Sanotaan, että salama ei iske kahdesti samaan puuhun. Tiedä sitten, kuinka totta se on. Voisi ajatella, että jos salama on iskenyt puuhun ja puu on totaalisesti siinä iskussa tuhoutunut, niin eihän ole enää puuta, johon iskeä. Jos puu on kuitenkin säilynyt joltisessakin tilassa iskun jäljiltä, niin uuden iskun todennäköisyyttä voi vain arvailla.
No, siis, salama ei iske kahdesti samaan puuhun, sanotaan ja salamaniskut eivät liene kovin harvinaisiakaan, jos on rajuja ukonilmoja, niin on todennäköistä, että salama johonkin iskee, vai oisko noin!
Itse
tulin miettineeksi tuota sananlaskua omaan tilanteeseeni, sillä
kohdallani vaikuttaa siltä, että salama on iskenyt kahdesti samaan
puuhun. Se salama on harvinainen sairaus ja puu olen minä.
Ehlers-Danlos
kuuluu harvinaisiin sidekudos ja luustosairauksiin. Siitä löytyy jo
aika hyvin tietoa suomen kielelläkin. Silti sen tuntemus on vielä
lapsenkengissä. Jos on vaikea löytää kunnon tietoa EDS:stä, niin vielä
vaikeampaa sitä on löytää toisesta harvinaisesta sairaudesta, nimittäin
Madelungin deformiteetista, tarkoitan suomenkielistä tietoa.
Olen tiennyt jo kahdeksisen vuotta, että minulla on molemminpuolisena tämä ranneluiden kasvuhäiriö. Kuitenkin vasta tänä kesänä sain tietää, että kyseessä on geneettinen sairaus. Suomenkielellä tästä luustosairaudesta löytyy vain maininta, että kyseessä on värttinäluun kasvuhäiriö, mikä aiheuttaa käden vääntymisen peukaloon päin.
Kun
ajattelen omien käsieni tilannetta, niin mitä enemmän olen saanut
tietoa, sitä selvemmin olen ymmärtänyt myös kipuja, mistä ne johtuu.
Miten hoitaa kipuja on taas eri asia. Kun lääkkeet ei sovi, jää ainoaksi
hoitokeinoksi etsiä muita keinoja.
Se,
mitä kaikkea yhdistelmä EDS ja Madelung merkitsee, on minulle täysi
arvoitus, johon toivoisin asiantuntevia vastauksia. Mitä merkitsee,
mihin vaikuttaa, Esimerkiksi se, että Madelungin deformiteettiin voi
liittyä lyhytkasvuisuusgeeni. Tosin en tunne ainuttakaan lähisukulaista,
joka olisi ollut erityisen lyhytkasvuinen. Miten saada oikein suunnattu
hoito- ja kuntoutussuunnitelma? Niiden asiantuntevien vastausten
saaminen taas on monen mutkan ja hankaluuden takana.
Googlettamalla
olen löytänyt yhden viestin netin keskustelupalstoilla, jossa henkilö
mainitsee, että hänellä on sekä EDS että Madelung. Ehlers-Danlosia
sairastavia tunnen useita, Madelungia sairastavia en.
Kun on harvinainen, niin ongelmatkin lienee harvinaisia. Hoito sitäkin harvinaisempaa.
Loppujen lopuksi on käytettävä vain tervettä järkeään.
Madelungin deformiteetti
