Ajatuksia vertaistuesta!

Kun minulle ensimmäisen kerran mainittiin epäily Ehlers-Danlos -syndroomasta en löytänyt paljonkaan suomenkielistä tietoa asiasta. Vertaistuesta ei ollut tietoakaan. Kuitenkin se, mitä tietoa asiasta löysin, oli ensimmäinen "järkeen" käyvä ehdotus. Kului kuitenkin vielä kahdeksan vuiotta ennen kuin sain diagnoosin ja senkin siksi, että sisuunnuin eipäs  juupas -jahkailuun ja kävin yksityisesti asiaan perehtyneellä lääkärillä. 

Diagnoosin myötä on moni mietityttänyt seikka saanut selvyyden enkä enää ihmettele sitä, miksi selkä saattaa välillä olla niin kierossa ja toisena päivänä taas ei, tai miksi kävellessä polvet saattavat kiepsahtaa väärään asentoon.

Noiden kahdeksan epätietoisuuden vuoden aikana suomenkielinen tieto oli pikku hiljaa lisääntynyt, löysin aiheesta keskustelua ja tuon yksityisen lääkärinkin löysin - kiitos vertaistuen.

Kun kyse on harvinaisesta sairaudesta, jota harva lääkärikään ymmärtää on vertaistuella merkittävä osuus. Vain se, joka on itse käynyt läpi saman voi ymmärtää toista, tietää jotain siitä, mitä harvinainen käy läpi yrittäessään ymmärtää tilannettaan.

Lapsena en tienyt yliliikkuvista nivelistä mitään. En ollut urheilullinen. Viihdyin sisällä lukemassa. Muistan kyllä hypänneeni lapsena narua, pelanneeni seinäpalloa ja koulun välitunneilla twistattiin. Twistaaminen ei enää onnistuisi. OIkeastaan ihmettelen kuinka se olikaan aikoinaan mahdollista hyppiä  ja pomppia sillä lailla. Ainoa oirehdinta lapsena oli ajottaiset nenäverenvuodot ja päänsäryt, joskus vatsaa nipisteli. Lääkärissäkäyntitarvetta ei juurikaan ollut.

Yläasteella koululääkäriltä kysyin, miksi polveni menevät lukkoon. Tätä esiintyi yleensä kun olin polvillani lattialla, polvet menivät totaalisen lukkoon ja niitä sai kivun kanssa repiä auki. Vastausta en tuolloin saanut ja oire hävisi sittemmin.

OIkeastaan ainoa asia, mitä lapsena ihmettelin oli käteni, jotka näyttivät niin erilaisilta muiden käsiin verrattuna. Ajattelin, että olin vaihdokas.

Kun sain EDS-diagnoosin tajusin, että en olekaan ainoa vääränvänkyrä, oli muitakin kaltaisiani ja perehtyessäni perheen ja suvun taustoihin huomasin, että en minä sittenkään taida olla vaihdokas, vaikka siltä olikin tuntunut. Vaikka käteni ovatkin eilaliset kuin muilla sisaruksilla niin kyllä niitä yhteneviäkin piirteitä on ajan myötä hoksinut.

Olen siis kiitollinen vertaistuesta, jota olen saanut. Se on lisännyt ymmärystä ja auttanut eteenpäin. Se on on myös auttanut laittamaan asioita oikeisiin mittasuhteisiin.

----

Suomen EDS-yhdistyksen Pirkanmaan vertaistukitapaaminen oli 21. maaliskuuta Urjalassa. Itse en asu Pirkanmaalla, mutta olen muutamia kertoja ollut mukana tapaamisissa, kun olen saanut siskoni mukaan kyytimieheksi ja seuraksi. Kiitos tapaamisjärjestelyjen emännälle mukavasta lauantai-iltapäivästä. Aika kului mukavasti ajatuksia ja kokemuksia vaihtaen ja uusiin eddyihin tutuessa. Mukava oli päästä muka

Oh, mitkä vesikellukat!

Eilen hernekeiton kuumennushommissa lipesi kattilankansi väärään suuntaan ja poltin kolme sormea, joista kaksi kipeimmin. Kyllä poltteli. Ensi hätään kylmään veteen, mutta sitä ei sielu pitkään sietänyt. Joitakin päiviä aiemmin olin polttanut sormia uunipeltiä ottaessa. Silloin ei käynyt näin pahasti. Vasta nyt aamulla huomasin nämä vesikellot. Yö meni ilman kipuja eikä nytkään ole enää kipua näissä. 

Arvatkaapa, mistä sain avun, kun sormia eilen poltteli? No, aina, kun kipu kihelmöi voitelin sormet syljelläni. Kyllä laantui kipu. 

Armoton väsymys - antibiootitko syynä?

Olen viime aikoina ollut armottoman väsynyt, fyysisesti niin vetämättömissä. Tuli sitten mieleeni, mahtaisiko syy olla antibioottikuuurissa, joka minulla on ollut pitkäaikaisena estolääkityksenä? Kun lisäksi on ollut refluksioireita pistin antibiootin tauolle. Nyt on sitten ollut pari päivää pirteämpi ja virkeämpi olo ja olen jaksanut puuhastellakin. 

Olen joskus aiemmin kuullut, että eräs antibioottiryhmä (fluorokinolonit) saattaisi aiheuttaa melkoisen hankaliakin haittavaikutuksia. Aiheesta tuli tänä iltana televisio-ohjelmakin. Fluorokinoloneihin kuuluvasta Tarividista minulla on kokemusta vuosien takaa, jolloin yhden tabletin jälkeen en nukkunut silmäntäyttäkään pariin päivään. Se vaihdettiinkin silloin toiseen. Tämä nyt käyttämäni antibiootti ei kuulu tähän ryhmään ja lyhytaikaisessa käytössä sillä ei ole ollut juuri sivuvaikutuksia eikä lääkepakkausmerkinnöissäkään mainittavia haittavaikutuksia mainita. Silti se armoton väsymys minua mietityttää, johtuiko se antibiootista? Yleensä kyllä antibiootit ovat aika väsyttäviä lääkkeitä, lyhyinäkin kuureina, miksei sitten pitkään käytettyinä? 

No, katsotaan, jos nyt pärjäisin ilman antibioottia. Johan sitä on tullut kolmisen kuukautta käytettyä.