"Taistelua on seeparan elämä"
Olla harvinainen tekee ihmisestä hieman yksinäisen. .Oman tien kulkijan. Ei ole helppoa olla harvinainen. Sitä saa taistella olemassaolostaan, oikeuksistaan - ihmisyydestään.
Kun olin lapsi tunsin olevani erilainen kuin muut. Ajattelin että olen vaihdokas. Kun katselin käsiäni huomasin, että ne olivat aivan erilaiset kuin muiden kädet, Ei kenelläkään lähipiirissäni ollut tällaisia vääränvänkyröitä kuin minulla. Olin hiljainen lapsi, joka tykkäsi lukea, olla sisätiloissa, seurata muita enemmän kuin olla itse äänessä. En kuitenkaan ajatellut olevani sairas tai että minussa olisi jotakin vikaa. Ajattelin ja tunsin vain olevani erilainen kuin muut.
Olihan minulla lapsena jonk.inlaisia kipuja. Ainakin muistan maha- ja päänsäryt. Joskus tuli nenästä verta. Kuuluu elämään. Ei niihin kiinnitetty huomiota.
Lapsena en tykännyt istua normaalisti tuolissa vaan vedin jalat koukkuun alleni ja istuin jalkojeni päällä. Se oli helpompaa ja mukavampaa. Jossain vaiheessa huomasin myös, että sormien niveliä oli mielenkiintoista nitkutella vetämällä sormia. Nyt tajuan, että lapsen huvi onkin aikuisen kärsimys.
En ollut urheilullinen. Olisin kyllä tykännyt pelata pesäpalloa, mutta minä olin aina se viimeinen, joka valittiin ja lentopallossa minut laitettiin laskemaan pisteitä. En minä siitä niin nokkaani ottanut, vaikka olihan se vähän ikävää. Tvistasin ja hypin ruutua, en oli mukavaa välituntileikkiä ja tykkäsin hypätä hyppynarulla. Seinäpalloa pelasin jossain vaiheessa. Oli laiha ja pitkäraajainen lapsi.
Jossain vaiheessa yläasteikäisenä alkoi polveni lukkiutua. Siis kun olin siinä lempiasennossani, jalat koukussa en saanutkaan niitä enää auki kuin kivulla repien. Koululääkärille kerran siitä mainitsin, mutta eipä siihen sen kummemmin huomiota kiinnitetty. Aikuisikään ehtiessä tuo lukkiutuminen onneksi hellitti. Oikeastaan minulla meni ihan mukavasti monia vuosia.kun kivut alkoivat todella vaivata ja tutkimusrumba alkoi.
Jossain vaiheessa tuli äidin kanssa puhetta että minulla saattaa olla jotain harvinaista taustalla, mutta mainitessani siitä kerran lääkärireissulla hän viitasi kintaalla mokomille ajatuksille. Meni monia turhauttavia vuosia ennen kuin lopulta sain selkeän diagnoosin vaivoihini: Ehlers-Danlos syndrooma ja Madelungin deformiteetti. Molemmat kuuluvat harvinaisiin sairausryhmiin.
Olen nyt työkvyyttömyyseläkkeellä minkä koen huojentavana. Toisinaan kaipaan hirveästi takaisin työelämään, katselen kaivaten mollin sivuja ja mietin, että jospa kuitenkin kysyisin entiseen paikkaani. Kuitenkin, kun jo muutaman sadan metrin työmatka tuottaa ongelmia, miten siitä selviäisi tällaisilla kesähelteillä tai talven pakkasilla tiertää että realiteetit ovat mitkä ovat.
Harvinaisvertaiseni Minna Marttinen on todennut taiteen auttavan kipuihin. Olen hänen kanssaan aivan samaa mieltä. Taide on hyvää terapiaa. Minulle käsillä tekeminen on tärkeää ja luovuus tärkeää. Kun saa tehdä nyprätä ja näprätä se paitsi pitää sormet jollakin lailla toimintakykyisinä ja pistää luovuus virtaamaan saa aivot ajattelemaan muuta kuin kipuja ja särkyjä. Toisinaan kyllä tämä sormien ja aivojen, luovan ajattelun yhteistyö ei ole ongelmatonta. Silloin ei voi muuta kuin olla ja tehdä jotain muuta, ja liika tekeminenkin kostautuu. Pitää tuntea jat ietää rajansa.
Tässä postauksessa olevat kuvat ovat esimerkki yhdestä harrastuksestani. ATC-korttien teosta. ATC-kortit ovat pieni taiteellisia keräilykortteja, joita harrastajat vaihtavat keskenään. Niitä voi tehdä monella eri tekniikalla. Minä teen yleensä kollaasitekniikalla, eli yhdistän kaikenlaisia materiaaleja, lehdistä leikattuja kuvia ja mitä mistäkin löydän. Harvemmin käytän mitään ostotavaraa, joskus kiiltokuvia tai nauhoja. ATC-harrastuksestani on enemmän toisessa blogissani.
Tässä eräänä päivänä tuli mieleeni, että voisin yrittää tehdä muutaman ATC-kortin Ehlers-Danlos ja harvinaisteemalla. Ehlers-Danlosin tunnuseläimeksi on tullut seepra, mikä juontaa myös harvinaissairauksiin yleensäkin. Se tulee siitä ohjenuorasta, mikä lääkärikoulutuksessa tulee vastaan: jos kuulet kavionkopsetta, niin ajattele hevosta. Eli yleensä kavionkopse kuuluu hevoselle. Lääkäreiden tulee ajatelle ensisijaisesti yleisiä vaivoja. Mutta joskus kavionkopseen takana voikin olla seepra. Yleisten sijasta oireiden taustalla voikin olla harvinainen sairaus.
Kavioeläimiä on toki muitakin kuin hevonen tai seepra, kuten aasit ja muulit. Joskus sitä tutkimusrumbassa ollessaan saikin tuntea olevansa aasi. Aasin tai muulin jukuripäisyyttäkin kyllä joskus tarvitaan tullakseen kuulluksi.
Oli sitten aasi tai muuli, hevonen tai seepra niin kyse loppujen lopuksi on siitä, että palaset ovat loksahtaneet paikalleen.
Harvinaisiin sairauksiin erikoistuneita lääkäreitä on harvassa. Jotkut sairaudet ovat ultraharvinaisia eikä niistä tietäviä ole maailmassa montakaan. Omaa ultraharvinaisuuttani mietin Madelungin deformitetin osalta. En edelleekään tiedä, onko tämän minulla molemminpuoliseen värttinäluun epämuodostuman taustalla jotain muuta. Joskus se saattaa liittyä johonkin syndroomaan. Onko EDS:llä ja Madelungilla jotain tekemistä toistensa kanssa? Madelungin deformiteetista ei juuri löydy tietoa suomeksi.
Vaikka minulla siis on diagnoosi, niin kysymyksiä riittää ja tahtoisin mielelläni keskustella niistä asiantuntijan kanssa, Mutta toiveistani ja pyynnöistäni huolimatta en ole päässyt jatkotutkimuksiin. Minulla kun ei ole kuulema komplikaatioriskiä ja varmasti ikäkin alkaa jo vaikuttaa. Niin ei kuitenkaan saisi olla. Kyse on kuitenkin geneettisistä tekijöistä ja tällä on merkitystä muillekin kuin minulle. Toisaalta, miksi tutkia, jos tilanne on stabiili. Jos se ei tuo mitään oleellista.
Sitten lapsuuden, kun ajattelin, että olin vaihdokas, olen tullut huomaamaan, että vaikka muilla ei ihan näin vänkyröitä käsiä olekaan kuin minulla, niin yhteisiä piirteitä kuitenkin löytyy. En olekaan vaihdokas.
Diagnoosin myötä olen tullut myös huomaamaan, että vaikka olen harvinainen, niin en ole ainutlaatuinen. Persoonana kyllä ainutlaatuinen, mutta on muitakin minunlaisia, persoonallisia elämäntaistelijoita, jotka yrittävät selvitä harvinaisena yleisillä laitumilla.
