Arkisia ajatuksia!

Sateen jälkeen paistaa jälleen aurinko. Ihana kesäinen  ilma. Omenapuut ovat kukkansa kukkineet, nyt on vuorossa sireenit. Luonto viheriöi ja elää kauneinta aikaansa. 

Omat voimani eivät ole olleet yhtä hehkeät. Vajaa viikko sitten olin hierojalla. Alkaa viidentoista kerran lähete olla lopuillaan. En tiedä, onko siitä mitään muuta hyötyä ollut kuin hetken rentoutus. Pyysin kuitenkin, josko tuohon kipeään olkapäähän saisi kinesioteipin. Minulla on kerran aiemmin ollut hartiaseudussa ja se tuntui jonkin verran auttavan.  Käden liikuttaminen tekee kipeää ja nukkummaanmennessä on vaikea löytää olkapäälle hyvä asento.




En tiedä, mistä se on yhtäkkkisesti äitynyt vihoittelemaan. Vaikea sanoa, kuinka paljon teipistä nyt on ollut hyötyä, ehkä himpun verran, on olkapää tuntunut ainakin hieman jämäkämmältä. 

Viikon mittaan tuli sitten muutakin vaivaa. Nukkunut muutaman yön vähän huonosti ja kylmettänyt itseni, kun olen tassutellut paljain jaloin kosteassa maassa. Lauantaina täytyi sitten käydä EA:. saamassa droppeja vaivaan ja sain antibioottikuurin. Kyllä on ollut niin väsy olo, että hyvä kun ei seisaalleen ole nukahtanut. En tiedä johtuuko sitten antibiooteista, kun olen nähnyt niin kummallisia kammouniakin. Viime yönäkin sellaista, että ei hirviä kertoa. Vielä pitäisi vajaa viikko sietää niitä droppeja. Täytyy sanoa, että mieluummin vältän lääkkeitä viimeiseen asti. Onneksi ei ainakaan vielä ole ilmaantunut sellaisia sivuvaikutuksia, että ei pystyisi kuuria loppuun syömään.

Tänään pitäisi tulla vieraita. Minun piti lauantaina pestä lattia, mutta väsyneenä ja hikisenä, antibiooteista tolkku pois en jaksanut. Olen sitten muuten vähän järjestellyt ja yrittänyt saada huoneen sellaiseeen kuntoon, että kehtaa vieraille näyttää. Tänään ajattelin, että leivon jotain gluteenitonta, mutta en sitten jaksanut ryhtyä, kun oli muutakin tehtävää, kävin kaupassa ja ostin tarjottavat. Pitsaa ajattelin kuitenkin tehdä. Keitin itse tomaattisoseenkin.

Tomaattien aika alkaa olla parhaimmillaan. Kotimaisia tomaatteja saa jo ihan reiluun hintaan. Niitä voisi ostaa suuremmankin määrän ja keittää soseeksi ja pakastaa. Harmi, että oma pakastinlokero on niin pieni, ettei sinne juurikaan mahdu. Pakastimeen investointi tuntuu aika mittavalta, kun menoja on muutenkin niin paljon.

Tällaisia ajatuksia nyt tällä kertaa. Hyvää ja aurinkoista kesän jatkoa!

Toukokuu - EDS-tietouden kuukausi!

Jos kuulet kavionkapsetta tuleeko mieleesi mitä? Hevonenhan se kai on - vai olisiko sittenkin seepra? Seepra on harvinaissairaiden tunnuseläin ja ajatus juontaa juuri tuosta alkukysymyksestä. Yleensä lääkärit oireita miettiessään ajattelevat niitä tavallisia yleisiä sairauksia. Kavionkapse ei tuo ensimmäisenä mieleen seeproja - ainakaan näillä leveysasteilla. Joskus olisi kuitenkin hyvä pitää mielessä, että oireiden taustalla voi olla harvinainenkin sairaus. Harvinaisuus vain merkitsee myös sitä, että harvoin tullaan ajatelleeksi harvinaista.

Nyt on toukokuu. Aurinko paistaa ja linnut laulavat. Keli on mitä suotuisin ja harva ajattelee, että kaikilla ei aurinko välttämättä paista. Toukokuu on nimetty Ehlers-Danlos tietouden lisäämisen kuukaudeksi (EDS awareness). Ehlers-Danlos syndroomaa sairastavilla ei aurinko, se on diagnosoinnin valo, pääse kovin helposti loistamaan ja lämmittämään kipujen keskellä taistelevaa mieltä. Ja kun ei ole diangoosia, ei saa apuja, oita ehkä tarvitsisi, ei kuntoutusta. Harva lääkäri on tietoinen sairaudesta tai tajuaa, mistä pohjimmiltaan on kyse.

Ehlers-Danlos on  perinnöllinen sairaus, jonka taustalla on poikkeava sidekudoksen rakenne. Vahva sidekudos tarvitsee kollageenia. Kollageeni on kuin liima, joka pitää kehon kasassa. Ehlers-Danlosissa kollageeni on viallista ja haurasta, mikä tekee sidekudoksestakin poikkeavaa jäntevyydeltään ja kestävyydeltään. Ihmisen elimistöstä noin 95 % on sidekudosta. Näin vioittunut kollageeni vaikuttaa koko elimistöön. EDS on multisysteemisairaus koska viallinen kollageeni voi aiheuttaa ongelmia ei vain nivelistössä vaan myös sisäelimissä, silmissä.

Ehlers-Danlos ei ole vain yksi sairaus vaan joukko erilaisia sairauksia. Puhutaan eri EDS-tyypeistä tai muodoista. Tämä  tyypitys ja luokittelu on ilmeisesti kuitenkin menossa uusiksi. Tähän asti EDS on jaettu kuuteen eri muotoon.

Riippuen henkilöstä ja EDS-tyypistä oireet voivat vaihdella ylitaipuvien nivelien aiheuttamista ongelmista vakavampiin ja henkeä uhkaaviin sydänoireisiin.  

Lähde: What is EDS?

Elämä puskee esiin!

Aurinkoinen keväinen päivä. Äitienpäivä. Miten minä sitä juhlin? Minä, jolla ei enää ole äitiä tässä ajassa, minä, jonka perheessä hautasmaakulttuuri ei ole koskaan ole ollut niin oleellista. Äiti elää muistoissa, sydämessä.

Näin juhlapäivinä sitä tuntee oman yksinäisyytensä tavallista enemmän. Toisaalta - minä olen jo niin tottunut tähän omissa oloissani olevaan "erakon elämään".

Niin, miten minä tätä päivää olen  viettänyt? Olen ollut oikein  touhukas. Olen muokannut kukkapenkit ja kitkenyt pois kaikkialle levittyvää sammalta. Kuinka yllätyinkään, kun sieltä sammaleen alta esiin pilkahtivat nämä jonkin sipulikasvin taimet. Sain tämän taimen joskus muinoin eräältä tutulta, jokin lilja se oli, mutta nimeä en muista. Kukkimaan, jos nämä saisi, niin se olisi jotain.

Kylvin myös ruohosipulia ja odotan mielenkiinnolla, miten kasvu edistyy.

Mullan kuokkiminen ja möyhiminen on kyllä terapeuttista, mutta kyllä se otti minulla niin niskan seutuun, että ei minusta puutarhurin hommiin suuremmin ole. Jotain pientä kupsuttelua voi silloin tällöin harrastaa, mutta ei mittavassa määrin. 

Ihana on aurinko, ihana kun puut vihertää. Nautitaan ja eletään - siihen meidät on kutsuttu. Ei anneta pienten kipujen ja särkyjen häiritä, vaikka ne joskus ottaakin pattiin. 

Minäkin, kun olin kupsuttelun jälkeen suihkussa tunsin, kuinka nilkassa juilahti ja suussa tuntui äkkiä verenmaku. Se tuntui oudolta, Onneksi meni ohikin yhtä äkkiä kuin ilmeni. 

Laitanpa tähän loppuun vielä tämän "kevätrunon", jonka olen kirjoittanut jo vuonna 1978. Eihän tuo mikään  taidokas viritelmä ole, mutta kuvastaa kuitenkin tunnelmia.

Päivä tämä ihana mieltä virkistää/kun ruohot vihreät mullasta pilkistää/Ja taivahalla sinisellä aurinko loistelee/ja tuuli ilmassa kevättä toistelee.

Kevätmielellä!

Ihanaa, kun aurinko paistaa ja lempeämmät tuulet puhaltelevat. Tässä taannoin katuja kävellessä näin tutussa paikassa valkovuokkojen kukkivan ja  kohta myös ensimmäiset (minun näkemäni) leskenlehdetkin putkahtivat ojanvarsilla näkyviin.

Lumet ovat aika kyytiä sulaneet ja kohti kesää mennään. Kuinka jo kaiipaankaan vesien äärelle - kotijärveen pulahtamaan. Vedessä kelluminen kun on oikeastaan niitä ainoita keinoja rentouttaa lihaksiaan. 

Kummallista, että lihakseni tuntuvat aina olevan jonkinlaisessa jännitystilassa, vaikka en tietoisesti niitä jännitäkään. Lääkärikäynneillä on aina saanut kuulla, että ole ihan rentona, mutta miten olet rentona, kun et tiedä jännittäväsi. 

Olisi siis todella ihanaa päästä veden äärelle - saisi edes hetken verran olla täysin rentona.

Olen tässä kevään mittaan käynyt joitakin kertoja hierojalla. Kyllähän sekin rentouttaa - hetkeksi. On vain turhan kallista, jotta kovin useasti pystyisi käymään.

Viimeksi kerroin, että kävin poistattamassa muutaman luomen kaulalta. Nyt on tikitkin sitten poistettu ja haavat alkaneet parantua. Näyttivät ensin niin rumilta, että ajattelin mitä hyödytti poistaa luomia, jos kaulalla on tuollaiset rumat läntit. 

Samalla käynnillä katsastutin kyynärpäähäni tulleen patin, josta en oikein tiennyt, mikä se oli. Olin yrittänyt siitä poistaa märkäpaiseen, mutta ei se ollut oikein tuntunut kokonaan hävinneen. Hoitaja sen sitten puhkaisi ja puristi siitä jotain taliköhnää ja nyt ei patti enää ole vaivannut.  Nyt on sitten uusi ihmetys ilmaantunut. Oikean jalan akkavarpaan sivussa on jonkin sortin patti tai rikkouma, josta en tiedä, mikä sen on aiheuttanut. Jokin kova ja musta piste siinä tuntuu olevan. Pitää kai ruveta sitä tutkimaan tarkemmin ja jotenkin saada pois kiusaamasta.

Mikä minua myös mietityttää on outo lovi vasemmassa jalassa. Olen jostain kuullut, että siinä kohdassa puuttuisi rasvaa, mutta mistä tällainen paikallinen rasvakato sitten johtuu? Todella merkillinen kuoppa. Jalka näyttää ihan siltä, kuin olisi kirveellä lyöty lovi sääreen.






En tiedä, onko sillä jotain vaikutusta siihen, että nilkkavoimani ovat aika vähäiset.  Kävellessä jalkoja hädin tuskin jaksaa nostella. Hieman parempi nostovoima on, jos jalassa on tukevat kengät, mutta eihän näin kesäkeleillä mitään talvijalkineita voi pitää.

Kaikkein mieluimmin kävelisin ilman jalkineita. Ennen kuin tiesin EDS:stä mitään eikä pahempia vaivojakaan ollut vielä ilmennyt kävelin kesät ilman jalkineita. Silloin asuin maalla. Nyt olot on toisenlaiset. Ei täällä "kaupunkioloissa" kovin paljon paljain jaloin kävellä. Maaseudun tyttönä kaipaan sitä, että tuntee  maan kosketuksen. Luonto antaa voimaa ja iloa niin paljon.