, että puheluihin vastaa ensin tekoäly saa niskakarvat pörhistymään. Haluan lääkärinajan, jos näen sille tarvetta enkä tekoälyn arviota siitä, onko lääkärinaika tarpeen.  

Voimat vähissä!

Miten kuvata seepran elämää. Seepra on kuumien savannien eläin. Tottunut vaeltamaan pitkiä matkoja. Elää laumassa. Seeprat eivät ole harvinaisia.  Seeprasta on kuitenkin  tullut harvinais-sairaan tunnusmerkki. Kyse on metaforasta ja lääkäreiden koulutuksesta. "Kun kuuluu kavion kopsetta, yleensä sen aiheuttaja on hevonen, mutta ei aina. Se voi olla seeprakin."  Lääkäreiden tulisi huomioida harvinaisuuden mahdollisuus.

Mutta entä sitten, kun harvinaisuus on todettu. Ensiksi ongelma harvinaissairaan kohdalla on  se, että diagnoosia ei löydy. Sitten, kun diagnoosi on saatu, on uusi ongelma edessä. Kaikki oireet pistetään harvinaisuuden tiliin, ja jos harvinaisuus on sellainen, johon ei ole parantavaa hoitoa, on vähän väliinputoaja terveydenhoidossa. Ehlers-Danlos -syndroomaan  ei ole parantavaa hoitoa. On vain oireenmukaista hoitoa. Joskus tosin sen oireenmukaisenkin hoidon saaminen on työlästä.

Olin itse eilen lääkärissä. Minulla on ollut vaikeuksia jalkojen kanssa. Keväisen kaatumisen seurauksena olleesta mustelmasta on jäänyt jalkaan tumma läiskä. Kävely on vaikeutunut ja kivut lisääntyneet. No, läiskän lääkäri totesi staasiekseemaksi ja näytti kuviakin  tilasta. Sidekudoksen heikkou-desta johtuvaa verenkierron heikkoutta. Tukisukkia suositteli. Se siitä ongelmasta.  Kotona luin staasiekseemasta hoitosuositusia ja ei käynyt lainkaan yksiin saamieni neuvojen suhteen. Jossain mättää, kun käypä hoito -suositukset ja muut lääketieteelliset ohjeet sanovat yhtä ja käytäntö on toista. Vaikka on minulla sellainen tuntuma, että tämä lääkärini olisi  kuitenkin perillä Ehlers-Danlosista.

Tänään pistin apteekista aikoinaan ostamani tukisukat jalkaani ja lähdin kauppaasioille. Paluumatka oli yhtä tuskaa. Kävely ostoskassien kanssa meni ontumiseksi, enkä tiedä, miten olisin selvinnyt, ellei olisi tullut tuttava vastaan, jolta sain apua ostosten kantamiseen. Kävely kumma kyllä helpotti kun sai kassit käsistään. 

Kävelykyky ei ollut ainoa, mikä lääkärikäynnillä mietitytti. Minulla on ollut outoja tuntoon liittyviä häiriöitä oikean puolen silmäluomessa. Tunnetta on vä-hän vaikea kuvata, se on  kuin puutunut, mutta ei ole tunnoton, väsynyt ja kipristelevä, mutta kun katsoo peilistä ei siinä näy mitään erityistä. Lisäksi oikealla puolella poskessa on myös tuntunut ohimenevää tuntemusta.  Lääkäri oli sitä mieltä, että kyse olisi hermotuksesta, ei mistään aivoperäisestä. Sitä hoi-detaan Triptylillä. Mutta totesi sen nostavan sykettä, joka mi-nulla on ennestäänkin korkea. Enkä minä todellakaan halua mitään Triptylin kaltaisia lääkkeitä edes aloittaa. 

Syke oli 105 siinä jo aikani istuttuani.Kysyi, tunsinko  minä sen? - En, vastasin minä.

- Olet niin tottunut siihen, sanoi hän.

Kyllä hän sitten teki lähetteen erinäisiin verikokeisiin. Joten ei se ihan "hyvää päivää, kirvesvartta" -käynti ollut. Mutta kyllä sitä joskus tuntee itsensä hevosen tai seepran sijaan aasiksi, tai jukuripää muuliksi, kun toivoo, että tutkittaisiin vähän parem-min, ja saisi jotain todellista helpotusta vaivoihinsa.

Pyysin kuitenkin lähetteen fysioterapiaan, jos nyt kerta tuo niska-hartiaseutupinne on ky-seessä. Tosin käynnit yksityisesti ovat kallista lystiä,  enkä tiedä, miten monta kertaa pystyn käymään, varsinkin, kun täytyisi säästää mahdollista opiskelujen jatkamista varten.

Olen tykännyt opiskelusta, se on ollut tavallaan ihan hyvää kuntoutusmielessäkin. Tosin tämä kevät on ollut monessa mielessä paljon raskaampi kuin ensimmäinen vuosi. Pääsiäisenä olin viikon verran tosi kipeä. Ja yhä vielä olen hieman voimaton ja tavallista väsyneempi.

Verikokeisiin piti varata aika itse. Aika meni tuonne loppukuuhun, kun pitää olla syömättä ja ei ollut aamuaikoja aikaisemmin.

Odotellaan ja katsellaan, mitä tuleman pitää. Toivotaan parasta ja toimitaan sen mukaan.