Yritettävä on elettävä tilanteen mukaan!

On ollut olo vähän kovilla. En ymmärrä, miksi on niin vaikeaa kävellä täällä kotioloissa, kun opiskeluoloissa se ei ole niin kamalaa. Opiskeluoloissa kävelen jatkuvasti pisteestä a pisteeseen b ja edelleen pisteestä b pisteeseen c ja sieltä taas pisteeseen b ja niin päin pois. Askelia tulee ihan hyvin päivän mittaan. Mutta sitten kun palaan kotiin ja täytyy lähteä ruokaostoksille, niin vaikka on levännyt, on jalat lujilla ja hengästyttää ja voimat vähissä.

Ajattelin, että lähtisin tänään ostoksille, mutta jätin sitten menemättä, kun kaapissa vielä oli ruokaa päiväksi. 

Kaikkein hatarimmilta ja kävelyn kannalta haitallisinta tuntuu olevan nilkkavoimat. Ei sillä, etteikö lonkat ja polvetkin aika ajoin pistäisi hanttiin, mutta nilkat tuntuvat tosi huterilta.

Nilkkavoimia ja muutenkin jalkavoimiin ja vatsalihaksiin olen yrittänyt vaikuttaa keinussa. Kun jaloilla ponnistaa keinun liikkeelle saa mukavasti hyötyliikuntaa. Opiskellessa sain myös hyvän neuvon, jolla voi vahvistaa erinäisiä lihaksia. Nousemalla varpailleen joko molemmin jaloin tai vain toisella jalalla. Se vaikuttaa raajoihin laajemminkin. Sitä aina silloin tällöin kokeilee, mutta vähäiset on taidot siinäkin lajissa.

Syksy on edennyt hyvää vauhtia ja ilmat viilenneet. Olin taas antibioottikuurillakin. Sekin aina lisää väsymystä.Opiskeluista viikon loma ja toisen viikon ajattelin pitää "ommoo lommoo", kun tähtäimessä on päästä viikon päästä kirjamessuille. Siellä sitä tulee sitten askelia monen viikon edestä. Lomamäärite tosin on hieman kyseenalainen, sillä esseitä täytyy silti yrittää saada valmiiksi. Onhan se ihan kiintoisaa ja tuo tyydytyksen tunnettakin, kun huomaa, että johonkin pystyy ja jotain saa aikaikseksi. Eri asia on sitten ne arvosanat, joista toivoo suuria, mutta rymähtääkin sitten alas korkeuksista, kun huomaa, ettei se nyt ihan niin mennytkään kuin kuvitteli. Joka tapauksessa opiskelu on lapsesta asti ollut minulle jotain, mitä on halunnut tehdä. 

Kylmillä ilmoilla vain pitäisi huomioida pukeutuminen. Minulla vain on se ongelma, että vaikka ilma on kylmä ja takki lämmin, niin sitten kävellessä täytyy takin kaula-aukkoa kuitenkin repiä auki, jotta saisi henkeä, kun tulee kuuma ja alkaa ahdistaa.Ja sitten kun on kaula avoin syksyn tuulille uhkaa kylmettyminen, mutta minkäs teet. 

Yritettävä vain on ja tilanteen mukaan elettävä. Kaunista syksyn jatkoa täältä toivottelen!

Nähdä seepra raidoiltaan!

Joskus tuntuu, että harvinaissairas on kuin seepra suojatiellä 

- näkymätön.  tai sitten ei nähdä itse asian olemusta raidoltaan. 

Tässä taannoin kävin lääkärissä, kun oli tullut eteen setvittäviä asioita. No, verikokeet olivat ihan OK, ei mitään erityistä. Kolesterolinkin olin saanut alenemaan vaihtamalla voista takaisin kasvirasvoihin. Hyvä niin. Mutta se käden iteksiään heilahtaminen jäi seurantaan. Neurologi, jota lääkärini konsultoi viittasi paperivastauksessaan siihen, että kymmenen vuotta sitten otettu pään magneettikuvakin oli ihan normaali. No, eipä tässä hätiä mitään, seurataan tilannetta. Siinä kyllä olen eri mieltä lääkärini kanssa, että se käden heilahdus ei ollut mikään lihaskramppi. Kramppi on kramppi ja heilahdus on heilahdus. Mikä minua on myös jäänyt hieman mietityttämään on se, että olen tuon kuvauksen jälkeen lyönyt pääni linja-auton kylkeen, selvinnyt jotenkin naapurikaupungista kotiseudun ensiapuun, ja ainoa, mikä kirjattiin muistiin, oli silmälasien särkyminen. Ei mitään tutkimista tai kyselyjä aivotärähdyksen tai muun suhteen ja minulla oli tuon päivän jälkeen tavallista enemmän kaksoiskuviakin. Kai siinä vaikutti se, että olin selvinnyt paikalle omin päin.  No, en minä tätä asiaa suurennellakaan tahdo, kyllä tässä hyvin joutaa seurailemaan tilannetta ja elämään päivän kerrallaan, kunhan miettii toisinaan tilanteita ja kytköksiä.

Puhetta oli siitä, että lääkärini kirjoittaisi lähetteen fysioterapeutille, joka tekisi kartoituksen ja kuntoutussuunnitelman. Tämä siis, kun kävely on joskus todella vaivalloista. Niin ymmärsin.  Minusta tuntuu, että tässä asiassa ei nähdä kuin tuo yliojentuvuus ja lihakset.  En usko, että liikerajojen löytämisellä tai lihaksia vahvistavalla jumpalla on paljonkaan vaikutuksia siihen, että kävely on hankaloitunut. En tarkoita, etteikö lihasjumpasta olisi hyötyä, mutta kun se voimien katoaminen ei tunnu siltä, että se olisi lihaksista johtuvaa. 

Mikä minua myös hämmentää on se, että kun minulla EDS:n lisäksi on tuo Madelungin deformitetti,joka on jollain tavalla luuston muodostumisen häiriö, niin se sivuutetaan kokonaan, vaikka tahtoisin nimenomaan siitä puolesta lisää tietoa. Mikä merkitys sillä on liikkumiseen?

No, tiedän, että monella ihmisellä on asiat huonommin kuin minulla, joten mitä turhia valittamaan. Enkähän minä valittaa tahdokaan, kunhan mietin.

--

Eilen kävin pitkästä aikaa asioilla. Piti käydä kaupassa, kun oli jääkaappi tyhjillään ja jotain piti syötävää löytää. Kiersin ennen ruokakaupassa käyntiä kirppareilla. Ei se mitään vauhdikasta menoa ollut, hidasta kiertelyä ja katselua, vaan kuinkas sattuikaan, voimat meni totaalisesti. Piti höllentää takin kaula-aukkoa, huivia, jonka olin kiertänyt kaulan ympärille ulkona puhaltavaa viimaa vastaan ja kylmältä suojaamaan. Sydän polmpotti ja rintaan koski. Ehei! Ei se mitään paniikkia ollut. Olipa vain  todella paha huonovointisuuskohtaus. Toiselta kirpparilta lähdinkin kesken kierroksen pois. Ajattelin, että pitääkö tässä kutsua apuvoimia, mutta sinnittelin eteenpäin. Ruokakaupassa olin vähällä kääntyä pois, mutta kiersin kuitenkin etsimässä tärkeimmät ostetavat (mitä nyt kuitenkin unohdin sokerin)  ja olin kassalla ihan pyörällä päästäni. Jotenkin minä sitten kotia selvisin, mutta ennen kuin selvittelin ostokseni oikeisiin paikkoihin pistin pitkäkseni ja onneksi olo sitten päivän mittaan tasaantui. Vaan olipa se pitkästä aikaa todella vaivalloinen kaupassa käynti.

Talvi sen varmaan tekee. Silloin alkaa voimat heti vähetä ja kulku kangistua. Toisaalta ei eilen ollut niin paha pakkanen, että sen olisi pitänyt kulkua haitata.

...

Hyvää joulunodotusta toivottelen. Sittenhän jo alkaakin se kevään odotus ja kesän... Hassua, että aina odotetaan jotain. Mitäs jo ei odotettaisikaan, vaan elettäisiin. Hyvää talvipäivien jatkoa ja voimia arjen keskelle.

Sanovat, että liikkuminen auttaa!

Sanovat, että liikkuminen auttaa kipuihin ja kuntoilua kuntoilua vaan, kyllä se siitä. No, eihän se liikkuminen pahasta ole ja kunnon ylläpitäminen on hyvä ja kannustettava juttu - myönnetään. Ja kyllä minä tällä viikolla olenkin liikkunut - niissä rajoissa, mihin kroppa ja säät myöten antavat. Koska en ole viitsinyt pyytää apuja kauppa-asiointeihin olen kävellyt päivittäin kaupoille tekemään pienempiä ja suurempia ostoksiani ja välilä lähtenyt kävelemään ihan virkistyksen vuoksi. Kävellyt todellakin olen ja kyllä se sitten on tuntunutkin. 

Kierroksen loppupuolella jalat alkavat olla sitä vaille valmiit, ettei maahan lysähdä, kun nilkat tuntuvat lähinnä siltä, että luhistuvat ja jalkaa (jalkaterää) ei jaksa nostaa vaan laahustaa eteenpäin. Viimeksi, oliko se perjantai vai torstai kun tuntui, että nyt ei jaksa yhtään eteenpäin, ei pysty askeltakaan ottaa ja aurinko paahtoi ja jalat painoivat. Menin kauppaan ja ostin mehujään. Nuolaisu kirpeänjäisestä puikosta virkisti kummasti niin, että jaksoin asunnolleni takaisin. 

Mutta se jalkojen voimattomuus kyllä todella mietityttää. Männä viikolla toisena päivänä ostoskassiani raahatessani ja miltei perillä jo menivät jalat sellaista siksakia että hyvä kun pystyssä pysyi. Jostain luin, että sairasta ihmistä saatetaan helposti luulla humalaiseksi ja kyllä se joskus tulee  mieleen, kun jalkavaivaisena hoipertelee, että mitähän ihmisetkin ajattelee nähdessään. Minä kun en edes käytä alkoholia ollenkaan. Joskus on tullut myös mieleen, että entä jos alkaa keskellä suojatietä siksakkaamaan ja auto on tulossa, ehtiikö ajoissa alta. No, turhahan tällaisia on miettiä. Elämä on elettävä ja otettava hetki kerrallaan. Jokainen päivä, kun pystyy itse kävelemään vaikka sen pienenkin lenkin on siunaus ja arvokas asia. Sen eteen sitä kuntoa kai olisi hyvä ylläpitää vaikka vähäisinkin keinoin, äkkirehkimiset ja ylimitoitetut toimenpiteet kun eivät nekään tässä asiassa auta.

Tänään sain vihdoin viimein vaihdettua kukkasilleni uuden mullan. Vaikka sotkuista puuhaa olikin, oli ihanaa kun sai jaotella kukkakasvustoja ja pistää kätensä multaan. Kylmä suihku homman jälkeen oli virkisti sitten toisella tavalla.