Käväisinpä Tampereella tapaamassa vertaisia!

Lauantai 1. päivä huhtikuuta - Aprillipäivä. Pitkästä aikaa sain mahdollisuuden vertaistukitapaamiseen. Linja-autossa köröteltiin aamusella kohden Tamperetta ja Sampolan kirjaston neuvotteluhuonetta. Olin hieman tutkistellut Tampereen karttaa, että missä päin Tamperetta se mahtaneekaan sijaita ja pitäisikö ottaa taksi vai voisiko jäädä sopivalla pysäkillä pois ja olihan siinä lähellä pikalinjapysäkki - Kalevan kirkon lähellä. Bussista ulos astuessa oli pysäkillä onneksi ihmisiä, joilta kysyä neuvoa mihin suuntaan tässä pitäisi lähteä tallustamaan, kun ei ollut ihan suunnasta selvillä vieraspaikkakuntalainen ja siinähän se rakennus oli ihan näköetäisyydellä.

Vaan ilma ei ollut niin lämmin, hieman tihuutti. Montaa sataa metriä ei tarvinnut kävellä, vaan voimille se silti otti ihan tarpeeksi, se kävely. Suurikin se Sampola oli, kun lopulta pihalle saavuin. Mistähän täältä nyt sitten löytäisi oikean huoneen? Vahtimestarilta vain neuvoa kysymään ja löytyihän se vaksin ystävällisellä avustuksella. Reilu kymmenkunta meitä - hypermobiileja, yliliikkuvia edsikkoja, tietoa tukea etsiviä, kaipaavia -  vähin erin kokoontui, ei niin tilavaan huoneeseen, mutta sopu sijaa antoi. 

Parituntiseen vertaistukitapaamisen aluksi oli esitelmä Celia-kirjastosta, eli mahdollisuudesta sukeltaa kirjojen maailmaan kuuntelemalla kirjoja. Kirjasto on tarkoitettu kaikille, joilla lukeminen perinteisesti on tavalla tai toisella rajoittunutta. Kyllähän se minullakin on hieman vaikeutunut silmien takia eikä kirjan piteleminenkään käsissä aina niin helppoa ole, mutta toistaiseksi ainakin voin ilokseni lukea ihan fyysistä kirjaa. On kuitenkin hyvä, että tällaisia palveluja on tarjolla. Sampolan kirjaston virkailija esitteli myös joukon kirjoja, jotka tavalla tai toisella käsittelivät terveyttä tai näkymätöntä sairautta.  Itse kiinnostuin muutamista kirjoista, joita tosin en Sampolan kirjastosta voinut lainata, mutta voihan niitä kysyä vaikka kirjastoautolla kaukolainaksi, jos ei omasta kirjastosta löydy tai katsella, jos löytäisi vaikka antikvariliikkeestä, jos omaksi kiinnostaa hankkia. 

Loppuaika sitten kuluikin, kun Kajen opastuksella käytiin läpi EDS:n ja HSD:n uusia kriteerejä. Se, kuinka kauan kestää että Suomen lääkärit, jotka ovat tähänkin asti suhtautuneet hieman nihkeästi yliliikkuvien ongelmiin omaksuvat uudet kriteerit tai yleensä paneutuvat myös meidän ongelmiin, jotka vaihtelevat tyypistä ja henkilöstä riippuen hyvinkin moninaisesti. SEDY:n sivuilta löytyy koostetta. 

Ehkä pari tuntia tietopuolista vertaistukea ei ollut ihan sitä, mitä itse eniten kaipasin. Ei se toki hukkaan kulutettua aikaakaan ollut, mutta siihen vaivaan ja aikaan nähden, jota koin köryytellessäni bussissa ja junassa (paluumatka) odotin jotain enemmän. Mitä se olisi voinut olla - vaikea sanoa, jotain, josta olisin kostunut enempi, nyt aiheet olivat aika lailla tuttua jo ennestään. Ei silti, ihan mukava se oli välillä päästä näkemään muutakin kuin tuttuja kulmia.

Junaa odotellessa pistäydyin, kun muistin, että sellainenkin paikka rautatieasemalla on, Punnitse ja Säästä -pisteessä ostamasa jotain pientä maustetta arjen ruokavalioon. Mukaan lähti pieni pussillinen ruokosokeria, kuivattuja hedelmiä ja omenamehulla (olihan se omenamehua, niin minä ainakin luin) kostutettuja karpaloita. Njam! Jos olisi rahaa kuin roskaa niin ihan tuon myymälän takia tykkäisin pistäytyä Tampereella uudestaankin.

Väsyttävä mutta ihan mukava Aprillipäivä siis lopputulemana. Tässä vielä kiitokset ystävälliselle vertaiselle, joka tarjosi autokyydin Sampolasta rautatieasemalle. Ilman sitä olisin ollut ihmeissäni, miten selvitä kotia. 

Valoisaa kevättä! Kaipa ne ilmatkin tästä vielä lämpenevät, vaikka tällä hetkellä, ainakin täällä päin on sen verran kylmä, että asoinnit kaupungilla jää toiseen päivään.

Marraskuisia kuulumisia!

Kuten jo aiemmin kirjoitin, minulle myönnettiin nämä hopeiset sormituet. Niiden kanssa on vain sittemmin ollut hieman tekeminen. No, ensi alkuun kaikki meni niin kuin pitikin, kävin otattamassa mitat ja jäin odottelemaan sovitusaikaa. Kun se sitten tuli, niin - tuo peukalotuki olikin tehty väärään käteen. Se piti tehdä vasempaan käteen, mutta Hollannista olikin lähetetty oikean käden tuki.  Pikkurillin tuki oli ihan niin kuin pitkin. 

No, sitten sovittiin, että uusi tuki tehdään ja lähetetään se minulle kotiin ja Villa Manuksesta tulevat sitten vaikka kotiin säätelelemään tukea, jos se vaatii asettautumisen kannalta jotain. Jäin siis taas odottelemaan. Paketti Hollannista tulikin sitten muutamassa päivässä. 
 



Meni aikaa, että opin laittamaan tuon peukalotuen paikalleen ja hieman itsekin sitä sain kohennettua paremmin sopivaksi, mutta mietin kuitenkin, pitäisikö sitä sittenkin hieman sopivammaksi muokata. 

Tampereen apuvälinemessut  lähestyivät ja olin suunnitellut meneväni niille. Sovimme sitten, että tavataan Villa Manuslaisten kanssa heidän standillaan. Tehtiin niin, vaan kuinkas kävikään. Se henkilö, jonka erityisesti olisin toivonut näkeväni ei ollut paikalla ja se, joka oli tuntui olevan ihan hukassa tukeni kanssa. Sitä käännettiin ja väännettiin ja koko ajan meni vain huonompaan suuntaan. Lopulta, kun se saatiin suunnilleen kohilleen sanoin, että antaa olla. Nyt ei tehdä yhtään enempiä. Palaan asiaan, jos on tarvis. 

Nyt olen sitten itse muokannut tukea sopivaksi ja sellaiseksi, että se hyödyttäisi. 

Koko tukioperaatiossa oli ongelma se, että kun minulla on myös ranteessa luustopoikkeavuus, niin vaikka mittojen mukaan tehtiinkin, niin jotta siitä olisi tullut minun kädelleni suunniteltu, olisi minun kädestäni pitänyt lähettää Hollantiin kipsivalu. 

Että sellaista. Ei mennyt ihan niin kuin strömmössä, mutta loppu hyvin, kaikki hyvin. Ja kyllähän minä voin sinne Villa Manukseen mennä, jos on tarvis myöhemminkin, näin sovittiin eikä ystävällisyydessä ollut mitään moittimista. 

Apuvälinemessuilla tuli sitten kierreltyä. Kaksi vuotta sitten tuli katsastettua asioita enempi ja tuntuu, että tänä vuonna messutarjonta jäi hieman hajanaisesti katsastettua juurikin kun tuon sormituen kanssa sählätessä meni niin kauan aikaa. Sitten oli myös EDS-tuttujen tapaaminen, mikä oli minun osalta sitä, että sujuvasti kuuntelin, kun muut puhuivat. 

Kotimatkalla poikkesin rautatieaseman herkkukaupassa ja ostin pehmeähköjä, marmeladimaisia kuivattuja mansikoita, ruokosokeria ja kuivattua ruusunmarjarouhetta. 

Ruusunmarjatee on minun lempiteeni ja olen kuullut että ruusunmarjassa on jokin ainesosa, joka on tutkitusti todettu nivelrikkokipua lievittäväksi. (asiasta kerrotaan esim. täällä). Jotakin ruusunmarjan terveysvaikutuksista voi lukea myös täältä Tästäpä olisi kiva saada lisätietoa. Itse sain kuulla ruusunmarjan kipuvaikutuksista tv:stä, ruotsinkielisestä yrttejä esittelevässä ohjelmasarjassa. 

Tästä ostamastani ruusunmarjarouheesta voi suojattaa teetä tai sitä voi syödä viilin, jugurtin kanssa tai keittää puuroksi. Tosin minun pieni kokeilumääräni ei liene riitä puuroksi asti. 

Päivät ovat lyhenneet ja illat pimenevät aikaisin. Aika kuluu lukiessa ja pientä häärätessä. Mitä tulee taannoiseen pohdintaani ja tutkimuksiin verenpaineesta ja terveydestä, niin verenpainetutkimuksissa todettiin, että ei ole lääkinnällistä tarvetta. Jäätiin seurantalinjalle. Nyt onkin olo ollut jollakin tasolla parempi ja virkeämpi. Jotain sitä kuitenkin arkensa vaihteluksi kaipaisi, valoksi hämäriin hetkiin. 

Mukavia hetkiä myös teille kaikille, jotka tänne kurkistatte, keitähän mahdatte ollakaan?

Hyvä Paha Rasva!

Käyttääkö kevytrasvoja, kasvirasvoja, voita vai sekoitteita? Ravitsemusterapeutit ovat kahta mieltä suhtautumisessaan esimerkiksi voihin. Voihan on puhdas luonnontuote, kun kasvirasvojen valmistuksessa joudutaan käyttämään erilaisia ainesosia koostumuksen aikaansaamiseksi. 

Minä käytin aikaisemmin kasvisrasvaa levitteenä. Nyt olen tänä syksynä siirtynyt voin käyttöön. Nyt mietin, pitääkä vähentää voin käyttöä ja siirtyä takaisin kasvirasvoihin? Syynä viimeiset labratulokset, jotka kuulema muutoin ovat oikein hyvät, mutta kolesteroli on kohonnut ja kyllähän ne luvut aikaisempiin arvoihin nähden ovat korkeammat. Onko syynä kuitenkaan voi? Ehkä syy onkin Linatil? Sivuvaikutusluettelossa ei tosin mainittu kolesterolia, mutta muita verenkuvamuutoksia kyllä. 

No, lääkärinaika keskustelulle ja jatkolle täytyisi kai saada. Onneksi, asiaa kysyttyäni, voin käydä myös sillä lääkärillä, johon luotan. Hän vain ottaa vastaan satunnaisesti. 

Katsotaan, mitä tulee, Suhtautumista rasvankäyttöön täytyy kuitenkin muuttaa - mahdollisuuksien mukaan.