Miten kuvata seepran elämää. Seepra on kuumien savannien eläin. Tottunut vaeltamaan pitkiä matkoja. Elää laumassa. Seeprat eivät ole harvinaisia. Seeprasta on kuitenkin tullut harvinais-sairaan tunnusmerkki. Kyse on metaforasta ja lääkäreiden koulutuksesta. "Kun kuuluu kavion kopsetta, yleensä sen aiheuttaja on hevonen, mutta ei aina. Se voi olla seeprakin." Lääkäreiden tulisi huomioida harvinaisuuden mahdollisuus.
Mutta entä sitten, kun harvinaisuus on todettu. Ensiksi ongelma harvinaissairaan kohdalla on se, että diagnoosia ei löydy. Sitten, kun diagnoosi on saatu, on uusi ongelma edessä. Kaikki oireet pistetään harvinaisuuden tiliin, ja jos harvinaisuus on sellainen, johon ei ole parantavaa hoitoa, on vähän väliinputoaja terveydenhoidossa. Ehlers-Danlos -syndroomaan ei ole parantavaa hoitoa. On vain oireenmukaista hoitoa. Joskus tosin sen oireenmukaisenkin hoidon saaminen on työlästä.
Olin itse eilen lääkärissä. Minulla on ollut vaikeuksia jalkojen kanssa. Keväisen kaatumisen seurauksena olleesta mustelmasta on jäänyt jalkaan tumma läiskä. Kävely on vaikeutunut ja kivut lisääntyneet. No, läiskän lääkäri totesi staasiekseemaksi ja näytti kuviakin tilasta. Sidekudoksen heikkou-desta johtuvaa verenkierron heikkoutta. Tukisukkia suositteli. Se siitä ongelmasta. Kotona luin staasiekseemasta hoitosuositusia ja ei käynyt lainkaan yksiin saamieni neuvojen suhteen. Jossain mättää, kun käypä hoito -suositukset ja muut lääketieteelliset ohjeet sanovat yhtä ja käytäntö on toista. Vaikka on minulla sellainen tuntuma, että tämä lääkärini olisi kuitenkin perillä Ehlers-Danlosista.
Tänään pistin apteekista aikoinaan ostamani tukisukat jalkaani ja lähdin kauppaasioille. Paluumatka oli yhtä tuskaa. Kävely ostoskassien kanssa meni ontumiseksi, enkä tiedä, miten olisin selvinnyt, ellei olisi tullut tuttava vastaan, jolta sain apua ostosten kantamiseen. Kävely kumma kyllä helpotti kun sai kassit käsistään.
Kävelykyky ei ollut ainoa, mikä lääkärikäynnillä mietitytti. Minulla on ollut outoja tuntoon liittyviä häiriöitä oikean puolen silmäluomessa. Tunnetta on vä-hän vaikea kuvata, se on kuin puutunut, mutta ei ole tunnoton, väsynyt ja kipristelevä, mutta kun katsoo peilistä ei siinä näy mitään erityistä. Lisäksi oikealla puolella poskessa on myös tuntunut ohimenevää tuntemusta. Lääkäri oli sitä mieltä, että kyse olisi hermotuksesta, ei mistään aivoperäisestä. Sitä hoi-detaan Triptylillä. Mutta totesi sen nostavan sykettä, joka mi-nulla on ennestäänkin korkea. Enkä minä todellakaan halua mitään Triptylin kaltaisia lääkkeitä edes aloittaa.
Syke oli 105 siinä jo aikani istuttuani.Kysyi, tunsinko minä sen? - En, vastasin minä.
- Olet niin tottunut siihen, sanoi hän.
Kyllä hän sitten teki lähetteen erinäisiin verikokeisiin. Joten ei se ihan "hyvää päivää, kirvesvartta" -käynti ollut. Mutta kyllä sitä joskus tuntee itsensä hevosen tai seepran sijaan aasiksi, tai jukuripää muuliksi, kun toivoo, että tutkittaisiin vähän parem-min, ja saisi jotain todellista helpotusta vaivoihinsa.
Pyysin kuitenkin lähetteen fysioterapiaan, jos nyt kerta tuo niska-hartiaseutupinne on ky-seessä. Tosin käynnit yksityisesti ovat kallista lystiä, enkä tiedä, miten monta kertaa pystyn käymään, varsinkin, kun täytyisi säästää mahdollista opiskelujen jatkamista varten.
Olen tykännyt opiskelusta, se on ollut tavallaan ihan hyvää kuntoutusmielessäkin. Tosin tämä kevät on ollut monessa mielessä paljon raskaampi kuin ensimmäinen vuosi. Pääsiäisenä olin viikon verran tosi kipeä. Ja yhä vielä olen hieman voimaton ja tavallista väsyneempi.
Verikokeisiin piti varata aika itse. Aika meni tuonne loppukuuhun, kun pitää olla syömättä ja ei ollut aamuaikoja aikaisemmin.
Odotellaan ja katsellaan, mitä tuleman pitää. Toivotaan parasta ja toimitaan sen mukaan.
