Tiedostaa EDS ja sen tuomat haasteet arjessa!

Toukokuu on EDS-tietoisuuden kuukausi. Sen tiimoilta hieman ajatuksia omasta arjestani.   

EDS:siin liittyy erilaisia liitännäisjuttuja, kuten POTS tai MCAS.  Näistä en oikein osaa sanoa sen kummempaa, kuin että   POTS liittyy verenpaineeseen ja MCAS taas liittyy syöttösoluihin. En ole näihin kahteen autoimuumijärjestämään ja autonomisen hermoston häiriöihin erityisemmin perehtynyt.

Verenpainetta seuraan satunnaisesti. Joskus yläpaine saattaa pompata ja sydän alkaa tykytellä. Joskus illalla, nukkumaan mennessä huomaan, kuinka sydän alkaa tykytellä, vaikka luulisi sen rauhoittuvan. Onneksi ei mitään suurempia ongelmia tämän suhteen ole viime aikoina ollut. Kumartelu taas saattaa aiheuttaa huimausta, mutta mitään tajunnanmenetyksiä ei onneksi ole ollut. 

Yliherkkyysreaktioita minulla on lääkkeisiin liittyen ja myös joihinkin ruoka-aineisiin. Söisin mitä mieluimmin esimerkiksi pähkinöitä, mutta jo viiden pähkinän syönti alkaa kaihertaa nielussa. Viime aikoina olen huomannut, että myös hernekeitto on alkanut kaihertaa, mutta en ole kuitenkaan alkanut sen syöntiä välttämään, toisin kuin pähkinöitä , joita vältän, vaikka joskus esim. pistaasipähkinää sisältävät herkut kovasti houkuttelevat.

Voisin tässä kuitenkin kertoa toisesta harvinaisjutusta, Madelungin degormiteetista, joka on luuston rakennepoikkeavuus ( Katso erillinen sivu yläpalkissa) ja liittyy jotenkin luustonmuodostukseen. Minulla tämä, näin uskon, aiheuttaa osaltaan ranne- ja käsikipuja. Minulla ei ole tarkemmin tutkittu tätä enkä tiedä, millä tavalla se vaikuttaa muuhun luustooni. Haluaisin kyllä selvittää tilannetta, koska esimerkiksi nilkkani eivät oikein kestä rasitusta enkä usko että syy olisi pelkästään epävakaista yliliikkuvista nivelistä tai osteoporoosistakaan.  Liittyvätkö nämä kaksi asiaa, EDS ja Madelungin deformiteetti, jollakin tavalla yhteen vai onko kyse vain harvinaista harvinaisemmasta sattumasta, että kaksi erilaista geneettistä tilaa on kohdanneet minun kehossani on aihe, joka herättää kysymyksiä mielessäni. Yleensä lääkärikäynneilläni on huomioitu EDS, mutta minä haluaisin tietää enemmän myös Madelungin deformiteetista. 

copyright AH

Olen saanut EDS-diagnoosin monien vaiheikkaiden lääkärikäyntien jälkeen yksityisellä puolella.  Tätä ennen puhuttiin yleisesti hypermobiliteetista rakenteesta. EDS-tyyppiäni ei ole määritelty. Minulle on esitetty näkemys Kyfosskolioottisesta muodosta ja suoiteltu sen testaamista. Sitä ei minulle kuitenkaan suotu. Uusien kriteerien (2017) hypermobiilimuoto (hEDS) ei kuitenkaan täysin sovi minun piirteisiini. Omien ja sukulaisteni, sukuhistorian perusteella parhaiten sopii Klassinen EDS. 

Kyfoskolioottiseen muotoon minulla voisi viitata jonkinasteinen kyfosskolioottinen  ruumiinrakenne ja silmäongelmat, kuten likinäköisyys. Syntymäni oli myös poikkeuksellinen ja varhaislapsuuteen (alle kouluikä) kuuluu myös erinäistä "heiveröisyyttä" ym. Mutta näitä piirteitä ei erikoisesti esiinny muissa sisaruksissani. Kyfoskolioottisen EDS:n voisi testata, mutta sitä ei siis ole minulle suotu. Enkä nyt sitä pidäkään tarpeellisena muun tietämykseni perusteella, vaikka se hieman mietityttääkin, miksi sitä jossain tilanteessa ehdotettiin. Olen sukuhistorian perusteella kallistunut klassiseen muotoon, joka jaetaan (viimeisimmän saamani tiedon mukaan) kahteen muotoon, joista toisessa ylivenyvä iho ei olisi niin merkittävä kuin toisessa muodossa.

Mutta kuten sanottua, ei testausta, ei tyypitystä. 

Lepo on olennainen osa elämää. Enää ei mennä ja touhuta entiseen malliin. Matkustelu, ystävien tapaaminen, luontokävelyt - kaikki on minimissä. Ei vain yksinkertaisesti ole voimia. Voima kasvaa voimaillen - sanot. No, kyllä. Jossain määrin, Kyllä minä vielä kävelen mieluummin portaita, kuin kuljen hissillä, mutta käveltyäni muutaman sata metriä alkavat jalat kaivata lepoa. Tässä tosin vaikuttaa myös sää. Kirjastoreissuilla haluaisi mielellään kierrellä ja tutkia tarjontaa, mutta minkäs teet, kun et pysty katsomaan ylös- tai varsinkaan alaspäin. Tai kauppakierros. Tuttu reitti, tietyt ostot, ei turhia kiertelyjä ja kassalle kun pääset, on voimat loppu ja kotiin päästyäsi heität pitkäksesi. Elämä on tosiaankin lepoa! Silti, sitä kaipaa arkeensa jotain muutakin kuin sitä lepoa.

Tiedostaa mistä on kysymys harvinaissairauksissa!

Jatketaanpa näiden  EDS-tietoisuuskuukauden teemojen ympärillä. Tässä päivät 9-13 aiheineen.

Mitä otat aina mukaan lääkärikäynnille (esim. muistiinpanot, kysymykset)?

Lääkärireissut ovat aina hieman jännittäviä, siis hetkiä, jolloin jännittää, miten tässä käy. Ymmärretäänkö minut oikein, osaanko esittää asiani oikein? Muistanko kaiken tarpeellisen? No, toisinaan, jos minulla on tarvetta käydä lääkärissä, niin otan mukaan muistilapun, jolle olen kirjannut olennaiset tulooni syynä olevat asiat, mutta en aina. Oikeastaan lääkärikäyntejä ei pitäisi turhaan stressata, ne kulkevat kuitenkin omalla painollaan.

Eipä tule mitään erityistä kysymystä harvinaistilanteeseeni liittyen mieleen. Nimeä Ehlers-Danlos on joskus  muinoin joutunut "miltei tavaamaan", mutta ei enää nykyisin. Oikeastaan minuun ei kiinnitetä mitään kummempaa huomiota ei arjessa eikä lääkärikäynneillä. Pitäisikö harvinaisuus näkyä sitten enemmän, ottaa intensiivisemmin huomioon? En tiedä. Harvinainen tai ei harvinainen, niin hyvä olisi tulla kuunnelluksi ja ymmärretyksi. Harvinainen ei ole mikään kummallisuus. 

EDS:siin liittyvistä liitännäisjutuista en osaa sanoa mitään. Sen sijaan toisesta harvinaisjutusta, Madelungin degormiteetista, joka on luuston rakennepoikkeavuus ( Katso erillinen sivu yläpalkissa) voisin jotain sanoa. Minulla tämä, näin uskon, aiheuttaa osaltaan ranne- ja käsikipuja. Minulla ei ole tarkemmin tutkittu tätä enkä tiedä, millä tavalla se vaikuttaa muuhun luustooni ,ja haluaisin kyllä selvittää tilannetta, koska esimerkiksi nilkkani eivät oikein kestä rasitusta. Liittyvätkö nämä kaksi asiaa jollakin tavalla yhteen vai onko kyse vain harvinaista harvinaisemmasta sattumasta, että kaksi erilaista geneettistä tilaa on kohdanneet minun kehossani on aihe, joka herättää kysymyksiä mielessäni. Yleensä lääkärikäynneilläni on huomioitu EDS, mutta minä haluaisin tietää enemmän myös Madelungin deformiteetista,ja sen vaikutuksista, merkityksestä. Liittyykö siihen ehkä asioita, joita pitäisi ottaa huomioon. 

Jos vähän lisäisi tietoisuutta!

Toukokuu ja EDS-tietoisuuden lisääminen on alkanut somessa päivittäisten teemojen ympärillä. Itse löysin näiden teemojen äärelle hieman myöhässä. Syystä tai toisesta minun täytyi kaivamalla kaivaa nämä teemat esille, vaikka instagramissa seuraankin erilaisia EDS-yhteisöjä. No, parempi myöhässä kuin ei ollenkaan ja tässä on nyt koostetta päivien 1-8 teemoista. On tässä vähän muustakin kuin EDS:stä, harvinaisuudesta ja harvinaissairaan elämästä. 

Olen Aino Keski-Suomesta. Nuorekas, vaikka vuosia on jo kertynyt. Eläkkeellä.Ollut jo useamman vuoden. Matkani EDS:n kanssa on ollut yhtä vuoristorataa. Ensimmäinen epäily siitä esitettiin, kun olin jo useamman vuoden etsinyt apua terveysongelmiini. EDS-diagnoosin sain vasta kahdeksan vuoden kuluttua tästä yksityisen kautta, kun olin kyllästynyt "ei ole - onpas" -asetelmaan ja halusin suoran vastauksen. Hypermobiliteetti oli tosin huomioitu jo tuota aiemmin ja sanottu, että se voisi aiheuttaa ongelmia työntekoon, mutta sen kummemmin sitä ei noteerattu. EDS-yhdistyksessä olen toiminut varajäsenenä yhdistyksen perustamisen ajoista alkaen ja yhdistystoiminta on ollut minulle tärkeää. Nyt tosin putosin kelkasta. Saa nähdä, jos tulevaisuudessa taas pääsisi mukaan. 

Mitä olen oppinut matkan varrella on, että on ihan turha mennä lääkäriin vaivoineen, jos ei ole jotain todella todella todella lääkärinkäyntiä vaativaa. EDS on kummajainen, jota ei joko tunnisteta tai sitten se noteerataan hyvin lyhyesti ilman erityisiä painotuksia. Jos veriarvot ovat kunnossa ja yleensä ne on, koska EDS yleensä ottaen ei  vaikuta veriarvoihin, niin "kaikki on kunnossa". 

Mikä saattaa yllättää on se, että EDS ei välttämättä näy päällepäin. Yliliikkuvuuden aiheuttamat ongelmat myös vaihtelevat. Toisinaan kävely saattaa olla hyvinkin "reipasta", toisinaan ontuu hyvinkin pahasti. Toisinaan tarvitset rollaattoria, toisinaan et. 

Seepra pukeutui oranssiin

Työkalu, joka auttaa, jos ei ihan päivittäin, niin elämässä merkittävästi on purkinavaaja. Ilman sitä joutuisin avauttamaan purkit ja pullot jatkuvasti muilla ihmisillä. Tosin on tilanteita, joissa joudun turvautumaan ulkopuoliseen apuun, kuten pullot, joissa on turvakorkki, niitä ei tällä välineellä pysty avaamaan.

 

 

Tärkeä liikkumisen apuväline on myös rollaattori, jonka olen itse hankkinut kirpputorilta, koska sitä ei myönnetty minulle sen vuoksi, että tarvitsen sitä vain ulkona liikkumiseen ja silloinkin lähinnä siksi, että pystyisin kantamaan painavampia juttuja esim. kirjastokäynneillä ja kauppa-asioilla. Tosin rollaattorin kanssa liikkuminenkaan ei ole helppoa käsiongelmien takia. Työntöasento ottaa käsiin, koko raaja huomioonottaen. Tähän vaikuttaa varmaan osaltaan toinen harvinaistilanteeni: Madelungin deformiteetti se aiheuttama luuston rakennevika ranteissa. Rollaattorin avulla voi kävelyretkillä istahtaa levähtämään, jos alkaa väsymys painaa. Vaan omat hankaluutensa tämäkin siis tuottaa. 

 

Hyvä päivä on päivä, jolloin on jaksanut tehdä muutakin kuin lötkötellä. Hyvänä päivänä kipu ei puske päälle. Hyvään päivään voi herätä hyvin nukutun, levätyn yön jälkeen. Hyvänä päivänä jaksaa lähteä ulkoilemaan tai asioille tai hakemaan ne varatut kirjat kirjastosta. Hyvänä päivänä voi juoda aamukahvin kuistilla lempeässä tuulenvireessä ja auringon hymyssä.

Viimeisin hyvä ja kuunteleva kokemus terveydenhuollosta oli hammaslääkärikäynti, jossa lääkäri otti EDS:n puheeksi ja jossa erityistarpeeni, kuten kaulatuki ja ylimääräinen tyyny pään alla, joita ilman en tulisi toimeen, huomioitiin hyvin. 

Minulla on ollut myös hyvä lääkärisuhde, mutta nyt, kun on nuo hyvinvointialueet ja tilanteet muutoksessa en tiedä, pääsisinkö samalle lääkärille, jos haluaisin keskustella joistakin terveyteen liittyvistä asioista. Lisäksi puheet ja kirjoittelut siitä, että puheluihin vastaa ensin tekoäly saa niskakarvat pörhistymään. Haluan lääkärinajan, jos näen sille tarvetta enkä tekoälyn arviota siitä, onko lääkärinaika tarpeen.  

Mun raidat on mun raitoja!

 

Toukokuu on EDS-tietoisuuden kuukausi. Olen miettinyt, miten voisin omalta osaltani lisätä tietoisuutta ja tässäpä tämä. Seepraa pidetään harvinaissairauden tunnuksena, mutta tiedätkö miksi näin on? Se juontaa juurensa lääkärikunnan keskuudessa kulkevasta ajatuskuviosta, jossa laukkaaminen mielletään yleensä hevosiin (tunnetut ja yleiset sairaudet), mutta pitäisi muistaa, että voi se olla seeprakin (harvinainen sairaus). 

Harvinaisia sairauksia ei kovin hyvin tunneta. Minullakin kesti kahdeksan vuotta saada diagnoosi oireilleni, jotka olivat alkaneet rajoittaa elämääni ja työntekoa. 

Mutta tiedätkö? Samalla lailla, kuin kaikkien seeprojen raidoitus poikkeaa toisistaan, eli seepran raidoitukset ovat yksilöllisiä, samoin jokaisen Ehlers-Danlos potilaan oireet ovat yksilöllisiä. Jokaisen arki ja sen tuomat haasteet ovat omanlaisensa niistä yhteisistä piirteistä huolimatta.

Ehlers-Danlos ei välttämättä näy päällepäin yhtä selkeästi kuin seepran raidat. Kyse on geneettisestä, perinnöllisestä ominaisuudesta. Hypermobiliteettia, eli yliliikkuvuutta ilmenee kyllä yleisemminkin. EDS on paljon muutakin kuin yliliikkuvuus, mikä johtuu siitä, että kyse on sidekudoksen poikkeavasta rakenteesta ja se taas vaikuttaa moniin asioihin kehossa. Toisella hankaluudet voi olla vähäisempiä, toisella suurempia. Toisella näkyvämpiä, toisella ei niin näkyviä. 

Emme siis ole yksi yhteen niputettavaa joukkoa. Elämme omaa, persoonallista elämäämme parhaan kykymme mukaan.

Hyvää Juhannusta!

Iloa, valoa ja lämpöä.

Paljon hyvää mieltä!

Kevään värejä ja sävyjä!

Aurinko paistaa ja lintuset liverteleee. Ihana kevät ja ihanat kevään värit saavat sijaa nokeentuneiden, tallaantuneiden sulaneiden lumien alta. Kun on pitkään ollut sisällä ja rasittanut aivojaan kaikenlaisilla teorioilla ja käsitteillä, joista ei saa mitään tolkkua, päätin eilen lähteä pienelle kävelylenkille ja katsomaan, jos vaikka näki joutsenia. No, ei tullut joutsenia vastaan, mutta iloiset leskenlehdet sen sijaan sai hymyn kasvoille. Kuinka kummasti se piristääkään mieltä, kun talven jälkeen näkee nämä kultatukkaiset hymyilijät ojanpientareilla tai missä milloinkin. Ja pajunoksien kauneus - kerrassaan upeaa! Voiko olla hienompaa näkyä, kuin nähdä, kuinka "veri" alkaa  virrata harmaankalpeissa puissa ja pienet pajunkissat kurkottavat pörröisiä kulmiaan. 

Kävelylenkki ei kuitenkaan ollut kaikesta tästä kauneudesta huolimatta piristävä. Olisi pitänyt ottaa vesipullo mukaan ja päähän huivi, sillä paahteinen ilma ja suora auringonpaiste ei tee hyvää. Lisäksi maasto oli aika epätasaista ja alkumatkasta ikävää ja hankalaakin kävellä. Jalkineetkaan ei parhaat mahdolliset olleet. 

No, tuloksena kävelyretkestä oli totaalinen uupuminen. Hyvä,  kun selvisin takaisin lyykähtämättä. Se on tuskastuttavaa, kun talven aikaan kaipaa kesää ja lämpöä. Sitten  tulee valoisat säät ja helle, ja sitä toivoo pikkuisen tuulenvirettä, varjoa ja viileyttäkin. 

Tämäkkä tyttö!

Loma on mennyt huokaillessa ja oloa parannellessa. Onneksi olo on selkeästi parempi kuin vielä viikko sitten.Ei silti, väsynyt olen vieläkin. En ihan terveterve vielä, että olo tuntuisi avaralta. Lepoa kaipaa ja unta.Silti olen valvonut yli puolenkin yön, kun olen naputellut ja miettinyt ja työstänyt yhtä esseetä. Onneksi sekin on nyt siinä pisteessä,että ehkä saan sen palautukseen määräaikaan mennessä.

Aurinko paistaa ja pikku hiljaa alkaa luonto vihertää. Vielä ei puissa näy viherrystä, mutta ensimmäisen leskenlehden näin tänään, yksinäisen keltaisen pikkuauringon kadun varressa hymyilemässä.

Tänään sain myös mukavaa palautetta ja kohteliaisuuden. Olen tämäkkä! Olin seurakunnassa ja hoitelin laulunsanojen ja raamatunkohtien näytön valkokankaalle. Mukava homma, josta pidän paljon. Päätä särkee edelleenkin eivätkä sormenikaan olleet mitenkään näppärimmästä päästä, mutta hyvin tuo tuntui sujuneen, kun sain tilaisuuden päätyttyä erityiskiitokset.Sanat näkyivät ihan oikeassa vauhdissa ja puhetta myötäillen.

Sanotaan,että suomalaisten on vaikea ottaa kohteliaisuuksia vastaan. Ehkä se joskus onkin. Nyt kuitenkin, kun olo ei parhaimmillaan ollut, tuntui erityisen mukavalta saada myönteistä palautetta.

Tämäkkä! Niinpä niin.

Mitä yhteistä on pohjalaasella ja EDS-persoonalla?

Terveiset Helsingin kirjamessuilta 2018. Torstaista lauantaihin kiertelin messuilla ja kyllä oli hulinaa ja vilskettä. Paljon oli mielenkiintoista nähtävää ja koettavaa, paljon oli myös kestettävää ja jalat kovilla ja kädet --- Niin, se kassien kantaminen, kädet siinä venyvät ja nivelet, vaan oli niitä ilon hetkiäkin - löytämisen iloa. 

Löysin tämän mainion sarjakuvan Plari-lehdestä ja yhtymäkohta yliliikkuvaan, hypermobiiliin, Ehlers-Danlos -oireyhtymän omaavaan henkilöön on ilmeinen.

Jos jotain, niin itseluottamusta Ehler-Danlos -persoonat tarvitsevat - niin se vaan on.  Tämä sarjakuva oli minusta vallan mainio ja elähdyttävä, vaikka EDS-genetiikka ei niinkään viittaa Pohjanmaalle kuin Laatokan-Karjalan suuntaan.

Uuden Vuoden aattona!

Niin kuin lumi sulaaa lämmössä päivän

tai putoaa pois harteilta puiden

kun tuuli sitä ravistelee

niin vierivät  päivät

kunnes ne tulevat päätökseen.

Ja aika kulkee kulkuaan

ja tulee uusi päivä ja uudet vuodet.

Uudet säät ja uudet tuulet.

Tämä syksy on mennyt opiskellessa omaksi iloksi ja hyvinvoinniksi. Aika elokuulta joulukuulle on mennyt äkkiä ja sutjakkaasti. No, yhden viikon olin kipeänä, tuli antibiootttikuuria ja ongelmia niiden kanssa, mutta muuten - syksy on ollut todellakin antoisa ja erinomaisen hieno.

Opiskelusta sen verran, että se on tuonut toki omat haasteensa. Otetaan esimerkiksi se,että on joutunut muutamiakin esseitä kirjoittamaan ja niitä varten plaraamaan erinäisiä kirjoja, pohtimaan ja miettimään, mikä on oleellista ja minkä näkökannan tähän nyt ottaisi. Olen huomannut, että minussa on aimo annos kilpailuhenkisyyttä (vaikka eihän tässä nyt kilpailemisesta ole kyse) ja erittäinkin minä olen täydellisyyden tavoittelija. No, esseet ja muut tehtävät ovat menneet keskinkertaisen hyvin, välillä hieman odotusten alle ja välillä vähän paremmin. Voin siis olla taytyväinen siihen, että aika ajoin esiintyvistä muistikatkoksista ja 'lyhytsuiluista' huolimatta en ole tehnyt itseäni naurunalaiseksi lähtiessäni tähän hommaan. 

Näkemyksiä ja ajattelutapaa on myös ravisteltu. Kuinka paljon ne on muuttuneet on taas asia erikseen. 

Mikä yllätti minut myönteisesti syyskauden päätteyssä oli se, että olen laihtunut neljä kiloa. Näin yksin eläjänä olen yleensä syönyt vain kerran päivässä, Aamulla juon kahvia ja sen kanssa Digestiven tai vastaavan. Päivällä voin juoda kahvia tai teetä ja ottaa voileivän tai jotain hyvää. Syksyn aikana opistolla ollessa olen syönyt kahdesti päivässä plus aamupalan (paitsi viikonloppuisin), eli paljon enemmän ja ehkä monipuolisemmin. Siksi tuo laihtuminen yllättikin. Tosin mietin päivän aikana otettuja askelia. Ehkä niitä on syksyn aikana tullut enemmän, koska on joutunut siirtymään eri tiloista ja rakennuksesta toiseen. Kotioloissa ei ehkä tule  liikuttua yhtä paljon - en tiedä.

Niin tai näin, niin huomasin, että voin paljon paremmin opistolla ollessani kuin täällä omalla kämpälläni ja omalla seudullani. Kipujakaan ei ole ollut ihan yhtä paljon. Lomillakin, kun on lähtenyt kaupoille niin on huomannut että kävely on ihan erilaista ja varovaisempaa ja uuvuttavampaa. Kummalista - eikö vain!? Ehkä se on se, että opistolla ei ole tarvinnut miettiä ostoksia, ottanut vain vastaan. Stressittömämpääkö? Sitä en tiedä, sillä kyllä opistollakin omat stressitekijänsä on. Miten saa rahat riittämään ja niin päin pois. Sinänsä on mielenkiintoista miettiä, onko paikkakunnilla ja maasto-olosuhteilla vaikutusta ihmisen hyvinvointiin? Eiköhän se kuitenkin ole ihmisen sisäisestä olotilasta ehempi kiinni. Kun mieli voi hyvin ja saa raikkaita ja uudistavia virikkeitä niin kehokin voi hyvin.

No siis, syksy on mennyt todellakin hyvin.

Nyt - Uuden Vuoden alkaessa  on tarkoitukseni jatkaa vielä kevään ajan tätä  'hyvinvointiprojektiani'. Toivottavasti kevät menee yhtä sutjakkaasi ja hienosti kuin syksykin, sitä toivon.

Toivotan kaikille oikein hyvää ja siunattua alkavaa vuotta. 

Päivää - Harvinaisten päivää!

Tänään vietetään harvinaisten sairauksien päivää! Sen kunniaksi ajattelin kertoa hieman elämästäni harvinaisena ja erityisesti harvinaisen hauskoista, hienoista, hassuista harrastuksistani.

Harvinaisena on harvassa ne päivät, jolloin teen jotain harvinaista, sillä liikkumiseni on rajallista, koska minulla ei ole autoa eikä sen puoleen ajokorttiakaan ja kävelykykyni vaihtelee hieman säiden ja voinnin mukaan. 

Olen siis melkoinen sisäkissa. Ei sillä, joskus on ihan pakko päästä tuulettumaan ja tykkäisin kulkea luonnossa, jos vain ne tilaisuudet ja mahdollisuudet eivät olisi niin harvassa. Samoissa ympyröissä kulkeminen ei niin innostavaa ole ja harvinaisia iloja onkin ne hetket kesäisin, kun pääsee maaseudulle.

Ei niin harvinaisia ilojani on lukeminen, Kirjat ovat ystäviäni, joiden parissa viihdyn ja vietän aikaa. Kyläilyt ovat harvinaisia, sillä niitä kyläilypaikkoja on harvassa ja välimatkat ovat mitä ovat. Vielä harvinaisempia ovat kyläilyt minun luonani ja minä kun jo lapsena pidin siitä, kun tuli vieraita.

Harvinaisiin iloihini kuuluu myös askartelut. Käsillä tekeminen on hyvää terapiaa. Pidän käsitöistä, joita tosin teen harvemmin, koska ne vaativat tietynlaisen inspiroitumisen. Ei sillä, käsityöt ja askartelu eivät ole kovin harvinaisia harrastuksia, niitä tekee hyvin monet ja minäkin askaroin niiden parissa aika paljon, ainakin korttiaskarteluissa.

Harvinaisempia harrastuksiani ovat kivien keräily, nappien keräily ja intiaanit. Ne voivat olla jo laajemmissa piireissäkin harvinaisempiin  harrastuksiin luettavia. Harvoimpa minäkään löydän mitään erityisen kiinnostavaa kiveä, jonka muoto tai tekstuuri saa sydämessä läikähtämään ja silmissä pilkahtamaan, tai nappia, joka ei olisi tavanomaisen valkoinen tai musta tai muuten muodoltaan harvinaista laatua. 

No tässäpä tätä harvinaista jutustelua.  Ai niin, voisin vielä mainita, näin harvinaisten päivän kunniaksi pistin kirjablogiini lukuhaasteen Havaitse Harvinainen. Oletko sinä lukenut mitään, missä kerrottaisiin elämästä harvinaisena  tai muuten harvinaiseksi luettavaa. Lukeminen avartaa ja kannattaa aina.

Oikein mukavaa Harvinaisten päivää!

Kukaan ei tunnu tietävän, mikä EDS on!

Päivän löytö!

EDS tuntuu olevan nykyään tapetilla, kun sarjakuvapiirtäjäkin on ottanut aiheen käsittelyyn.

Kevätmielellä!

Ihanaa, kun aurinko paistaa ja lempeämmät tuulet puhaltelevat. Tässä taannoin katuja kävellessä näin tutussa paikassa valkovuokkojen kukkivan ja  kohta myös ensimmäiset (minun näkemäni) leskenlehdetkin putkahtivat ojanvarsilla näkyviin.

Lumet ovat aika kyytiä sulaneet ja kohti kesää mennään. Kuinka jo kaiipaankaan vesien äärelle - kotijärveen pulahtamaan. Vedessä kelluminen kun on oikeastaan niitä ainoita keinoja rentouttaa lihaksiaan. 

Kummallista, että lihakseni tuntuvat aina olevan jonkinlaisessa jännitystilassa, vaikka en tietoisesti niitä jännitäkään. Lääkärikäynneillä on aina saanut kuulla, että ole ihan rentona, mutta miten olet rentona, kun et tiedä jännittäväsi. 

Olisi siis todella ihanaa päästä veden äärelle - saisi edes hetken verran olla täysin rentona.

Olen tässä kevään mittaan käynyt joitakin kertoja hierojalla. Kyllähän sekin rentouttaa - hetkeksi. On vain turhan kallista, jotta kovin useasti pystyisi käymään.

Viimeksi kerroin, että kävin poistattamassa muutaman luomen kaulalta. Nyt on tikitkin sitten poistettu ja haavat alkaneet parantua. Näyttivät ensin niin rumilta, että ajattelin mitä hyödytti poistaa luomia, jos kaulalla on tuollaiset rumat läntit. 

Samalla käynnillä katsastutin kyynärpäähäni tulleen patin, josta en oikein tiennyt, mikä se oli. Olin yrittänyt siitä poistaa märkäpaiseen, mutta ei se ollut oikein tuntunut kokonaan hävinneen. Hoitaja sen sitten puhkaisi ja puristi siitä jotain taliköhnää ja nyt ei patti enää ole vaivannut.  Nyt on sitten uusi ihmetys ilmaantunut. Oikean jalan akkavarpaan sivussa on jonkin sortin patti tai rikkouma, josta en tiedä, mikä sen on aiheuttanut. Jokin kova ja musta piste siinä tuntuu olevan. Pitää kai ruveta sitä tutkimaan tarkemmin ja jotenkin saada pois kiusaamasta.

Mikä minua myös mietityttää on outo lovi vasemmassa jalassa. Olen jostain kuullut, että siinä kohdassa puuttuisi rasvaa, mutta mistä tällainen paikallinen rasvakato sitten johtuu? Todella merkillinen kuoppa. Jalka näyttää ihan siltä, kuin olisi kirveellä lyöty lovi sääreen.






En tiedä, onko sillä jotain vaikutusta siihen, että nilkkavoimani ovat aika vähäiset.  Kävellessä jalkoja hädin tuskin jaksaa nostella. Hieman parempi nostovoima on, jos jalassa on tukevat kengät, mutta eihän näin kesäkeleillä mitään talvijalkineita voi pitää.

Kaikkein mieluimmin kävelisin ilman jalkineita. Ennen kuin tiesin EDS:stä mitään eikä pahempia vaivojakaan ollut vielä ilmennyt kävelin kesät ilman jalkineita. Silloin asuin maalla. Nyt olot on toisenlaiset. Ei täällä "kaupunkioloissa" kovin paljon paljain jaloin kävellä. Maaseudun tyttönä kaipaan sitä, että tuntee  maan kosketuksen. Luonto antaa voimaa ja iloa niin paljon.

Kohti uutta päivää!

Hei kaikki,

Siirsin tämän blogin vuodatuksen puolelta osaksi  muita blogejani yksinkertaistaakseni blogikirjoitteluani. Samalla tulin piilostani ja esiinnyn omalla nimelläni, mikä näkyy kirjoitusteni allekirjoituksessa. Haluan jatkossa myös  irtisanoa ylimääräisen googletilini (akilleija) ja käyttää vain tätä omalla nimelläni olevaa tiliä.

Yst.

Aino

Uskomatonta, mutta totta!

Olin taannoin kuntoutuksessa ja sain suosituksen muutamista apuvälineistä, kuten sormituista ja painehanskoista. Toimitin suositukset sitten paikalliseen terveyskeskuksen fysioterapiaosastolle ja jäin odottamaan päätöksiä. Meni jonkin aikaa, eikä alkanut kuulua mitään, kunnes sain kirjeen, että minulle on varattu aika fysioterapeutin arvioon. No, kävin sitten keskustelemassa kyseisen henkilön kanssa ja hän lupasi laittaa asioita eteenpäin. 

Kului muutama kuukausi eikä mitään kuulunut, joten ajattelin, että no niin, ei niitä  sitten saatu, kunnes tässä pari päivää sitten soitettiin ja kerrotiin väliaikatietona, että minulle on myönnetty "tietyn summan puitteissa" apuja ja että voiin soittaa ja varata ajan Villa Manukseen arviointiin ja mittauksiin yksiöllisten sormitukien hankkimiseksi. 

Minulla on olemassa kolmeen sormeen muoviset sormituet, ne vain eivät ole oikein hyvät, vaan painuvat syvälle lihakseen. Lisäksi tarvitsisin peukalotuen, koska vasemman käden peukalo on alkanut liikehtiä ja lunksahdella. 

En oikein jaksanut uskoa, että minulle myönnettäisiin noita metallisia sormitukia, mutta ilmeisesti nyt sitten kuitenkin ainakin tuon peukalotuen ja ehkä johonkin toiseenkin sormeen saisin nuo tuet ja sitten ne painehanskat. 

Minulla on ollut lainassa painehanska yhteen käteen ja siitä on ollut kyllä apua käsikipuun ja sormiturvotteluun. 

Odottelen nyt kuitenkin, että  saisin ihan virallisen kirjeen asiasta ja katson, miilloin saan ajan sopivasti varattua tuonne Villa Manukseen. Ei ole kovin yksinkertaista lähteä monen kilometrin päähän. Villa Manus sijjaitsee Vantaalla. Helsingin keskustassa vielä jotenkin selviäisin, mutta Vantaa on minulle tuntematonta aluetta. Hieman tutkailtuani Villa Manuksen sivuja tulin kuitenkin tulokseen, että ei se ehkä niin hankalan mutkan takana ole. 

Ei silti, niin mukava kuin pieni vaihtelu olisi tylsään arkeen niin pelkkä ajatus matkustamisesta uuvuttaa. Jos sitä  voisikin tuosta vain noin suihkasta ilman vaivaa ja epätietoisuutta missä ja miten löytää oikeat reitit ja kulkuvälineet niin mikäpä siinä olisi. Mikä siinä onkin, että juuri se epätietoisuus ja uusien asioiden selville ottaminen on niin rasittavaa.

Elämä on joskus aika ristiriitaista. Sitä odottaa että tapahtuisi jotain kivaa ja jotain, mikä veisi pois tavallisesta arjesta, sitten kun on luvassa jotain erilaista, niin huomio siitä, että se uusi laittaakin sen tavallisen elämänvirran hieman poreilemaan ja kuplimaan viekin yllättävästi voimia ja energiaa. Nytkin minä olen odottanut  tätä kesää ja kuvataideleiriä, jolle olen menossa ja jolta odotan paljon hyvää mieltä ja hauskuutta, niin huomaan, että samalla ajatus lähdöstä, pakkaamisesta ja siitä, että ympäristö ja tilanteet eivät olekaan sitä "yhtä ja samaa tavallista arkea"  laittaa ei vain odottamaan lähtöä vaan myös hieman jarruttelemaan. Lapsena sitä odotti ja valmistautui jo viikkoja aikaisemmin, jos tiesi, että oli tulossa jotain, nyt pistää "pensselit kasaan" viime  tipassa ja that's it!

Tällaisia ajatuksia tällä kertaa, hyvää kesän jatkoa! Voikaahan hyvin

Mitä kuuluu ja mitä uutta?

Kevät on vaihtunut kesään ja hyvää vauhtia ollaan kohta jo keskikesässä. Luonto on vihreimmillään. Milloin sataa vettä ja milloin paistaa aurinko, vaihtelevia ovat olleet säät. Sellaistahan se on elämä, Ei mitään uutta auringon alla. 

Taannoin vaihdoin järjestystä asunnossani, seurauksena kaaos ja monen päivän väsymys. Yksin ei kannattaisi ruveta huhkimaan. Vaihtelu virksitää sanotaan ja virkistyksen tarpeessa kun olin, muutin blogin ulkoasua. Kukkivat omenapuut, mikä ihana näky. Voiko maailmassa olla mitään kauniinpaa? Minun ainakin on vaikea kuvitella mitään kauniinpaa. Harmillista vain, että se aika on niin lyhyt, niin lyhyt. 

Olen viime aikoina kävellyt miltei joka päivä. Sen saman tutun reitin, mutta kävellyt kuitenkin ja kyllä sen jaloissa tuntee. Muutenkin olen ollut muutaman päivän vähän vetämättömissä. Lukenut olen enempi, puuhallut vähemmän. Vaihtelua kaipaisin. Jotain, mikä nostaisi tavallisen arjen ja tavanomaisuuden yläpuolelle. Jotain on kuitenkin odotettavissa, kesä-heinäkuun vaihteessa olen ajatellut mennä taideleirille. Taide ja käsillä tekeminen on se mun juttu, mikä pitää kivut kurissa, ainakin päiväsaikaan. Kun tekee jotain mieluista ja luovaa p.rojektia, ei ehdi ajatella kipujaan ja kolotuksiaan. Vaikeinta on yöllä, erityisesti jalkakivut laittavat pyörimään. Kyllä se joskus niin mietityttää, mikä on ja miksi näin!

....

Kaikista kolotuksista huolimatta oikein ihanaa kesän jatkoa jokaiselle, joka tänne kurkistaa!

Ajatuksia kuntoutuksen alla!

On lauantai. Aurinko paistaa, on kevättä ilmassa. Olo on mietteliäs. Pitäisi tästä kuntoutukseen lähteä. Matkata muutama sata kilometriä, istua autossa pari kolme tuntia ja löytää perillekin. Mitähän sitä ottaisi mukaan? Muistankohan  kaiken tarvittavan? 

Ajatus kuntoutuksesta heräsi jo viime syksynä. Olin miettinyt lääkärissä käyntiä pitkään, sillä tiuhaan vaihtuvat lääkärit, jotka eivät tiedä mitään, ja joille saa jatkuvasti selittää kaikki alusta pitäen ja milteipä kirjain kirjaimelta eivät oikein vetäneet puoleensa. No, lopulta kuitenkin sain tilattua ajan lääkärille, joka jotenkin tuntui luonnikkaalta vaihtoehdolta, kun oli asioitakin kertynyt.

Hän olikin mitä mukavin lääkäri, jolle ei tarvinnut selitellä ja joka ei ottanut herneitä nenäänsä tai jättänyt huomiotta paperilappua, jolle olin kirjannut asiani (tapa, jota olen noudattanut jo pitkään, koska ei välttämättä muista kaikkea vastaanotolla ja kaikki on selkeästi sanottuna, niin että ei tarvitse takellella ja etsiä sanoja, ja jonka voi jättää lääkärillekin muistin tueksi).

Ei sillä, ei hänkään täydellinen ollut. Lähetti lääkärinlausunnon suoraan KELAAN, vaikka olin pyytänyt, että se lähetetään kotiin. Sainhan minä kopion, mutta minä nyt haluan, että voin ensin tarkastaa, että lausunnossa ei ole virheitä, ennen kuin se menee eteenpäin.

Tuolloin syksyllä kävin myös osteoporoosin takia  luustontiheysmittauksessa, jonka tuloksista sain lausunnon kotia. Tilanne oli osittain parantunut, osittain huonontunut, mutta ei kovin suuresti. Olisi pitänyt sitten tilata aika lääkärille jatkojen suhteen, mutta olen jättänyt sen tekemättä, koska mitä se hyödyttäisi, kun en kuitenkaan uskaltaisi kokeilla niitä osteoporoosilääkkkeitä, joita siinä lausunnossa suositeltiin. Minä olen aiemmin kokeillut bisfosfonaatteja, ja jo ensimmäisestä tabletista (viikottain otettava) sain kahden viikon kamalan leukasäryn, joten ei kiitos! Lääkekokemusten pohjalta minulla on mututuntuma, että jos lääkkeestä on jokin kamala sivuvaikutus, niin se osuu  minun kohdalleni.

Tuolla syksyisellä lääkärikäynnillä sain kokeiluun uuden lääkkeen, se on Hypolocin  Propralin tilalle, jota olen käyttänyt sydämen tiheälyöntisyyteen. No, ei käynyt Hypoloc minulle. Ensin se vei verenpaineen tosi alas  ja otin sitä sitten tosi varovaisesti. Alkoi tuntua pistelyä huulissa ja lopulta sain punaisia läimisköjä kasvoihin. Minulla on ollut kulmissa ja leuassa pientä hilseilevää ihottumaa, joka siis paheni Hypolocista. Haittavaikutukset tarkistettuani huomasin, että Hypoloc  saattaa pahentaa psoriasista, joten nyt mietin, onko minun ihottumani psoriasista? Siinä olisi hyvä syy käydä lääkärissä, mutta olen odottanut aikaa parempaa ja ajatellut, että jos sitten jossain vaiheessa kuntoutuksen jälkeen kävisi taas keskustelemassa. Varsinkaan, kun olokaan ei niin kamalan huono ole ollut ja kun tietää, että se lääkärien vastaanottoaikojen saanti ei niitä parhaimpia ole. pitää olla todella tähdellistä asiaa, että viitsii vaivautua aikaa peräämään.

No siis, sitten sitä odotettiin, tuleeko kuntoutushakemukseen millainen päätös ja tulihan se sitten johonkin aikaa syksystä , tieto: teille on myönnetty 18 päivää kuntoutusta ja niin edelleen ja paikkakin oli se toivomani. Sitten sitä odotettiin taas, milloin kuntoutus järjestetään.

Tuli joulu, vuosi vaihtui, sattui kaikenlaista ja soitin järjestävään tahoon, että ei nyt ainakaan ennen maaliskuuta, jos mahdollista.

Helmikuun lopulla soittivat ja tarjosivat peruutuspaikkaa, mutta varoitusaika oli liian lyhyt, joten taas odotettiin. Sitten tuli kirje ja aikataulu ja ohjeet ja nyt sitä sitten ollaan kuntoutuksen aattotunnelmissa pohtimassa, mitähän tästä tulee?

Sitä odottaa elämäänsä vaihtelua, uutta potkua ja jotain virkistävää, mutta se matkustaminen ja siirtyminen ja tilanteisiin sopeutuminen ei enää ole niin helppoa kuin aiemmin.

Kuntoutukseen siis ja uusia raikkaita tuulia - sitä toivon ja odotan!.

---- ----- ------

j.k. Olin samalla, kun hain kuntoutusta hakenut myös eläkkeensaajan hoitotukea. Ja mikä yllätys oli, kun se myönnettiin jatkuvana, kun olin odottanut että takautuvasti vain saisin määräajalta. No, sitten aloin miettiä, onko minun "hoitokuluni" tänä vuonna yhtä suuret kuin viime vuonna olivat. Entä jos joudun maksamaan takaisin, kun ei tulekaan menoja niin paljon ja ilmoitin KELAA:N että katkaisevat sen. Eli takautuvan osuuden saatoin hyvillä mielin vastaanottaa, koska ne perustui todettuihin menoihin. Haenpa sitten uudelleen takautuvasti, jos kuluja kertyy tänäkin vuonna enempi.

Tämä jälkikirjoitus tähän nyt siksi, kun huomasin, että olin jo näistä asioista jotain syksymmällä kertoillut.

Kaikenlaista!

Elo-syyskuun vaihde oli melkoisen tapahtumarikas. Olin tiistaina 31.8. toistaiseksi viimeistä päivää töissä. Määräaikainen työsopimukseni päättyi ja uutta pätkätyötä odotellessa elellään. Tiistaina soitettiin myös paikallisen terveyskeskuksen fysikaalisesta ja kerrottiin, että tilatut apuvälineet ovat noudettavissa.  Vähänkö ajattelin, että olipa ajoitus, siinä mielessä siis, kun ainakin rannetuet erityisesti olisi ollut töissä tarpeen ja nyt tosiaan ei  töistä ole tietoa toistaiseksi.

Jospa tässä sitten esittelisi näitä apuvälineitä, arkea helpottavia välineitä.

Apuväline 1. Tukikauluri

Niska tuppaa hetkumaan vähän sinne sun tänne, joten tämä on ihan hyvä. Pidän tätä myös nukkuessa, sillä kaulurin kanssa ei tyynyä tarvitse niin useasti pöyhiä ja niskan asento pysyy vakaana. Mikä minua hieman tässä mallissa häiritsee on tuo liukas päällyskangas, pohdinkin, saisiko tähän mitenkään laitettua suojapäällystä jonkinlaisesta putkiharsosta. Mikään erityisen kaunis näky en kyllä ole tämä kaulassa. 

Apuväline 2. Rannetuet.

Nämä tuet ovat kureliivimallia .  Minulla oli aiemmin sellaiset läpyskät, joissa peukalo pistettiin reiästä ja sitten ne läpyskät kierrettiin käsien ympäri. Niistä ei juurikaan ollut tukea, koska ne olivat aina joko liian tiukalla tai liian löysällä ja se peukalonreikäkohta aina kirjoittaessa oli aina tiellä. Nämä vaikuttavat eri napakoilta.

Apuväline 3. Sormirinkulat.

Mun sormet ovat kyllä aivan omanlaisensa. Yliojennus on melkoinen ja pikkurilli varsinkin on sellainen, että se tuppaa lukkiutumaan ja taipumaan ihan eri tahdissa kuin muut, sitten sitä saa ojennella ja koukistella, että se ojentuisi. Nämä rinkulat on kyllä mulle ensiarvoiset. Ensin en huomannut koko rinkuloita ja ajattelin, että niitä ei ole myönnettykään, mutta olihan ne mukana, onneksi.

Apuväline 4. Purkinavaaja

EDIT: Erittäin tehokas apuneuvo, kun täytyy saada vääntövoimaa avatakseen purkkeja tai pulloja. Tämä on vielä asentamatta, kun täytyisi keksiä, mihin tämän kiinnittäisi ja miten (siihen tarvitsee apuvoimia).

.

Apuväline 5. Tarttumapihdit

Erittäin näppärät, kun pitää avata kahvipakettia tai muuta.

Apuväline 6. Joustosakset

Apuväline 7.Kahvaveitsi ja paksuvartinen kuorimaveitsi.

EDIT: Olen saanut näitä apuvälineitä kahdessa erässä, mutta tulkoon nyt yhteen syssyyn, kun en muista, mitkä oli missäkin erässä.

----

Haussa oli myös polvituki ja tukipohjalliset, mutta niitä ei myönnetty. No, näin hyvillä ilmoilla kävely on aika hyvin sujunut, vaan annas olla kun talvi tulee ja liukkaat kelit, silloin saa kulkea kieli keskellä suuta ja varoa askeleitaan. En ymmärrä, kun perusteluina polvitukien myöntämättömyydelle on, että ei ole polvessa löydetty sellaista vikaa, joka edellyttäisi tukia, mutta ongelmahan on siinä sama, kuin näiden muidenkin välineiden kohdalla. Olen kuitenkin iloinen, että sain edes nämä.

---

Tässä kuun vaihteessa tuli myös kirje kuntien eläkelaitokselta ja ilmoitettiin, että ensimmäinen osatyökyvyttömyyseläkkeeni maksetaan tilille 3. päivä. On tässä vähän miettimistä mitä vastaa, kun kysytään, onko työtön vai  eläkeläinen, kuten nyt ilmoittautuessani työväenopiston kurssille.  Vastasin, että työtön, sillä työtä olisi jostain saatava tuon puolikkaan eläkkeen lisäksi, eihän se riitä edes vuokraan. Vaan eiköhän se tästä, ainakin toivossa eletään.

Mukavien lippusten päivä!

Olin toukokuussa Ehlers-Danlos  kuntoutuskurssilla Apilassa. Kuntoutus jatkuu viikon seurantajaksolla joskus syksymmällä. Kirjoitimme välitavoitteita ennen lähtöämme, tarkoituksena, että ne postitetaan meille johonkin aikaan kuntoutusjaksojen välillä. No, tänään posti toi kirjeen ja muistutuksen tavoitteistani, lisäksi kirjeessä oli lippuset ja lappuset kuntoutustovereilta.

Muistan, kuinka vaikeaa oli kirjoittaa ja miettiä, mitä ne tavoitteet olisivat ja mitä niiden eteen pystyisi tekemään.

Työkyvyn säilyminen, omatoimisuus, unenlaatu, painonhallinta, kivut kurissa - siinä tavoitteitani. Nyt, kun ajattelen, niin huomaan, että ne ovat aika hyvin olleet hallinnassa tänä kesänä ilman sen suurempia ponnisteluja. Työkyky nyt on mikä on, syyskuun alusta alkaa osatyökyvyttömyyseläke. Kesän olen tehnyt puolipäivätöitä, neljä tuntia päivä ja mielelläni jatkaisinkin, jos mahdollisuuksia annetaan. Tosin nuo eläkkeen tulorajat pistää vähän mietteliääksi. No, päivä kerrallaan. Jos ei ota lukuun olkapääkipua, niin kivut ja särytkin ovat aika lailla teillä tietymättömillä olleet. Olo on ollut aika virkeä, kun kokonaisuutta ajattelee. No, kyllähän minua työpäivän jälkeen väsyttää ja ne kauppamatkat, pakko niihin on ollut välilä apua pyytää. Lihonutkaan en suuremmin ole, vaikka pullaa on tullut syötyä enemmän kuin pitäisi.

Teen sen, minkä pystyn olin kirjannut ajatuksiani siitä, mitä tavoitteiden eteen voi tehdä. Eipä sitä paljon muutakaan voi. 

Ihana oli lukea kuntoutuskavereiden viestejä, tässä pieni otos ajatelmista, kiitos näistä ja aivan kaikista, ihanista sanoista. En minä niin ihana ole - aina, mutta hymyillään, kun tavataan.

Jokainen saavutus on askel eteenpäin.

Arviot sinusta eivät perustu korkeuksiin joihin olet kohonnut, vaan syvyyteen, josta kiipesit ylös.

Ilo uudistaa voimat.

Elä niin kuin voit, jos et voi elää niin kuin tahdot.

Ilon pipanoita ja auringonpaistetta. 

Auringonpaistetta onkin tänä kesänä riittänyt.  Vielä näin elokuullakin aurinko jaksaa hymyillä, onneksi tuulenvire on jo vähän viileämpi, eikä ole enää sitä kamalaa seisovaa hellettä, kuin aikaisemmin.