maanantai 16. marraskuuta 2015

Marraskuisia kuulumisia!


Kuten jo aiemmin kirjoitin, minulle myönnettiin nämä hopeiset sormituet. Niiden kanssa on vain sittemmin ollut hieman tekeminen. No, ensi alkuun kaikki meni niin kuin pitikin, kävin otattamassa mitat ja jäin odottelemaan sovitusaikaa. Kun se sitten tuli, niin - tuo peukalotuki olikin tehty väärään käteen. Se piti tehdä vasempaan käteen, mutta Hollannista olikin lähetetty oikean käden tuki.  Pikkurillin tuki oli ihan niin kuin pitkin. 






No, sitten sovittiin, että uusi tuki tehdään ja lähetetään se minulle kotiin ja Villa Manuksesta tulevat sitten vaikka kotiin säätelelemään tukea, jos se vaatii asettautumisen kannalta jotain. Jäin siis taas odottelemaan. Paketti Hollannista tulikin sitten muutamassa päivässä. 
 



Meni aikaa, että opin laittamaan tuon peukalotuen paikalleen ja hieman itsekin sitä sain kohennettua paremmin sopivaksi, mutta mietin kuitenkin, pitäisikö sitä sittenkin hieman sopivammaksi muokata. 



Tampereen apuvälinemessut  lähestyivät ja olin suunnitellut meneväni niille. Sovimme sitten, että tavataan Villa Manuslaisten kanssa heidän standillaan. Tehtiin niin, vaan kuinkas kävikään. Se henkilö, jonka erityisesti olisin toivonut näkeväni ei ollut paikalla ja se, joka oli tuntui olevan ihan hukassa tukeni kanssa. Sitä käännettiin ja väännettiin ja koko ajan meni vain huonompaan suuntaan. Lopulta, kun se saatiin suunnilleen kohilleen sanoin, että antaa olla. Nyt ei tehdä yhtään enempiä. Palaan asiaan, jos on tarvis. 

Nyt olen sitten itse muokannut tukea sopivaksi ja sellaiseksi, että se hyödyttäisi. 

Koko tukioperaatiossa oli ongelma se, että kun minulla on myös ranteessa luustopoikkeavuus, niin vaikka mittojen mukaan tehtiinkin, niin jotta siitä olisi tullut minun kädelleni suunniteltu, olisi minun kädestäni pitänyt lähettää Hollantiin kipsivalu. 

Että sellaista. Ei mennyt ihan niin kuin strömmössä, mutta loppu hyvin, kaikki hyvin. Ja kyllähän minä voin sinne Villa Manukseen mennä, jos on tarvis myöhemminkin, näin sovittiin eikä ystävällisyydessä ollut mitään moittimista. 




Apuvälinemessuilla tuli sitten kierreltyä. Kaksi vuotta sitten tuli katsastettua asioita enempi ja tuntuu, että tänä vuonna messutarjonta jäi hieman hajanaisesti katsastettua juurikin kun tuon sormituen kanssa sählätessä meni niin kauan aikaa. Sitten oli myös EDS-tuttujen tapaaminen, mikä oli minun osalta sitä, että sujuvasti kuuntelin, kun muut puhuivat. 

Kotimatkalla poikkesin rautatieaseman herkkukaupassa ja ostin pehmeähköjä, marmeladimaisia kuivattuja mansikoita, ruokosokeria ja kuivattua ruusunmarjarouhetta. 




Ruusunmarjatee on minun lempiteeni ja olen kuullut että ruusunmarjassa on jokin ainesosa, joka on tutkitusti todettu nivelrikkokipua lievittäväksi. (asiasta kerrotaan esim. täällä). Jotakin ruusunmarjan terveysvaikutuksista voi lukea myös täältä Tästäpä olisi kiva saada lisätietoa. Itse sain kuulla ruusunmarjan kipuvaikutuksista tv:stä, ruotsinkielisestä yrttejä esittelevässä ohjelmasarjassa. 

Tästä ostamastani ruusunmarjarouheesta voi suojattaa teetä tai sitä voi syödä viilin, jugurtin kanssa tai keittää puuroksi. Tosin minun pieni kokeilumääräni ei liene riitä puuroksi asti. 

Päivät ovat lyhenneet ja illat pimenevät aikaisin. Aika kuluu lukiessa ja pientä häärätessä. Mitä tulee taannoiseen pohdintaani ja tutkimuksiin verenpaineesta ja terveydestä, niin verenpainetutkimuksissa todettiin, että ei ole lääkinnällistä tarvetta. Jäätiin seurantalinjalle. Nyt onkin olo ollut jollakin tasolla parempi ja virkeämpi. Jotain sitä kuitenkin arkensa vaihteluksi kaipaisi, valoksi hämäriin hetkiin. 

Mukavia hetkiä myös teille kaikille, jotka tänne kurkistatte, keitähän mahdatte ollakaan?

maanantai 12. lokakuuta 2015

Ajatuksia arjessa!

Jääkaappi tyhjänä. Pitäisi käydä  ostoksilla. Kun vain jaksaisi, jaksaisi, jaksaisi. Ehkä minä selviän vielä sillä, mitä kaapeista löytyy. Jokainen päivä, jolloin ei ole tarvinnut käyttää rahaa on hyvä päivä.
Päätä särkee. Pitäisiköhän ottaa särkylääkettä? Kummallinen juttu tuo lääketoleranssi? Jatkuvasti otettuna menettää tehonsa - ihan tavallinen särkylääkekin. Ehkä minä nyt kuitenkin otan tällä kertaa, kun noita jalkojakin on aamuisin niin kolottanut. 

Yö meni ihan mukavasti. En kääntyillytkään ihan niin paljoa ja usein kuin aiempina öinä. Vaikuttaakohan kuutamo? Joskus tuntuu siltä, että kuutamoöinä nukkuisi huonommin. Olisi se niin ihanaa, kun voisi nukkua todella "autuaan unta" ja herätä aamulla virkeänä kuin peipponen. 

Hmm! Nyt minun on kyllä ihan pakko käydä kaupassa. Ruokavarastot on ihan tyhjänä eikä makaronia viitsi joka päivä syödä. Täytyy kai ottaa kärry mukaan, että saa ostokset kotiin asti. 

Pieni happihyppy on tarpeen ja kierros kirppareilla. Onko tulut mitään uutta? Muutama mielenkiintoinen kirja näyttäisi olevan. Eivätpä maksa paljon. Huh huh! Kylläpä silmissä sumeni kun nousi ylös. On se niin rajoittavaa, kun ei pysty katsomaan ylös eikä alas. 

Leipää, rasvaa, maitoa... hmm. Mitähän sitä ostaisi ruoaksi? Taidanpa tehdä jotain kalaruokaa, hernemaissipapua, maissia, jauhelihaa, perunaa. Kylläpä kori painaa. Ei tätä pysty nostamaan. Olisi pitänyt ottaa kärryt. Mitähän nuo ihmiset tuumivat, kun minä tässä jalallani työnnän tuota koria eteenpäin kohti kassaa -ai niin, täytyy muistaa se vessapaperi. 

No niin. Nyt on ostokset tehty. Enää täytyy latoa ne vetokärryyn. Taitaa olla vääränlainen takki päällä, liian paksu. Ottaa niin voimille. 

Uuvuttaa, uuvuttaa, ei se ole kovin kevyttä tämä pyörällisen ostoskärryn vetäminenkään. Olenko minä todella näin kehnossa kunnossa. Olen minä reippaamminkin pystynyt ostosreissuista suoriutumaan. Kun nyt vain pääsisi perille... 

Huh huh! Vihdoinkin perillä. Huokaisempa hetken ja levähdän, ennen kuin alan latoa tavaraa kaappeihin.


Että tällaista arkea täällä viime aikona.

perjantai 9. lokakuuta 2015

Verennpaineen heittelyä!

Kuten aiemmin kirjoitin on verenpaineeni olleet vähän liian korkeita ja kolesterolitkin korkealla. Kävin sitten asian tiimoilta lääkärin juttusilla. Onneksi hoitosuhde siihen "luottolääkäriini"  voi jatkua. Sovimme hänen kanssaan, että yritän saada tuon kolesterolin ruokavaliolla kuriin. Se tarkoittaa, että vähempi rasvaa tai ainakin niitä hyviä rasvoja. Voin vaihdoin takaisin kasvirasvaan ja laitan sitä nyt vähempi leivän päälle. Tosin minun on hieman vaikea uskoa, että kolesterolinnousu johtuisi pelkästään voista. Tiedepiireissäkin asiasta ollaan kahta mieltä. No niin tai näin, niin kevyemmin syöminen ei ole pahasta. 

Mitä tulee korkeisiin verenpaineisiin niin sen suhteen otettiin verenpaineen vuorokausirekisteröinti. Mansetti oli käsivarressa ja vyötäröllä kantolaukku, jossa mittari tallensi painee vuorokauden ajan. Johto kiersi niskan takaa. Ei mitenkään miellyttävä olotila - voin sanoa. Olin helpottunut, kun yö oli ohitse (onneksi sentään sain välillä nukahdettuakin ja näin jopa uniakin huolimatta aika-ajottaisesta puristuksesta käsivarressa). Mittari mittasi verenpaineeni aina puolen tunnin välein päiväaikaan ja tunnin välein yöllä. Välillä, kun mansetti alkoi täyttyä niin en voinut olla hätkähtämättä. Mielenkiintoista, mutta ei toidellakaan niin miellyttävää. 

Palautin mittarin takaisin ja yllätyin iloisesti, kun sain tulosteen tutkimuksesta itsellenikin. Mikä minut yllätti oli se, että verenpaineeni olivat suhteellisen matalia tässä mittauksessa. Alimmillaan verenpaineeni oli niinkin matalat kuin 78/55. Olen kyllä huomannut, että yläpaineeni ovat olleet matalammat sen lääkekokeilun jälkeen. 

HIeman ristiriitaiselta tuon tuloksen koen,  kun kuitenkin menin lääkäriin alunperin korkeiden alapaineiden takia ja kyllähän se alapaine toisinaan nousee sadan hujakoille tai hieman yli.Tänä aamunakin se omalla mittarilla mitattuna oli 123/100.  Miten sitä verenpainetta nyt sitten hoitaa, kun mataliin verenpaineisiin kehoitetaan syömään suolaa ja jos on korkea verenpaine niin sitten vähentämään suolaa. 

Nyt sitten odotellaan, mitä mieltä kardiologian erikoislääkäri on tuosta rekisteröinnistä. Siitä pitäisi tulla lausunto kotiin. Sydänfilmikin minusta taannoin otettiin ja muutama verikoe. Tuloksia en ole niistä kysynyt. Katson tilannetta sitten, kun saan tuon kardiologin lausunnon.
---
Pyysin sillä lääkärikäynnillä myös fysioterapialähetteen. Nyt olen sitten käynyt kaksi kertaa yksityisesti ja kyllä se tuntuukin ihalta. Lasku vain niiden KELA-korvausten jälkeenkin karvastelee maksettaessa. Täytyy kai pikkuhiljaa alkaa säästää sitäkin varten. Minulla menee niskahartiaseutu niin äkkiä juntturaan, että tarvitsisin oikeastaan ihan jatkuvaa ympärivuotista hierontaa siihen. Omat keinot asiaan vaikuttamiseen on todella vähäiset. No, apu vse on vähäkin apu.
....
Syksy on tullut ja ilmat viilenneet. Nyt paistaa aurinko ja kultaa koivut. Pakkastakin ilmassa. Saa nähdä, milloin sataa lunta? Vielä ei olisi talvesta väliä.

keskiviikko 2. syyskuuta 2015

Hyvä Paha Rasva!

Käyttääkö kevytrasvoja, kasvirasvoja, voita vai sekoitteita? Ravitsemusterapeutit ovat kahta mieltä suhtautumisessaan esimerkiksi voihin. Voihan on puhdas luonnontuote, kun kasvirasvojen valmistuksessa joudutaan käyttämään erilaisia ainesosia koostumuksen aikaansaamiseksi. 

Minä käytin aikaisemmin kasvisrasvaa levitteenä. Nyt olen tänä syksynä siirtynyt voin käyttöön. Nyt mietin, pitääkä vähentää voin käyttöä ja siirtyä takaisin kasvirasvoihin? Syynä viimeiset labratulokset, jotka kuulema muutoin ovat oikein hyvät, mutta kolesteroli on kohonnut ja kyllähän ne luvut aikaisempiin arvoihin nähden ovat korkeammat. Onko syynä kuitenkaan voi? Ehkä syy onkin Linatil? Sivuvaikutusluettelossa ei tosin mainittu kolesterolia, mutta muita verenkuvamuutoksia kyllä. 

No, lääkärinaika keskustelulle ja jatkolle täytyisi kai saada. Onneksi, asiaa kysyttyäni, voin käydä myös sillä lääkärillä, johon luotan. Hän vain ottaa vastaan satunnaisesti. 

Katsotaan, mitä tulee, Suhtautumista rasvankäyttöön täytyy kuitenkin muuttaa - mahdollisuuksien mukaan.

torstai 20. elokuuta 2015

Mitä seurasikaan, kun uskaltautui!

On aamu. Aurinko paistaa ihanasti siniseltä taivaalta. Elokuun lempeä valo siilautuu puiden takaa. Varhaisen aamun viileys alkaa pikku hiljaa etääntyä lämmön ja helteen tieltä. Kesäsäätähän tämä heinäkuun sateiden jälkeen, silti syksyn kirpeys on jo aisittavissa. Elämä kulkee kulkuaan. 

Tänään oli varhainen nousu, tai no, minulle aamu-uniselle varhainen. Heräsin jo ennen kellonsoittoa. Kello oli pistetty herättämään, koska olin tilannut ajan verikokeisiin. 

Viimeksi kirjoittaessani pohdin aloittaako vai eikö aloittaa verenpainelääkettä? Kas siinäpä oli pulma. Koska yli sadan huitelevat alapaineet kuitenkin mietityttivät yhtä lailla, päätin aloittaa lääkityksen ja mitä siitä sitten seurasikaan? 

Seitsemän päivää käytin lääkettä säännöllisesti ja sain: 

- Tihentyneen pulssin
- yleisen huonovointisuuden lisääntymisen
- r uokahaluttomuuden
- alavireisyyden
- yskän
. päänsäryn
- hengästyneisyyden
- lisääntyneen hikoilun
- väsymyksen
- sydämen rytminmuutoksia
- ihottumaa,
josta olen hieman epävarma, mutta taipuvainen  ajattelemaan, että johtui lääkkeestä, koska on alkanut kadota lääkkeenlopettamisen myötä. 

Yhtenä ilta seisoessani eräässä tilaisuudessa olisin kaatunut (sydämen "heittäessä kuperkeikkaa"), ellen olisi saanut tukea edessä olevasta selkänojasta ja viimeinen pisara oli täydellinen rasituksensiedon katoaminen jo vähäisessä askaressa. 
Tällöin  soitin terveyskeskukseen ja sain soittoajan lääkärille (eri lääkäri kuin se, joka oli lääkkeen määrännyt), jonka kanssa sovimme, että jätän lääkkeen ja katson uuden lääkärinajantarpeen käytyäni verikokeissa. 

Lääkkkeen poisjättämisen jälkeen olo on kohentunut, joskin huimausta on edelleen ja verenpainekin heittelee. 

Tänään kävin sitten verikokeissa. Eipä niissä ole koskaan oikein mitään erityistä ollut, saa nyt sitten nähdä, miten käy nyt. Jotain helpotusta kuitenkin tuohon jatkuvaan huimauksentunteeseen olisi hyvä saada. Siltä lääkäriltä, jolla siis viimeksi kävin en kuitenkaan suuria odota. Hänen kirjoittamansa epikriisi mietityttää, sillä siinä oli lause, joka ei vastaa minun näkemystäni käynnistä, sillä en millään muista, että hän olisi "auskultoinut sydäntäni". Voiko ihmiseltä todella jäädä sellainen  huomioimatta? Mietin, kirjoittaako asiasta kyseiselle  lääkärille, mutta siinä olisi minun sana lääkärinsanaa vastaan ja saisi ehkä muistihäiriöisen leiman. Kyllähän minulla muistihäiriöitä on, mutta olisiko minulta todella mennyt muisti stetoskoopin kosketuksesta? Muistan kyllä hyvin selkeästi neurologisen statuksen testauksen. 

Olen siis taipuvainen jättämään asian omaan arvoonsa, vaikka se jäytääkin luottamuksen pohjaa. Jos siis pitäisi uudestaan tilata lääkärinaikaa, niin mitä tehdä? Mistä löytää lääkäri, johon voisi  luottaa? Kaiken kaikkiaan on parasta, kun ei pohdi asioita niin sairauskeskeisesti. Pääasiahan on että selviää kustakin päivästä ja pystyy jopa nauttimaan olostaan ja elostaan. 

Kuitenkin kaikitenkin, vaikka mielenkiintoisia asioita elämään mahtuu, olisi niin ihanaa, kun voisi elvyttää voimansa uuteen kukoistukseen. On niin ristiriitaista, kun mieli ja keho eivät kulje tasatahtia.

perjantai 7. elokuuta 2015

Uskaltaa - ei uskalla!

On ollut vähän huono olo viime aikoina, huimausta ja erilaisia tuntemuksia, kuten tikkuilua jalkaterässä ja silmäluomessa. Välillä on kuin joku puraisisi jalasta oikein kunnolla tai kuin muurahaisia kulkisi iholla. Toinen silmäluomi on aika ajoin tuntunut omituiselta. Olen miettinyt ja pohtinut, pitäisiköhän tästä tllata lääkärinaikaa? Ongelma vain on se, että tuttu, turvallinen lääkärini, johon luotin ja jonka tiesin paneutuvan asioihin on siirtynyt toisiin tehtäviin ja edessä olisi taas uuden hyvän lääkärin löytäminen, eikä se ole mikään helppo tehtävä, kun kyseessä on paikallinen terveyskeskus ja itsellä kaksi harvinaista tekijää hämmentämässä asioita. 

Olisin varmasti jäänyt pohtimaan asiaa edelleenkin, jos ei verenpaineeni olisi pompahtanut hieman liian korkeaksi. Alapaine useamman kerran yli sadan ja hutero olo sai  minut lopulta soittamaan ja sainkin ajan soittoa seuraavalle aamulle. 

Se yö sitä aamua vasten oli aivan hirveä. Ei oikein saanut nukuttua, ja heräsin aamuyöstä nukahtaakseni hetkeksi uudelleen. En oikein osaa kuvata tunnelmia tuona yönä. Lieneekö lääkärikäynti vaikuttanut vai kivut ja yleinen  huonovointisuus, mene ja tiedä, mutta yö oli pitkään aikaan pahin mahdollinen. 

Ja mikä oli lopputulos? Aamulla menin lääkäriin. Kerroin oireista. Lääkäri teki yleisen neurologisen statuksen, mutta sanoi sitten, että ei oikein keksi yhdistävää tekijää oireilleni. Huimauksen oletti johtuvan niskasta, mikä voi olla mahdollista, koska niska on tosi ongelmallinen, mutta mitään neuvoja ja apuja ei tähän antanut.
Verenpaineeseen sen sijaan kiinnitti huomiota ja määräisi lääkityksen. Sivuvaikutuksista kysyessä mainitsi sen yleisimmän - yskän, jonka pitäisi mennä ohitse kuuukauden käytön jälkeen.
Oletin, että määräisi saman tien joitain verikokeita, kun edellisistä on jo aikaa, mutta ei. Tosin se verenpainelääke vaatii turvallisuuskokeita, joten kirjoitti kuitenkin lähetteen verikokeisiin kuukauden kuluttua.n
No, verenpaineen takiahan sinne menin ensisijaisesti, mutta odoitin kyllä hieman parempaa terveydentilan tutkimista muutoinkin kuin noiden ihotuntemusten ja verenpaineen osalta, mutta ei. 
Nyt sitten olen miettinyt tuon verenpainelääkityksen aloittamista. Minulla on se  tapa, että ennen kuin aloitan mitään lääkettä, luen tarkkaan, mitä se sisältää ja mitkä on sivuvaikutukset ja pohdin hyöty-haitta -suhdetta ja todennäköisyyttä, että juuri minä saisin tuon tai tuon haittavaikutuksen tai jonkin ennen mainitsemattoman reaktion. 

Tämän kyseisen verenpainelääkkeen haittavaikutuslista oli pitkä ja sisälsi sellaisia seikkoja, jotka todella sai aiempien kokemusten nojalla mietteliääksi, ja tulos oli, että en todellakaan taida uskaltaa  tuota lääkettä aloittaa. Minun kokemuksellani voisi hyvinkin käydä niin, että parin pillerin nieltyäni joudun kuitenkin heittämään loput menemään, eikä minua yhtään innosta ostaa lääkettä, jos on pienikin mahdollisuus, että ne rahat on "harakoille heitettyä". 

Mutta mitä tehdä? Ilmeisesti täytyy vähentää suolankäyttöä. Minulla vain on armoton suolannälkä, mikä sekin on hieman ristiriitaista. Suolaisen syöminen kohentaa vointia, mutta suola on pahaksi verenpaineelle.
Lopulta tässä ei voi kuin käyttää tervettä harkintaa. LIsätä liikuntaa, monipuolistaa sen, minkä pystyy ja ehkä joskus, jossain vaiheessa, jos on tarvis, löytää sellainen lääkitys, jonka uskaltaa aloittaa. Kun ensin löytäisi sellaisen lääkärin, jonka kanssa voisi näitä asioita luottamuksella pohtia ilman, että tulisi väheksytyksi.
Nyt se on melkoinen kysymysmerkki ja kovin herkästi en lääkäriin kyllä lähde. 

Toisaalta, uskaltaako, vai ei uskalla? Sitä pohdin nytkin, kun verenpaine  huitelee lukemissa136/101. Kumpi on suurempi riski, verenpaine vai lääkekokeilu?

torstai 23. heinäkuuta 2015

Nostinpa tässä virtahepoa!



Olin tässä taannoin, kuten jo aiemmin kerroin, keskustelemassa fysioterapeutin kanssa apuvälinetarpeesta ja saamistani suosituksista. Sain sitten lopulta odotuksen jälkeen päätöksenkin, eli maksusitoumuksen Villa Manukseen, .Villa Manus sijaitsee Vantaalla ja omasta kotikaupungistani on reilut parisataa kilometriä matkaa, joten käynti siellä vaati hieman suunnittelua. Linja-autovuoroja ei varaamalleni päivälle tuntunut löytyvän sopivasti, joten ainoaksi keinoksi valikoitui juna, joka sekin tiesi aikaista herätystä.

Koska pitemmät reissut on mukavampi tehdä seurassa kuin yksin, pyysin veljentytärtä mukaani reissuun ja aikamoinen reissu siitä sitten tulikin, un nyt tiistaina kävin tukia mittailemassa.

Herätys oli aikaisin, mutta kyllä se siitä. Helsinkiin saavuttiin kymmenen hujakoilla, jonka jälkeen käytiin juomasa kahvia ja syömässä. Jotta kulkeminen olisi helpompaa, kävimme ostamassa vuorokauden seutulipun Hki-Vantaa -alueella liikkumiseen. En ole koskaan aiemmin mennyt omin päin lähijunalla Vantaalle, vaan löytyihän se oikea raidekin, kun kysyi neuvoa. Ilman opastusta tällainen maalaisneitokainen olisi kyllä seisonut ihan äimänkäkenä miettimässä, missä ne lähiliikenteen raiteet oikein ovat - siellähän ne nurkan takana olivat.

Aika Villa Manukseen oli kahdeltatoista, joten ei se niin kiire sinne Vantaan puolelle olisi ollut. Kuitenkin kaikitenkin oli hyvä, että emme lähteneet seikkailemaan minnekään metrohallin kauppoihin luppoaikaa viettämään, sillä Vantaan Myyrmäkeen saapuessa olikin siten tenkkapoo löytää Villa Manus, vaikka se oli ihan nurkan takana. Suuntasimme nimittäin ensin ihan väärään suuntaan ja ja minun jalkani olivat jo aika kovilla niistä askelista, mitä olimme ottaneet. Lopulta oli hyvä, että veljentytär oli mukana, sillä ilman hänen puhelimessaan olevaa karttapalvelua emme olisi osanneet suunnata oikeaan suuntaan. Oma puhelimeni on perin yksinkertaista mallia, sillä karttojen suhteen, minä tyydyn paperivesioihin. Lopulta sitä aikaa siis meni siinä kävellessä ja paikkaa etsiessä, ja kun lopulta löysimme oikeaan paikkaan olimme vartin parikymmentä minuuttia etuajassa, mutta pääsin samantien terapeutille ilman odotuksia.

Eipä siinä kovin kummoisia puheltu. Homma eteni ihan yksinkertaisesti. Kysyttiin hieman taustatietoja ja sitten tutkittiin niveliä. Mikä oli minulle yllätys, oli se napse, mikä kuului  tuosta peukalon tyvinivelestä, kun terapeutti sitä liikutteli ja tunnusteli.



Kivun esiintymistä kartoitettiin kivisellä vritahevolla, jota nostelin. Ongelma vain .oli, että minun on hyvin vaikea hahmottaa kipua, jos sitä esimerkiksi nostaessa esiintyykiin, niin sen kohdistaminen tiettyyn niveleen on minulle vaikeaa. Lopputulemaksi muodostui kuitenkin se, että tarvitsen vasemman peukalon tueksi tuen koko mitalta, enkä vain yksittäiseen niveleen.

Sormitukien mittauksesta ja sovittamisesta on hyvä tehty Villa Manuksen toimesta  hyvä video. Video on englanninkielinen, mutta siitä saa hyvän käsityksen tilanteesta.

Lisäksi soviteltiin ja kokeiltiin erilaisia painehanskoja.
---
Maksusitoumuksen budjetti oli kuusisataa markkaa, minkä puitteissa painehanskojen ja sormituen kahteen sormeen hinta-arvio ihan mukavasti pysyikin (ellei Hollanissa, jossa tuet valmistetaan arvioida toisin). Koska tuet siis valmistetaan Hollanissa ja yksilöllisin mitoin, en selvinnyt hommasta yhdellä käynnillä. Täytyy lähteä Helsinkiin syksymmällä uudestaan. No, nyt on paikka suurin piirtein tiedossa, mutta muistanko mitään suunnista, jos joudun yksin menemään. Helpointa olisi ottaa taksi.
Jalkani olivat kaikeasta kävelystä niin töttöröö, että  sanoinkin puolileikilläni veljentytölle, että minun täytyy seuraavalla kerralla mennä terveyskeskukseen pyytämään pyörätuoli lainaksi ja sanoa, että tarvitsen saattajan. No, täytyy suunnitella matka seuraavalla kerralla niin, että kävelyä ei olisi niin paljon eikä turhia askelia.
---
Villa Manuksen käynnin jälkeen loppupäivä ennen paluujunan lähtöä kulutettiinn kiertelemällä kaupoissa. Se varsinainen seikkailu koettiin Helsingin Sokoksella, kun jäimme hissiin jumiin. Olimme neljännessä kerroksessa, johon olimme kävelleet ja tulleet liukuportaita, mutta minu jalkani olivat kyllä siinä kunnossa, että halusin mennä hissillä alas. Pitkä rivi hissejä löytyikin, ja valitsin niistä yhden. Hurautimme ensimmäiseen kerrokseen - vaan kuinka kävikään. Ovi ei aukene. Eikä ole edes napikkaa, mistä pitäisi painaa ja sitten hissi alkaa kivuta takaisin neljänteen kerrokseen, ja pysähtyy, mutta edelleenkään ei ovi aukea. Huh huh! Lopulta painoin sitä keltaista hätänapikkaa ja ajattelin, että kuinkahan kauan se vie, että saavat oven auki. Myöhästymme junasta  ja mitä kaikkea. Lopulta kuulimme jonkun puhuvankin ja yritimme tilannetta selvittää, kun ovi äkkiä aukeaakin ja joku täti olisi tulossa hissiin. Poistuessamme itse hissistä varoitimme että ovi ei aukea hissin puolelta.
Traagisinta tässä oli se, että veljentytär ei tykännyt käyttää hissejä ja minullakin jonkinlainen "etiäinen" tämän tiedon valossa taisi olla ennen kuin hissiin astuin, siis, että olisi pitänyt huomoida toisen kammo hissejä kohtaan, mutta kun ne jalat...

No, loppu hyvin, kaikki hyvin. Toivon vain, että veljentytär ei saanut mitään traumoja kokemuksesta.
Joskus olen miettinyt, miltä tuntuisi jäädä hissiin jumiin, nyt se koettiin eikä se ollut mitenkään miellyttävä.
---
Lopuksi se vessa löytyi Stockammilta jonka jälkeen kävimme syömässä Raxissa, jossa oli älyttömän hyvää kasvispitsaa. Vielä oli luppoaikaa, joten ajoimme metrolla Hakaniemeen. Torilla ei enää ollut mitään, mutta kauppahallista kävin ostamassa rasiallisen mansikoita. Harmi kyllä mansikat jäi syömättä, koska unohdin ne rautatieaseman vessaan. Se muisti se muisti! Onneksi ne eivät maksaneet omaisuuksia joten suurta tappiota siitä ei tullut, mutta harmittihan se. Varsinkin kun olisin tarvinnut vain yhden euron käydäkseni uudelleen katsomassa vieläkö ne olivat siellä, minne olin ne nostanut. Euroa ei ollut enkä jaksanut enää ylirasittuneilla jaloillani lähteä vaihtamaan, kun ei matkaseuralaisellakaan ollut sopivaa kolikkoa. Olkoon, ajattelin. Mitä yksistä mansikoista. Ei ne maailmaa kaada.
--
Se oli siis sellainen reissu. Kotona olltiin iltayhdeksän jälkeen, ja hyvältä tuntui kaatua omaan sänkyyn. Kyllä matkustaminen on väsyttäävää jos siinä on omat mukavatkin hetkensä

lauantai 11. heinäkuuta 2015

Sanovat, että liikkuminen auttaa!

Sanovat, että liikkuminen auttaa kipuihin ja kuntoilua kuntoilua vaan, kyllä se siitä. No, eihän se liikkuminen pahasta ole ja kunnon ylläpitäminen on hyvä ja kannustettava juttu - myönnetään. Ja kyllä minä tällä viikolla olenkin liikkunut - niissä rajoissa, mihin kroppa ja säät myöten antavat. Koska en ole viitsinyt pyytää apuja kauppa-asiointeihin olen kävellyt päivittäin kaupoille tekemään pienempiä ja suurempia ostoksiani ja välilä lähtenyt kävelemään ihan virkistyksen vuoksi. Kävellyt todellakin olen ja kyllä se sitten on tuntunutkin. 

Kierroksen loppupuolella jalat alkavat olla sitä vaille valmiit, ettei maahan lysähdä, kun nilkat tuntuvat lähinnä siltä, että luhistuvat ja jalkaa (jalkaterää) ei jaksa nostaa vaan laahustaa eteenpäin. Viimeksi, oliko se perjantai vai torstai kun tuntui, että nyt ei jaksa yhtään eteenpäin, ei pysty askeltakaan ottaa ja aurinko paahtoi ja jalat painoivat. Menin kauppaan ja ostin mehujään. Nuolaisu kirpeänjäisestä puikosta virkisti kummasti niin, että jaksoin asunnolleni takaisin. 






Mutta se jalkojen voimattomuus kyllä todella mietityttää. Männä viikolla toisena päivänä ostoskassiani raahatessani ja miltei perillä jo menivät jalat sellaista siksakia että hyvä kun pystyssä pysyi. Jostain luin, että sairasta ihmistä saatetaan helposti luulla humalaiseksi ja kyllä se joskus tulee  mieleen, kun jalkavaivaisena hoipertelee, että mitähän ihmisetkin ajattelee nähdessään. Minä kun en edes käytä alkoholia ollenkaan. Joskus on tullut myös mieleen, että entä jos alkaa keskellä suojatietä siksakkaamaan ja auto on tulossa, ehtiikö ajoissa alta. No, turhahan tällaisia on miettiä. Elämä on elettävä ja otettava hetki kerrallaan. Jokainen päivä, kun pystyy itse kävelemään vaikka sen pienenkin lenkin on siunaus ja arvokas asia. Sen eteen sitä kuntoa kai olisi hyvä ylläpitää vaikka vähäisinkin keinoin, äkkirehkimiset ja ylimitoitetut toimenpiteet kun eivät nekään tässä asiassa auta.

Tänään sain vihdoin viimein vaihdettua kukkasilleni uuden mullan. Vaikka sotkuista puuhaa olikin, oli ihanaa kun sai jaotella kukkakasvustoja ja pistää kätensä multaan. Kylmä suihku homman jälkeen oli virkisti sitten toisella tavalla.

lauantai 27. kesäkuuta 2015

Uskomatonta, mutta totta!

Olin taannoin kuntoutuksessa ja sain suosituksen muutamista apuvälineistä, kuten sormituista ja painehanskoista. Toimitin suositukset sitten paikalliseen terveyskeskuksen fysioterapiaosastolle ja jäin odottamaan päätöksiä. Meni jonkin aikaa, eikä alkanut kuulua mitään, kunnes sain kirjeen, että minulle on varattu aika fysioterapeutin arvioon. No, kävin sitten keskustelemassa kyseisen henkilön kanssa ja hän lupasi laittaa asioita eteenpäin. 

Kului muutama kuukausi eikä mitään kuulunut, joten ajattelin, että no niin, ei niitä  sitten saatu, kunnes tässä pari päivää sitten soitettiin ja kerrotiin väliaikatietona, että minulle on myönnetty "tietyn summan puitteissa" apuja ja että voiin soittaa ja varata ajan Villa Manukseen arviointiin ja mittauksiin yksiöllisten sormitukien hankkimiseksi. 

Minulla on olemassa kolmeen sormeen muoviset sormituet, ne vain eivät ole oikein hyvät, vaan painuvat syvälle lihakseen. Lisäksi tarvitsisin peukalotuen, koska vasemman käden peukalo on alkanut liikehtiä ja lunksahdella. 

En oikein jaksanut uskoa, että minulle myönnettäisiin noita metallisia sormitukia, mutta ilmeisesti nyt sitten kuitenkin ainakin tuon peukalotuen ja ehkä johonkin toiseenkin sormeen saisin nuo tuet ja sitten ne painehanskat. 

Minulla on ollut lainassa painehanska yhteen käteen ja siitä on ollut kyllä apua käsikipuun ja sormiturvotteluun. 

Odottelen nyt kuitenkin, että  saisin ihan virallisen kirjeen asiasta ja katson, miilloin saan ajan sopivasti varattua tuonne Villa Manukseen. Ei ole kovin yksinkertaista lähteä monen kilometrin päähän. Villa Manus sijjaitsee Vantaalla. Helsingin keskustassa vielä jotenkin selviäisin, mutta Vantaa on minulle tuntematonta aluetta. Hieman tutkailtuani Villa Manuksen sivuja tulin kuitenkin tulokseen, että ei se ehkä niin hankalan mutkan takana ole. 

Ei silti, niin mukava kuin pieni vaihtelu olisi tylsään arkeen niin pelkkä ajatus matkustamisesta uuvuttaa. Jos sitä  voisikin tuosta vain noin suihkasta ilman vaivaa ja epätietoisuutta missä ja miten löytää oikeat reitit ja kulkuvälineet niin mikäpä siinä olisi. Mikä siinä onkin, että juuri se epätietoisuus ja uusien asioiden selville ottaminen on niin rasittavaa.

Elämä on joskus aika ristiriitaista. Sitä odottaa että tapahtuisi jotain kivaa ja jotain, mikä veisi pois tavallisesta arjesta, sitten kun on luvassa jotain erilaista, niin huomio siitä, että se uusi laittaakin sen tavallisen elämänvirran hieman poreilemaan ja kuplimaan viekin yllättävästi voimia ja energiaa. Nytkin minä olen odottanut  tätä kesää ja kuvataideleiriä, jolle olen menossa ja jolta odotan paljon hyvää mieltä ja hauskuutta, niin huomaan, että samalla ajatus lähdöstä, pakkaamisesta ja siitä, että ympäristö ja tilanteet eivät olekaan sitä "yhtä ja samaa tavallista arkea"  laittaa ei vain odottamaan lähtöä vaan myös hieman jarruttelemaan. Lapsena sitä odotti ja valmistautui jo viikkoja aikaisemmin, jos tiesi, että oli tulossa jotain, nyt pistää "pensselit kasaan" viime  tipassa ja that's it!

Tällaisia ajatuksia tällä kertaa, hyvää kesän jatkoa! Voikaahan hyvin

tiistai 16. kesäkuuta 2015

Mitä kuuluu ja mitä uutta?





Kevät on vaihtunut kesään ja hyvää vauhtia ollaan kohta jo keskikesässä. Luonto on vihreimmillään. Milloin sataa vettä ja milloin paistaa aurinko, vaihtelevia ovat olleet säät. Sellaistahan se on elämä, Ei mitään uutta auringon alla. 

Taannoin vaihdoin järjestystä asunnossani, seurauksena kaaos ja monen päivän väsymys. Yksin ei kannattaisi ruveta huhkimaan. Vaihtelu virksitää sanotaan ja virkistyksen tarpeessa kun olin, muutin blogin ulkoasua. Kukkivat omenapuut, mikä ihana näky. Voiko maailmassa olla mitään kauniinpaa? Minun ainakin on vaikea kuvitella mitään kauniinpaa. Harmillista vain, että se aika on niin lyhyt, niin lyhyt. 

Olen viime aikoina kävellyt miltei joka päivä. Sen saman tutun reitin, mutta kävellyt kuitenkin ja kyllä sen jaloissa tuntee. Muutenkin olen ollut muutaman päivän vähän vetämättömissä. Lukenut olen enempi, puuhallut vähemmän. Vaihtelua kaipaisin. Jotain, mikä nostaisi tavallisen arjen ja tavanomaisuuden yläpuolelle. Jotain on kuitenkin odotettavissa, kesä-heinäkuun vaihteessa olen ajatellut mennä taideleirille. Taide ja käsillä tekeminen on se mun juttu, mikä pitää kivut kurissa, ainakin päiväsaikaan. Kun tekee jotain mieluista ja luovaa p.rojektia, ei ehdi ajatella kipujaan ja kolotuksiaan. Vaikeinta on yöllä, erityisesti jalkakivut laittavat pyörimään. Kyllä se joskus niin mietityttää, mikä on ja miksi näin!
....
Kaikista kolotuksista huolimatta oikein ihanaa kesän jatkoa jokaiselle, joka tänne kurkistaa!

tiistai 28. huhtikuuta 2015

Uusi uljas järjestys!

Sain päähäni järjestää huushollin uuteen järjestykseen. Täysin järjetön ajatus! Lähteä nyt yksin siirtelemään huonekaluja. Huh huh, mikä homma. Ota kirjat pois hyllystä, kasaa ne ja nostele takaisin hyllyihin. Minulla on aina ollut vaikeuksia alhaalta ylösnoustessa ja ylöspäin katsellessa ja ei siis ihme, jos päässä vähän heitti. Täytyi pistää välillä pitkäkseen ja toivoa parasta. Kyllä se tästä - pikku hiljaa. 

No, uusi järjestys toi mukavaa vaihtelua, kunhan nyt saisi kaikki tavarat paikalleen ja saisi heitettyä joutavat pois. 

Mikä minut tosiaankaan sai ryhtymään tähän "hullun hommaan".

Ulkona paistaa aurinko. Olisi ihanaa lähteä kävelyllekin, vaan ei jaksa. Jalkoja särkee ja päätä. Yöt ovat viime aikioina olleet hieman vaikeita, Varsinkin aamuyöstä. Yleensäkin kääntyilen nukkuessani monesti, nyt vain on jalkoja alkanut aamuyöstä särkeä tavallista enemmän.

Tuota yölläkääntyilemistä olen miettinyt painon kurissapitämisen kannalta. Kuinka paljon se kuluttaa  energiaa? Kuluttaako ihminen energiaa nukkuessaan?

Mukavia kevätpäivä toivotan tämän kaiken sekamelskan keskeltä. Kaipa paikat taas jossain vaiheessa ovat mallillaan

sunnuntai 26. huhtikuuta 2015

Pieni kevennys!

Löysin tämän Star Wars -sarjakuvastripin jostain lehdestä ja ajattelin, miten osuva teksti C-3PO:lla ottaen huomioon Ehlers-Danlosia sairastavien ongelmalliset nivelet (miksei muidenkin nivelongelmaisten). Muut tekstit olen muokannut kuvaamaan tilannetta ja asenteita. 

Yliliikkuvuus saattaa olla ominaisuus ja sen kanssa on opittava elämään ja löytämään tapoja selviytyä. Ehlers-Danlos on kuitenkin paljon enemmän kuin yliliikkuvuus. Siksi ominaisuudesta puhuminen ei ole yksinkertainen patenttiratkaisu.

torstai 26. maaliskuuta 2015

Ajatuksia vertaistuesta!



Kun minulle ensimmäisen kerran mainittiin epäily Ehlers-Danlos -syndroomasta en löytänyt paljonkaan suomenkielistä tietoa asiasta. Vertaistuesta ei ollut tietoakaan. Kuitenkin se, mitä tietoa asiasta löysin, oli ensimmäinen "järkeen" käyvä ehdotus. Kului kuitenkin vielä kahdeksan vuiotta ennen kuin sain diagnoosin ja senkin siksi, että sisuunnuin eipäs  juupas -jahkailuun ja kävin yksityisesti asiaan perehtyneellä lääkärillä. 

Diagnoosin myötä on moni mietityttänyt seikka saanut selvyyden enkä enää ihmettele sitä, miksi selkä saattaa välillä olla niin kierossa ja toisena päivänä taas ei, tai miksi kävellessä polvet saattavat kiepsahtaa väärään asentoon.

Noiden kahdeksan epätietoisuuden vuoden aikana suomenkielinen tieto oli pikku hiljaa lisääntynyt, löysin aiheesta keskustelua ja tuon yksityisen lääkärinkin löysin - kiitos vertaistuen.

Kun kyse on harvinaisesta sairaudesta, jota harva lääkärikään ymmärtää on vertaistuella merkittävä osuus. Vain se, joka on itse käynyt läpi saman voi ymmärtää toista, tietää jotain siitä, mitä harvinainen käy läpi yrittäessään ymmärtää tilannettaan.

Lapsena en tienyt yliliikkuvista nivelistä mitään. En ollut urheilullinen. Viihdyin sisällä lukemassa. Muistan kyllä hypänneeni lapsena narua, pelanneeni seinäpalloa ja koulun välitunneilla twistattiin. Twistaaminen ei enää onnistuisi. OIkeastaan ihmettelen kuinka se olikaan aikoinaan mahdollista hyppiä  ja pomppia sillä lailla. Ainoa oirehdinta lapsena oli ajottaiset nenäverenvuodot ja päänsäryt, joskus vatsaa nipisteli. Lääkärissäkäyntitarvetta ei juurikaan ollut.

Yläasteella koululääkäriltä kysyin, miksi polveni menevät lukkoon. Tätä esiintyi yleensä kun olin polvillani lattialla, polvet menivät totaalisen lukkoon ja niitä sai kivun kanssa repiä auki. Vastausta en tuolloin saanut ja oire hävisi sittemmin.

OIkeastaan ainoa asia, mitä lapsena ihmettelin oli käteni, jotka näyttivät niin erilaisilta muiden käsiin verrattuna. Ajattelin, että olin vaihdokas.

Kun sain EDS-diagnoosin tajusin, että en olekaan ainoa vääränvänkyrä, oli muitakin kaltaisiani ja perehtyessäni perheen ja suvun taustoihin huomasin, että en minä sittenkään taida olla vaihdokas, vaikka siltä olikin tuntunut. Vaikka käteni ovatkin eilaliset kuin muilla sisaruksilla niin kyllä niitä yhteneviäkin piirteitä on ajan myötä hoksinut.

Olen siis kiitollinen vertaistuesta, jota olen saanut. Se on lisännyt ymmärystä ja auttanut eteenpäin. Se on on myös auttanut laittamaan asioita oikeisiin mittasuhteisiin.
----
Suomen EDS-yhdistyksen Pirkanmaan vertaistukitapaaminen oli 21. maaliskuuta Urjalassa. Itse en asu Pirkanmaalla, mutta olen muutamia kertoja ollut mukana tapaamisissa, kun olen saanut siskoni mukaan kyytimieheksi ja seuraksi. Kiitos tapaamisjärjestelyjen emännälle mukavasta lauantai-iltapäivästä. Aika kului mukavasti ajatuksia ja kokemuksia vaihtaen ja uusiin eddyihin tutuessa. Mukava oli päästä muka

torstai 19. maaliskuuta 2015

Oh, mitkä vesikellukat!

 photo P1110072_zpslyknjjak.jpg
Eilen hernekeiton kuumennushommissa lipesi kattilankansi väärään suuntaan ja poltin kolme sormea, joista kaksi kipeimmin. Kyllä poltteli. Ensi hätään kylmään veteen, mutta sitä ei sielu pitkään sietänyt. Joitakin päiviä aiemmin olin polttanut sormia uunipeltiä ottaessa. Silloin ei käynyt näin pahasti. Vasta nyt aamulla huomasin nämä vesikellot. Yö meni ilman kipuja eikä nytkään ole enää kipua näissä. 






Arvatkaapa, mistä sain avun, kun sormia eilen poltteli? No, aina, kun kipu kihelmöi voitelin sormet syljelläni. Kyllä laantui kipu. 



perjantai 6. maaliskuuta 2015

Armoton väsymys - antibiootitko syynä?

Olen viime aikoina ollut armottoman väsynyt, fyysisesti niin vetämättömissä. Tuli sitten mieleeni, mahtaisiko syy olla antibioottikuuurissa, joka minulla on ollut pitkäaikaisena estolääkityksenä? Kun lisäksi on ollut refluksioireita pistin antibiootin tauolle. Nyt on sitten ollut pari päivää pirteämpi ja virkeämpi olo ja olen jaksanut puuhastellakin. 

Olen joskus aiemmin kuullut, että eräs antibioottiryhmä (fluorokinolonit) saattaisi aiheuttaa melkoisen hankaliakin haittavaikutuksia. Aiheesta tuli tänä iltana televisio-ohjelmakin. Fluorokinoloneihin kuuluvasta Tarividista minulla on kokemusta vuosien takaa, jolloin yhden tabletin jälkeen en nukkunut silmäntäyttäkään pariin päivään. Se vaihdettiinkin silloin toiseen. Tämä nyt käyttämäni antibiootti ei kuulu tähän ryhmään ja lyhytaikaisessa käytössä sillä ei ole ollut juuri sivuvaikutuksia eikä lääkepakkausmerkinnöissäkään mainittavia haittavaikutuksia mainita. Silti se armoton väsymys minua mietityttää, johtuiko se antibiootista? Yleensä kyllä antibiootit ovat aika väsyttäviä lääkkeitä, lyhyinäkin kuureina, miksei sitten pitkään käytettyinä? 

No, katsotaan, jos nyt pärjäisin ilman antibioottia. Johan sitä on tullut kolmisen kuukautta käytettyä.

maanantai 26. tammikuuta 2015

Jälkimaininkeja!

Olin viime vuonna  KELA:n yksilöllisessä harkinnanvaraisessa kuntoutuksessa. Kuntoutus oli jaettu neljään jaksoon, joista kukin kesti 4-5 päivää. Ohjelmassa oli monenlaista "terapiaa",  joista kaikista en oikein tiennyt, mitä niistä ajattelisi, ja osasta taas koin olevan enemmän hyötyä. Mistä olin iloinen oli se, että yksilöllistä ohjausta oli enemmän kuin aiemmin ja erityisen kiitollinen olin viimeisellä kuntoutusjaksolla, kun henkiilökohtainen fysioterapeuttini antoi hartiahierontaa, joka ei yleensä kuulu KELA:n kuntoutusmuotoihin. 

Kaiken kaikkiaan kuntoutus teki hyvää. Tasapainoni lisääntyi huomattavasti, samoin käsivoimat, vaikka en kovin suuria harjoitteita pystynytkään tekemään. Näköjään esimerkiksi sormien ja käsivoimien lisääntymiseen on vaikuttanut se pienikin pallottelu, jota silloin tällöin tein. Parempi pienikin liike, kuin ei liikettä ollenkaan. Niinpä niin. 

Mistä en ollut mielissäni oli se, että kun sain kuntoutuspalautteen, niin siinä oli virhe. Osteoporoosi oli vaihtunut osteopeniaksi. No, samasta asiastahan niissä on kyse, mutta kuitenkin hieman eri asiasta. Laitoin kirjeen matkaan ja pyysin korjausta asiaan, vaikka tuntuikin, että "olenkohan nyt turhan nipo".
No, odottelin sitten tuleekohan korjausta ja ajatttelin, että eivät taida mokomaa pientä virhettä noteerata ja olin jo varma, että se siitä pyynnöstä, kun postiluukusta tupsahtikin korjattu versio. HIenoa!

----
Mitä muuten asioihin tulee, niin pikkuisen minua sieppaa tämä EDS - hypermobiliteetti-soireyhtymä -linjaus. Minullekin on suositeltu kuutostyypin (kyfosskolioottinen muoto) testausta, mutta eipä tuota ole testattu. Itselläni on sukuanamneesin ja muiden seikkojen vuoksi myös epäily siitä, onko kyse kuitenkaan tuosta kolmostyypistä. Esimerkiksi kuntoutusselosteen maininta rintarangan kyfoosista saa mietteliääksi. Minulla on myös aiemmin rtg- ja MRI-kuvausten yhteydessä mainittu, että jotain seikkaa ei pystytä todentamaan, koska rintarangassa on jotain näköä estävää  (?). Olen monesti miettinyt, mikä merkitys tuolla seikalla on? Tosinhan se voi liittyä myös Madelungin deformiteettiin, joka on siis luuston kasvuhäiriö. Madelungin deformiteettia ei huomioitu ollenkaan kuntoutuksessa, mikä myös jäi mietityttämään näin jälkikäteen, koska kyllähän se vaikuttaa ranteiden toimivuuteen, kun kyynärluu ja värttinäluu on ovat mitä ovat.
No, vointini on suht hyvä ottaen huomioon, että monet EDS-potilaat joutuvat käyttämään pyörätuolia tai vahvoja kipulääkkeitä. Itse olen vielä pärjännyt satunnaisella ketorinlääkityksellä, mutta rollaattoria olen minäkin harkinnut väsymisen avuksi, Toisaalta kyky llikkua vapaasti on luovuttamattomia ja kiinnipidettäviä asioita ja siksi rollaattorin hankkiminen on melkoisen kynnyksen takana. 

Eli en minä turhanpäisiä tutkimuksiakaan halua. Äskettäin televiossa tuli jokin tiedeohjelma terveyteen liittyen ja siinä keskuteltiin siitä, onko netti hyvä lääkäri ja diagnostikko, sekä tutkimusindikaatioista ja tarpeellisuudesta ja priorisoinnista. Niinpä niin! Asioilla on puolensa ja puolensa. 

Vaikka en siis nyt oikeastaan mitään tutkimuksia haluaisikaan enkä tarpeellisiksi katsokaan, niin olisi kuitenkin ehkä ihan valaisevaa keskustella mielessä pyörivistä asioista jonkun asiantuntevan lääkärin kanssa. Sairaalakuluja vain oli vuodenvaihteen huimauskohtauksen takia sen verran, että ei niitä ehdoin tahdoin tahdo lisääkään hankkia. 

Niin, jotta eletäänhän ja otetaan päivä vain ja hetki kerrallaan ja tehdään parhaamme sen suhteen, minkä voimme. 

Aurinkoista kevättalvea!

torstai 22. tammikuuta 2015

Kalliiksi tuli!

Kirjoitin taannoin uudenvuodenvaihteen tunnelmistani. Öinen huimauskohtaus ei ollut mitään herkkua. Kovin kalseaksi meni maku entisestäänkin, kun tuli maksunaika. Maksettavaa kertyi yli satasen.  Ja mistä summa sitten koostui. No, ensin yöpartiohälytys, ambulanssi, EA, osastohoitomaksukin meni kahdelta vuorokaudelta. Ehei! Sairastaminen ei todellakaan kannata.
Vaan minkäs teet, jos olet siinä kunnossa, että apuja tarvitset. No, onneksi huimaus meni ohitse eikä tullut pidempää sairaalareissua. Sitä ei minun kukkaroni olisi enää kestänyt. Nytkin joutui pyytämään osaan maksuja hieman lisäaikaa.
...
Että sellaista. Kyllä se kirpaisee kukkaronnyörejä, kun tahtoisi jotain saada säästöönkin. Unelmiakin kun kaiken arjen keskellä on ja ne unelmatkaan ei ilmaisia ole, jos aikoo niistä totta tehdä.