SEDY:N syystapahtumaviikonloppu Hämeenlinnassa!

Viikonloppuna 18.-19.10 olin Hämeenlinnassa SEDY:n (Suomen Ehlers-Danlos yhdistys) vertaistukitapaamisessa, joka järjestettiin Original Sokos Hotel Vaakunassa. Eipä ole montakaan kertaa tullut hotelleissa viivähdettyä. Kokemus oli, jos ei ainutkertainen, niin harvinainen poikkeus elämän varrella. 

Kun lauantaina aamuvarhaisella lähdin junalle oli vielä pimeää. Katulamput loivat valon ja varjon vaihteluita aamun hiljaisuuteen. Mutta junamatkan jälkeen, hotellille saapuessa oli vastassa lämpöä, iloa ja värejä.  

 

Ja oli meitä "seeproja".

 

Ohjelmaan kuului monenlaista luentoa ja esitelmää. Fysioterapeutti Katja Vuori toi terveiset Torontosta ja esimakua muutoksista, joita mahdollisesti on tulossa yliliikkuvuussyndroomiin liittyen. Nämä ovat kuitenkin vielä vaiheessa ja mitään varmaa ja konkreettista ei esille tullut. 

 

Lauantai-iltapäivänä oli SEDY:n syyskokous, jossa valittiin yhdistyksen toimihenkilöt uudelle kaudelle. Itse olen toiminut yhdistyksen varajäsenenä jo useamman vuoden. ja olisin mielelläni jatkanutkin varajäsenenä. Uusia halukkaita hallituksen toimintaan tulijoita oli kuitenkin sen verran, että en tullut valituksi. Täytyy myöntää, että tämä oli minulle pienoinen, tai aika suurikin pettymys. On kuitenkin hienoa, että kiinnostusta yhdistyksen toimintaan on alkanut olla, sillä mikään yhdistys ei toimi pitkään, jos ei ole niitä, jotka olisivat mukana toimimassa. Vaikka se, ettei tullut nyt valituksi olikin pettymys, on kolikolla toinenkin puoli. Saa olla huolehtimatta ja levätä. Kun mahdollisuudet tehdä ja toimia ovat kuitenkin rajalliset. 

 

Sunnuntaina terapeutti Nina Kansikas piti luennon relisienssistä ja sopeutumisesta, kivun kanssa pärjäämisestä. 

 

Sekä Katjan että Ninan luentojen jälkeen oli mahdollisuus keskustelulle ja kysymyksille, ja kyllä me kyseltiinkin ja vaihdettiin ajtuksia arjen haasteista ja elämästä yleensä. 

 

Sunnuntaina iltapäivällä Kade ja Villa Manus esittelivät apuvälineitä arjen helpottamiseksi. Villa Manus kertoi avanneensa verkkokaupan, ja esillä olleissa tuotteissa olikin monta kiintoisaa apuvälinettä, joita voisi harkita hankkia, jos varat vain sallisivat. Täytyy tutkia ja harkita.

 

Päivän lopuksi oli hammaslääkäri Mirjami Corcoranin videoluento, jota en valitettavasti ehtinyt jäädä seuraamaan, vaikka aihe olisi ollut hyvin kiintoisa. Minun täytyi kuitenkin lähteä junalle ja kohti kotimaisemia. Ehkä luennosta tai jotain siihen liittyvää tulisi mahdolliseksi katsoa jossain vaiheessa SEDY:n verkkosivuilta.

 

Kaiken kaikkiaan oli hauska, kun vuosien jälkeen saatoin olla mukana tapahtumassa. Tässä on viime vuosina oltu lähinnä verkon kautta yhteyksissä. On ihan eri asia tavata ihmisiä ja vaihtaa ajatuksia kasvokkain. Erityisen iloinen oli siitä, että sain nähdä "vanhan tutun" ensimmäiseltä EDS-sopetumiskurssilta, jolta matkani "seeprana" alkoi. Ihmisten kohtaaminen ja vuorovaikutus olivatkin päivien parasta antia.

 

Kiitokset siis yhdistykselle tämän tapahtuman järjestämisestä ja kiitokset kaikille mukanaolijoille, jotka jaoitte kokemuksianne. Erityiset kiitokset Soilelle, jolta sain muistoksi yhteisestä hallitustaipaleestamme tämän kivan jääkaappipinssin.  

 

 

 

 

Käväisinpä Tampereella tapaamassa vertaisia!

Lauantai 1. päivä huhtikuuta - Aprillipäivä. Pitkästä aikaa sain mahdollisuuden vertaistukitapaamiseen. Linja-autossa köröteltiin aamusella kohden Tamperetta ja Sampolan kirjaston neuvotteluhuonetta. Olin hieman tutkistellut Tampereen karttaa, että missä päin Tamperetta se mahtaneekaan sijaita ja pitäisikö ottaa taksi vai voisiko jäädä sopivalla pysäkillä pois ja olihan siinä lähellä pikalinjapysäkki - Kalevan kirkon lähellä. Bussista ulos astuessa oli pysäkillä onneksi ihmisiä, joilta kysyä neuvoa mihin suuntaan tässä pitäisi lähteä tallustamaan, kun ei ollut ihan suunnasta selvillä vieraspaikkakuntalainen ja siinähän se rakennus oli ihan näköetäisyydellä.

Vaan ilma ei ollut niin lämmin, hieman tihuutti. Montaa sataa metriä ei tarvinnut kävellä, vaan voimille se silti otti ihan tarpeeksi, se kävely. Suurikin se Sampola oli, kun lopulta pihalle saavuin. Mistähän täältä nyt sitten löytäisi oikean huoneen? Vahtimestarilta vain neuvoa kysymään ja löytyihän se vaksin ystävällisellä avustuksella. Reilu kymmenkunta meitä - hypermobiileja, yliliikkuvia edsikkoja, tietoa tukea etsiviä, kaipaavia -  vähin erin kokoontui, ei niin tilavaan huoneeseen, mutta sopu sijaa antoi. 

Parituntiseen vertaistukitapaamisen aluksi oli esitelmä Celia-kirjastosta, eli mahdollisuudesta sukeltaa kirjojen maailmaan kuuntelemalla kirjoja. Kirjasto on tarkoitettu kaikille, joilla lukeminen perinteisesti on tavalla tai toisella rajoittunutta. Kyllähän se minullakin on hieman vaikeutunut silmien takia eikä kirjan piteleminenkään käsissä aina niin helppoa ole, mutta toistaiseksi ainakin voin ilokseni lukea ihan fyysistä kirjaa. On kuitenkin hyvä, että tällaisia palveluja on tarjolla. Sampolan kirjaston virkailija esitteli myös joukon kirjoja, jotka tavalla tai toisella käsittelivät terveyttä tai näkymätöntä sairautta.  Itse kiinnostuin muutamista kirjoista, joita tosin en Sampolan kirjastosta voinut lainata, mutta voihan niitä kysyä vaikka kirjastoautolla kaukolainaksi, jos ei omasta kirjastosta löydy tai katsella, jos löytäisi vaikka antikvariliikkeestä, jos omaksi kiinnostaa hankkia. 

Loppuaika sitten kuluikin, kun Kajen opastuksella käytiin läpi EDS:n ja HSD:n uusia kriteerejä. Se, kuinka kauan kestää että Suomen lääkärit, jotka ovat tähänkin asti suhtautuneet hieman nihkeästi yliliikkuvien ongelmiin omaksuvat uudet kriteerit tai yleensä paneutuvat myös meidän ongelmiin, jotka vaihtelevat tyypistä ja henkilöstä riippuen hyvinkin moninaisesti. SEDY:n sivuilta löytyy koostetta. 

Ehkä pari tuntia tietopuolista vertaistukea ei ollut ihan sitä, mitä itse eniten kaipasin. Ei se toki hukkaan kulutettua aikaakaan ollut, mutta siihen vaivaan ja aikaan nähden, jota koin köryytellessäni bussissa ja junassa (paluumatka) odotin jotain enemmän. Mitä se olisi voinut olla - vaikea sanoa, jotain, josta olisin kostunut enempi, nyt aiheet olivat aika lailla tuttua jo ennestään. Ei silti, ihan mukava se oli välillä päästä näkemään muutakin kuin tuttuja kulmia.

Junaa odotellessa pistäydyin, kun muistin, että sellainenkin paikka rautatieasemalla on, Punnitse ja Säästä -pisteessä ostamasa jotain pientä maustetta arjen ruokavalioon. Mukaan lähti pieni pussillinen ruokosokeria, kuivattuja hedelmiä ja omenamehulla (olihan se omenamehua, niin minä ainakin luin) kostutettuja karpaloita. Njam! Jos olisi rahaa kuin roskaa niin ihan tuon myymälän takia tykkäisin pistäytyä Tampereella uudestaankin.

Väsyttävä mutta ihan mukava Aprillipäivä siis lopputulemana. Tässä vielä kiitokset ystävälliselle vertaiselle, joka tarjosi autokyydin Sampolasta rautatieasemalle. Ilman sitä olisin ollut ihmeissäni, miten selvitä kotia. 

Valoisaa kevättä! Kaipa ne ilmatkin tästä vielä lämpenevät, vaikka tällä hetkellä, ainakin täällä päin on sen verran kylmä, että asoinnit kaupungilla jää toiseen päivään.

Ajatuksia vertaistuesta!

Kun minulle ensimmäisen kerran mainittiin epäily Ehlers-Danlos -syndroomasta en löytänyt paljonkaan suomenkielistä tietoa asiasta. Vertaistuesta ei ollut tietoakaan. Kuitenkin se, mitä tietoa asiasta löysin, oli ensimmäinen "järkeen" käyvä ehdotus. Kului kuitenkin vielä kahdeksan vuiotta ennen kuin sain diagnoosin ja senkin siksi, että sisuunnuin eipäs  juupas -jahkailuun ja kävin yksityisesti asiaan perehtyneellä lääkärillä. 

Diagnoosin myötä on moni mietityttänyt seikka saanut selvyyden enkä enää ihmettele sitä, miksi selkä saattaa välillä olla niin kierossa ja toisena päivänä taas ei, tai miksi kävellessä polvet saattavat kiepsahtaa väärään asentoon.

Noiden kahdeksan epätietoisuuden vuoden aikana suomenkielinen tieto oli pikku hiljaa lisääntynyt, löysin aiheesta keskustelua ja tuon yksityisen lääkärinkin löysin - kiitos vertaistuen.

Kun kyse on harvinaisesta sairaudesta, jota harva lääkärikään ymmärtää on vertaistuella merkittävä osuus. Vain se, joka on itse käynyt läpi saman voi ymmärtää toista, tietää jotain siitä, mitä harvinainen käy läpi yrittäessään ymmärtää tilannettaan.

Lapsena en tienyt yliliikkuvista nivelistä mitään. En ollut urheilullinen. Viihdyin sisällä lukemassa. Muistan kyllä hypänneeni lapsena narua, pelanneeni seinäpalloa ja koulun välitunneilla twistattiin. Twistaaminen ei enää onnistuisi. OIkeastaan ihmettelen kuinka se olikaan aikoinaan mahdollista hyppiä  ja pomppia sillä lailla. Ainoa oirehdinta lapsena oli ajottaiset nenäverenvuodot ja päänsäryt, joskus vatsaa nipisteli. Lääkärissäkäyntitarvetta ei juurikaan ollut.

Yläasteella koululääkäriltä kysyin, miksi polveni menevät lukkoon. Tätä esiintyi yleensä kun olin polvillani lattialla, polvet menivät totaalisen lukkoon ja niitä sai kivun kanssa repiä auki. Vastausta en tuolloin saanut ja oire hävisi sittemmin.

OIkeastaan ainoa asia, mitä lapsena ihmettelin oli käteni, jotka näyttivät niin erilaisilta muiden käsiin verrattuna. Ajattelin, että olin vaihdokas.

Kun sain EDS-diagnoosin tajusin, että en olekaan ainoa vääränvänkyrä, oli muitakin kaltaisiani ja perehtyessäni perheen ja suvun taustoihin huomasin, että en minä sittenkään taida olla vaihdokas, vaikka siltä olikin tuntunut. Vaikka käteni ovatkin eilaliset kuin muilla sisaruksilla niin kyllä niitä yhteneviäkin piirteitä on ajan myötä hoksinut.

Olen siis kiitollinen vertaistuesta, jota olen saanut. Se on lisännyt ymmärystä ja auttanut eteenpäin. Se on on myös auttanut laittamaan asioita oikeisiin mittasuhteisiin.

----

Suomen EDS-yhdistyksen Pirkanmaan vertaistukitapaaminen oli 21. maaliskuuta Urjalassa. Itse en asu Pirkanmaalla, mutta olen muutamia kertoja ollut mukana tapaamisissa, kun olen saanut siskoni mukaan kyytimieheksi ja seuraksi. Kiitos tapaamisjärjestelyjen emännälle mukavasta lauantai-iltapäivästä. Aika kului mukavasti ajatuksia ja kokemuksia vaihtaen ja uusiin eddyihin tutuessa. Mukava oli päästä muka

Ajatuksia harvinaisviikonlopun jälkitunnelmissa!

Aamuauringon ihana kajo valaisi talvista taivasta, kun siskoni kanssa ajelimme lauantaina 28.1.2012 kohden Kangasalaa. Suuntana  oli Reumaliiton kuntoutuskeskus Apila, ja Ehlers-Danlosia sairastavien kaksipäiväinen harvinaistapaaminen.  

Tätä viikonloppua olin odottanut hartaasti, sillä mikäs sen mukavampaa, kuin tavata vanhoja tuttuja, tavata uusia vertaisiaan, saada uusia näkemyksiä ja vaihtelua arjen tavallisuuteen.

Viikonlopun ohjelma oli monipuolinen ja tiivis alkaen lääkärin kyselytunnilla.  Omakohtaisesti koin sen kuitenkin paljolti tutun kertaukseksi. Toisaalta on tuntuma, että tietoa ei voi koskaan olla liikaa, ei ainakaan, kun kyse on harvinaisesta sairaudesta, ja on toki muistettava, että monille annettu tieto saattoi olla aivan uutta ja ensi kertaa kuultua. 

Tilaisuuteen oli myös saapunut yllätysvieras, professoritason unilääkäri, joka toi oman asiantuntijan näkemyksensä yhteen Ehlers-Danlosin liitännäisvaikutukseen, krooniseen väsymysoireyhtymään (CFS). Tämä oli hatunnoston arvoinen asia.  On huomattava ele, kun yksikin lääkäri osoittaa aitoa mielenkiintoa harvinaista sairautta kohtaan, vaikka se vain sivuaisikin omaa erikoisalaa. Mitä enemmän harvinaisia sairauksia tutkitaan ja niiden yhteyksiä muihin ilmiöihin ymmärretään tai muiden oireiden mahdollisia yhteyksiä Ehlers-Danlosiin, sitä paremmin niihin osataan suhtautua.

Tieto lisää tuskaa, voi olla totta, mutta toisaalta tieto voi myös poistaa tuskaa. Tapahtuman ohjelmaan kuului myös tietoisku monipuolisesta ravinnosta, mistä voisi yhteenvetona sanoa, että suosi luomua ja käytä luonnollisia raaka-aineita. 

Liikuntaa, liikuntaa! Sitä pitää toki olla ja tottahan tästäkin meille luennoitiin.  MIhin Ehlers-Danlosia sairastavan pitää  kiinnittää huomiota on se, että EDS-potilaan elimistö ei sopeudu harjoittelun aiheuttamiin vaikutuksiin yhtä nopeasti kuin "normaali" keho, eli omat rajansa pitää tietää.

Omasta kokemuksesta voinkin sanoa, että kun yhden päivän on puurtanut oikein kunnolla, niin sitten meneekin loppuviikko rasituksesta palautuessa. 

Ehlers-Danlosista kärsivälle paras harjoittelu on isometrista, eli ilman näkyvää liikettä tapahtuvaa harjoittelua.

Loppujen lopuksi pienikin liikkuminen, vaikka se olisi vain portaiden nousu ylös ja laskeutuminen alas kerran päivässä on parempi kuin pelkkä paikallaan jököttäminen (Jaa, jaa, kunhan sen muistaisi), ja aina voi jakaa harjoitteluohjelmansa (kenellä sellainen on) pienempiin osiin. 

Meitä oli tässä viikonlopputapaamisessa nelisenkymmentä yliliikkuvia niveliä enemmän ja vähemmän potevaa, eri puolilta Suomea tullutta Ehlers-Danlosikkoa ja parasta antia olikin, kun sai keskustella vertaistensa kanssa, tulla ymmärretyksi ja jakaa ajatuksiaan sellaiselle, joka tietää, mistä on kyse. 

Viikonloppu kului nopeasti ja uutta jäi odottamaan. Sellaisesta olikin jo alustavasti puhetta, ei tosin Apilan järjestämänä, vaan vastaperustetun Suomen Ehlers-Danlos yhdistyksen tiimoilta. Aika näyttää, saako tapahtuma siivet - toivotaan niin.    HHuom! Ja tämä on tärkeää! Suomen Ehlers-Danlos yhdistys on siis perustettu ja tarkoitus on, että yhdistyksen omat verkkosivut avautuisivat lähiaikoina osoitteessa www.ehlers-danlos.fi (Tätä kirjoittaessa ei vielä toiminnassa, kannattaa seurata tilannetta). Yhdistystoiminta ei kuitenkaan toimi yhden eikä kahden voimin. Tahdonkin rohkaista jokaista, joka suinkin kynnelle kykenee, ottamaan oman paikkansa ja antamaan vaikka kuinkakin pienen apunsa yhdistyksen elinvoiman säilyttämiseksi, niiden voimavarojen mukaan, mitä kullakin on. Yhdistystoiminnan tarkoitushan toki on meidän kaikkkien hyvinvointi, ei pahoinvointi. Kukapa sen kissanhännän nostaa, jos ei kissa itse, sanotaan, eikä meidän asioita kukaan hoida, jos ei me itse niihin tartuta eikä okeuksiamme puolusteta.  Yhdistyksen liittymiskaavake löytyy TÄÄLTÄ.    EDIT 29.2.2019: Yhdistyksestä löytyy lisätietoa täältä.

Pirteätä helmikuuta ja vuoden jatkoa itse kullekin, ei kun eteenpäin, sano mummokin hangessa.

Mukavien lippusten päivä!

Olin toukokuussa Ehlers-Danlos  kuntoutuskurssilla Apilassa. Kuntoutus jatkuu viikon seurantajaksolla joskus syksymmällä. Kirjoitimme välitavoitteita ennen lähtöämme, tarkoituksena, että ne postitetaan meille johonkin aikaan kuntoutusjaksojen välillä. No, tänään posti toi kirjeen ja muistutuksen tavoitteistani, lisäksi kirjeessä oli lippuset ja lappuset kuntoutustovereilta.

Muistan, kuinka vaikeaa oli kirjoittaa ja miettiä, mitä ne tavoitteet olisivat ja mitä niiden eteen pystyisi tekemään.

Työkyvyn säilyminen, omatoimisuus, unenlaatu, painonhallinta, kivut kurissa - siinä tavoitteitani. Nyt, kun ajattelen, niin huomaan, että ne ovat aika hyvin olleet hallinnassa tänä kesänä ilman sen suurempia ponnisteluja. Työkyky nyt on mikä on, syyskuun alusta alkaa osatyökyvyttömyyseläke. Kesän olen tehnyt puolipäivätöitä, neljä tuntia päivä ja mielelläni jatkaisinkin, jos mahdollisuuksia annetaan. Tosin nuo eläkkeen tulorajat pistää vähän mietteliääksi. No, päivä kerrallaan. Jos ei ota lukuun olkapääkipua, niin kivut ja särytkin ovat aika lailla teillä tietymättömillä olleet. Olo on ollut aika virkeä, kun kokonaisuutta ajattelee. No, kyllähän minua työpäivän jälkeen väsyttää ja ne kauppamatkat, pakko niihin on ollut välilä apua pyytää. Lihonutkaan en suuremmin ole, vaikka pullaa on tullut syötyä enemmän kuin pitäisi.

Teen sen, minkä pystyn olin kirjannut ajatuksiani siitä, mitä tavoitteiden eteen voi tehdä. Eipä sitä paljon muutakaan voi. 

Ihana oli lukea kuntoutuskavereiden viestejä, tässä pieni otos ajatelmista, kiitos näistä ja aivan kaikista, ihanista sanoista. En minä niin ihana ole - aina, mutta hymyillään, kun tavataan.

Jokainen saavutus on askel eteenpäin.

Arviot sinusta eivät perustu korkeuksiin joihin olet kohonnut, vaan syvyyteen, josta kiipesit ylös.

Ilo uudistaa voimat.

Elä niin kuin voit, jos et voi elää niin kuin tahdot.

Ilon pipanoita ja auringonpaistetta. 

Auringonpaistetta onkin tänä kesänä riittänyt.  Vielä näin elokuullakin aurinko jaksaa hymyillä, onneksi tuulenvire on jo vähän viileämpi, eikä ole enää sitä kamalaa seisovaa hellettä, kuin aikaisemmin.