Marraskuisia kuulumisia!

Kuten jo aiemmin kirjoitin, minulle myönnettiin nämä hopeiset sormituet. Niiden kanssa on vain sittemmin ollut hieman tekeminen. No, ensi alkuun kaikki meni niin kuin pitikin, kävin otattamassa mitat ja jäin odottelemaan sovitusaikaa. Kun se sitten tuli, niin - tuo peukalotuki olikin tehty väärään käteen. Se piti tehdä vasempaan käteen, mutta Hollannista olikin lähetetty oikean käden tuki.  Pikkurillin tuki oli ihan niin kuin pitkin. 

No, sitten sovittiin, että uusi tuki tehdään ja lähetetään se minulle kotiin ja Villa Manuksesta tulevat sitten vaikka kotiin säätelelemään tukea, jos se vaatii asettautumisen kannalta jotain. Jäin siis taas odottelemaan. Paketti Hollannista tulikin sitten muutamassa päivässä. 
 



Meni aikaa, että opin laittamaan tuon peukalotuen paikalleen ja hieman itsekin sitä sain kohennettua paremmin sopivaksi, mutta mietin kuitenkin, pitäisikö sitä sittenkin hieman sopivammaksi muokata. 

Tampereen apuvälinemessut  lähestyivät ja olin suunnitellut meneväni niille. Sovimme sitten, että tavataan Villa Manuslaisten kanssa heidän standillaan. Tehtiin niin, vaan kuinkas kävikään. Se henkilö, jonka erityisesti olisin toivonut näkeväni ei ollut paikalla ja se, joka oli tuntui olevan ihan hukassa tukeni kanssa. Sitä käännettiin ja väännettiin ja koko ajan meni vain huonompaan suuntaan. Lopulta, kun se saatiin suunnilleen kohilleen sanoin, että antaa olla. Nyt ei tehdä yhtään enempiä. Palaan asiaan, jos on tarvis. 

Nyt olen sitten itse muokannut tukea sopivaksi ja sellaiseksi, että se hyödyttäisi. 

Koko tukioperaatiossa oli ongelma se, että kun minulla on myös ranteessa luustopoikkeavuus, niin vaikka mittojen mukaan tehtiinkin, niin jotta siitä olisi tullut minun kädelleni suunniteltu, olisi minun kädestäni pitänyt lähettää Hollantiin kipsivalu. 

Että sellaista. Ei mennyt ihan niin kuin strömmössä, mutta loppu hyvin, kaikki hyvin. Ja kyllähän minä voin sinne Villa Manukseen mennä, jos on tarvis myöhemminkin, näin sovittiin eikä ystävällisyydessä ollut mitään moittimista. 

Apuvälinemessuilla tuli sitten kierreltyä. Kaksi vuotta sitten tuli katsastettua asioita enempi ja tuntuu, että tänä vuonna messutarjonta jäi hieman hajanaisesti katsastettua juurikin kun tuon sormituen kanssa sählätessä meni niin kauan aikaa. Sitten oli myös EDS-tuttujen tapaaminen, mikä oli minun osalta sitä, että sujuvasti kuuntelin, kun muut puhuivat. 

Kotimatkalla poikkesin rautatieaseman herkkukaupassa ja ostin pehmeähköjä, marmeladimaisia kuivattuja mansikoita, ruokosokeria ja kuivattua ruusunmarjarouhetta. 

Ruusunmarjatee on minun lempiteeni ja olen kuullut että ruusunmarjassa on jokin ainesosa, joka on tutkitusti todettu nivelrikkokipua lievittäväksi. (asiasta kerrotaan esim. täällä). Jotakin ruusunmarjan terveysvaikutuksista voi lukea myös täältä Tästäpä olisi kiva saada lisätietoa. Itse sain kuulla ruusunmarjan kipuvaikutuksista tv:stä, ruotsinkielisestä yrttejä esittelevässä ohjelmasarjassa. 

Tästä ostamastani ruusunmarjarouheesta voi suojattaa teetä tai sitä voi syödä viilin, jugurtin kanssa tai keittää puuroksi. Tosin minun pieni kokeilumääräni ei liene riitä puuroksi asti. 

Päivät ovat lyhenneet ja illat pimenevät aikaisin. Aika kuluu lukiessa ja pientä häärätessä. Mitä tulee taannoiseen pohdintaani ja tutkimuksiin verenpaineesta ja terveydestä, niin verenpainetutkimuksissa todettiin, että ei ole lääkinnällistä tarvetta. Jäätiin seurantalinjalle. Nyt onkin olo ollut jollakin tasolla parempi ja virkeämpi. Jotain sitä kuitenkin arkensa vaihteluksi kaipaisi, valoksi hämäriin hetkiin. 

Mukavia hetkiä myös teille kaikille, jotka tänne kurkistatte, keitähän mahdatte ollakaan?

Terveisiä apuvälinemessuilta!

Lauantaina 9. marraskuuta olin apuvälinemessuilla. Paljon oli kierreltävää ja katseltavaa ja kyllä oli jalat hellinä, kun kotiin saavuin. Nyt menee sitten monta päivää, että palautuu taas entiselleen. Mukaan messulta lähti nämä raposteltavat ruispalat, joista toinen oli luomua ilman mausteita ja toinen pestoa ja maustettua. En kyllä tiedä, onko näillä suuria eroja, jos vertaa kuiahtaneisiin oulul Maisiin tai reissumiehiin - paitsi tietysti koko. Vieläköhän niitä palttoonnappeja on jossain myynnissä? Nehän oli vähän tämäntyylisiä, mausta en tiedä.

Messuilta lähti mukaan myös joukko esitteitä. Niin paljon oli sellaista, mistä huomasi, että tuollainen olisi todella kätevvä, olisipa ihanaa saada tuollainen, kyllä olisi paljon apua ja hyötyä tuostakin. Esimerkiksi kunnon sänky. Kokeilin yhtä ja olo oli "taivaallinen". Säädettvä, pehmeä jossa nukkuminen olisi kyllä toista kuin omassa vanhassa siskolta saadussa, joskin leveämmässä. Mutta se tukevuus ja se - hinta! Hinta on se seikka, mikä estää hankkimasta sellaista ihanaa lepopaikkaa, jossa yöunet olisivat varmasti antoisammat kuin entisessä. Hinta on monen hankinnan este, enkä usko, että saisin sellaista edes lääkinnällisenä kuntoutuksena, sillä täällä ei myönnetä edes rollaattoria, jota olen alkanut miettiä, että sellaisesta olisi iso apu.

Messuilla  silmäni iskeytyivät myös tähän selkätukiesitteeseen. Minulla on osteoporoosi ja on kyfoosia, mutta johtuuko kyfoosi osteoporoosista en teidä. Joka tapauksessa tämä tuki on osteoporoosin hoitoon ja mietin, että voisikohan tästä olla apua minun selkäongelmiin, kun esimerkiksi tuolissa istuminen on vaikeutunut ja joutuu lähtemään välillä kävelemään, esim. tilaisuuksissa istuessa. Tähän ehkä olisi mahdollisuus lääkinnällisenä kuntoutuksena, jos jostain saisi lausunnon asian tueksi. Asiaa täytyy tutkia ja ottaa jossain vaiheessa puheeksi. 

Sitten oli tällainen pitkävartinen kampa yhdessä esitteessä. Tästäkin voisi olla apua ja helpotusta, sillä minun on joskus todella vaikea kammata hiuksiani, erityisesti suihkun jälkeen, koska minun täytyy kääntää päätä sivuttain ja taivuttaa käsiäni.



Vaikeudet kampaamisessa johtuvat varmaan osittain Madelungin deformiteetista, siis siitä,että käsivarren luuni ja ranteeni luut on epämuodostuneet. Epämuodostuneet. Mikä sanahirviö. Sanotaan, että luut ovat poikkeavasti muodostuneet. Tämä kampa ei niin kallia olisi, että sen ehkä pystyisi itsekin ostamaan, kuitenkin sen verran kallis, että verrattuna tavalliseen kampaan, niin kovin helposti ei tällaista tule hankkineeksi. Mietinnän alle tämäkin menee. Pitäisi olla jotain näyttöä, muutakin kuin mutu-tuntumaa, että tämä todella olisi käytännöllinen ja arkea helpottava väline, jotta sen hankkisi. Tätäkin voisi ajatella pyytää lääkinnällisenä kuntouksena, jos vain olisi lausunto sitä puoltamassa

Ja mitä muuta. Olihan niitä sähköisiä mopedeja joilla olisi mukava hurruutella, kun jalat ei kanna, mutta toisaalta, on onni,että vielä kuitenkin pystyn kävelemään itsekin, vaikka tilanteet vaihtelevat. Sähkömopedissa on sitten sekin puoli, että ei minusta ainakaan taitaisi olla sellaisen käyttäjäksi, kun refleksit on mitkä on.

Kaiken kaikkiaan siis mielenkiintoinen messumatka. Pika pikaa tapasi myös EDS-tuttuja ja sai sitä kaivattua vaihtelua arkeen.

----

Vielä sen verran rollaattorista, että kävin tässä taannoin fysioterapeutilla, kun ajattelin, että hakisin kuljetuspalvelua. Tehtiin kuuden minuutin kävelytesti, mikä jäi 26 m alle sen, millä yleensä vielä tulee toimeen. Fysioterapeutti oli kuitenkin sitä mieltä, että en tule saamaan tuota palvelua, koska liikkumiskykyni on sen verran hyvä ja jäin miettimään hakeako vai eikö. Tosiasia kuitenkin on, että tarvitsen apua esim. kauppa-asioinneilla. En pysty kantamaan ostoksia ilman äärimmäisiä ponnistuksia ja vaikeuksia. Sen vuoksi mietin tuota rollaattoriakin. Ikää on kuitenkin  sen verran vähän, että kynnys rollaattorilla liikkumiseen on melkoisen korkea. Toisaalta se antaisi tukea ja helpottaisi itsenäistä asiointia, kun tavarat saisi koriin, toisaalta silmätikuksi joutuminen  ei oikein ihastuta.





Ja kaiken lisäksi rollaattorin joutuisi hankkimaan itse, kun kerta pystyy kävelemään. Sain esitteen tällaisesta rollaattorista, jota kokeilinkin fysiatrian polilla.

Kyllähän tämä aika näppärältä tuntui. Messuilla katselemani rollaattorit olivat tähän verrattuna aika tyyriitä. Esitteistä löysin yhden, joka olisi tätä halvempi, mutta näkemättä ja kokeilematta hankkiminen ei oikein tunnu hyvältä. Pitää tietää ja olla kunnon tuntuma siitä, mitä on ostamassa, jos rahansa tällaiseen investoi.

Ans katsoo nyt. Mietitään ja harkitaan ja mennään eteenpäin, vaikka sitten hitaamminkin, jos ei muu auta.