Jälkimaininkeja!

Olin viime vuonna  KELA:n yksilöllisessä harkinnanvaraisessa kuntoutuksessa. Kuntoutus oli jaettu neljään jaksoon, joista kukin kesti 4-5 päivää. Ohjelmassa oli monenlaista "terapiaa",  joista kaikista en oikein tiennyt, mitä niistä ajattelisi, ja osasta taas koin olevan enemmän hyötyä. Mistä olin iloinen oli se, että yksilöllistä ohjausta oli enemmän kuin aiemmin ja erityisen kiitollinen olin viimeisellä kuntoutusjaksolla, kun henkiilökohtainen fysioterapeuttini antoi hartiahierontaa, joka ei yleensä kuulu KELA:n kuntoutusmuotoihin. 

Kaiken kaikkiaan kuntoutus teki hyvää. Tasapainoni lisääntyi huomattavasti, samoin käsivoimat, vaikka en kovin suuria harjoitteita pystynytkään tekemään. Näköjään esimerkiksi sormien ja käsivoimien lisääntymiseen on vaikuttanut se pienikin pallottelu, jota silloin tällöin tein. Parempi pienikin liike, kuin ei liikettä ollenkaan. Niinpä niin. 

Mistä en ollut mielissäni oli se, että kun sain kuntoutuspalautteen, niin siinä oli virhe. Osteoporoosi oli vaihtunut osteopeniaksi. No, samasta asiastahan niissä on kyse, mutta kuitenkin hieman eri asiasta. Laitoin kirjeen matkaan ja pyysin korjausta asiaan, vaikka tuntuikin, että "olenkohan nyt turhan nipo".

No, odottelin sitten tuleekohan korjausta ja ajatttelin, että eivät taida mokomaa pientä virhettä noteerata ja olin jo varma, että se siitä pyynnöstä, kun postiluukusta tupsahtikin korjattu versio. HIenoa!

----

Mitä muuten asioihin tulee, niin pikkuisen minua sieppaa tämä EDS - hypermobiliteetti-soireyhtymä -linjaus. Minullekin on suositeltu kuutostyypin (kyfosskolioottinen muoto) testausta, mutta eipä tuota ole testattu. Itselläni on sukuanamneesin ja muiden seikkojen vuoksi myös epäily siitä, onko kyse kuitenkaan tuosta kolmostyypistä. Esimerkiksi kuntoutusselosteen maininta rintarangan kyfoosista saa mietteliääksi. Minulla on myös aiemmin rtg- ja MRI-kuvausten yhteydessä mainittu, että jotain seikkaa ei pystytä todentamaan, koska rintarangassa on jotain näköä estävää  (?). Olen monesti miettinyt, mikä merkitys tuolla seikalla on? Tosinhan se voi liittyä myös Madelungin deformiteettiin, joka on siis luuston kasvuhäiriö. Madelungin deformiteettia ei huomioitu ollenkaan kuntoutuksessa, mikä myös jäi mietityttämään näin jälkikäteen, koska kyllähän se vaikuttaa ranteiden toimivuuteen, kun kyynärluu ja värttinäluu on ovat mitä ovat.

No, vointini on suht hyvä ottaen huomioon, että monet EDS-potilaat joutuvat käyttämään pyörätuolia tai vahvoja kipulääkkeitä. Itse olen vielä pärjännyt satunnaisella ketorinlääkityksellä, mutta rollaattoria olen minäkin harkinnut väsymisen avuksi, Toisaalta kyky llikkua vapaasti on luovuttamattomia ja kiinnipidettäviä asioita ja siksi rollaattorin hankkiminen on melkoisen kynnyksen takana. 

Eli en minä turhanpäisiä tutkimuksiakaan halua. Äskettäin televiossa tuli jokin tiedeohjelma terveyteen liittyen ja siinä keskuteltiin siitä, onko netti hyvä lääkäri ja diagnostikko, sekä tutkimusindikaatioista ja tarpeellisuudesta ja priorisoinnista. Niinpä niin! Asioilla on puolensa ja puolensa. 

Vaikka en siis nyt oikeastaan mitään tutkimuksia haluaisikaan enkä tarpeellisiksi katsokaan, niin olisi kuitenkin ehkä ihan valaisevaa keskustella mielessä pyörivistä asioista jonkun asiantuntevan lääkärin kanssa. Sairaalakuluja vain oli vuodenvaihteen huimauskohtauksen takia sen verran, että ei niitä ehdoin tahdoin tahdo lisääkään hankkia. 

Niin, jotta eletäänhän ja otetaan päivä vain ja hetki kerrallaan ja tehdään parhaamme sen suhteen, minkä voimme. 

Aurinkoista kevättalvea!

Arjen pieniä apuja!

Kesä on edennyt vauhdilla. Vauhdikasta voisi sanoa elämän olleen muutenkin, tai no, ei ehkä niinkään vauhdikasta kuin vaihtelevaa. Vauhti on ollut kyllä minimissä. Vaihtelua elämään on tuonut päivän kiertoajelu linjalla Keski-Suomi - Itä-Suomi ja pääkaupunkiseudun kautta takaisin kotia.




Ajelu linja-autossa ei mitään herkkua ollut, mutta retki miellyttävän musiikin ja harrastuksen. parissa sitäkin antoisampaa. Kotona oltiin sitten joskus aamuyöstä ja ei kun rojahtaa sänkyyn.

 Muutama päivä lepoa ja taas piti matkata linja-autossa. Tällä kertaa suuntana pääkaupunkiseutu ja kuntoutuksen II-jakso. Ensi alkuun piipahdin kuitenkin Lahdessa EDS-vertaistukitapaamisessa, jossa tapasi uusia tuttavuuksia ja sai jakaa ajatuksia yliliikkuvien maailmasta. Lahdesta jatkoin matkaa junalla, mikä olikin helpompaa jalkojen kannalta kuin linja-autossa kulkeminen vaikka juna olikin täpötäynnä. Saatoin kuitenkin istahtaa invapaikan "saattajan tuolilla", eli sellaisella klippi-istuimella, jota ei voi paikkana myydä. 

No, kuntoutukseen menin siis jo sunnuntai-iltana ja yövyin tornitalossa, jossa huomasin että wc:hen ei saanut valoja. Kävin huomauttamassa siitä sitten aamulla vahtimestarille. Valoja sai kuitenkin edelleen odottaa ja laskea rauhallisuusnumeroita ennen kuin valot jatkossakaan tuohon "kammariiin" syttyivät. 

Juhannuksen takia kuntoutusjakso oli tällä kertaa neljän päivän mittainen, kun edellinen oli ollut  viisi päivää. Verrattuna edelliseen oli tämä kuitenkin paljon rasittavampi. Lieneekö syynä rasitusasteen kohoamiseen kuntoutusta edeltävä matkustelu vai tiiviimpi tahti - mene ja tiedä. Antoisaa kuitenkin kaikitenkin oli. 

Vesijumpan, liikunnan ja kuntotestien lomassa saattoi tehdä  ja kävleyrektiä ihanan luonnon keskellä. Sauvakävelyretkelle lähdin mukaan ilman sauvoja ja niinhän siinä kävi, että jälkeen jäin. Onneksi en eksynyt, kun jäivät kuitenkin sen verran risteyspaikoissa odottamaan, että pysyin reitillä. LIntujen laulu oli aivan mahtavaa kuunneltavaa ja rentouttavaa ja olisin mielelläni jäänyt hieman tutkailemaan tarkemmin kaikkea polun varrella, mutta mutta - piti siis pysyä edes joltisenkin mukana, ettei eksyisi.  Kyllä se niin on, että jos haluaa nauttia luonnosta, on parempi kävellä yksin vain. 

Kuntoa täytyisi siis jotenkin saada kohotettua, ja kaikenlaista ohjetta taas mukaan sai. Kun vain saisikin änttiin että niitä päivittäin tekisi. Jos luonnossa kävelisi mielellään rauhaisaa tahtia ja pysähdellen niin kuntoilujutuissa olisi se personal traineri ihan hyvä. MInulta tuppaa ne oikeat liikelinjat katoamaan muistista ja tilajärjestelytkin olisi  tarpeen huushollissa, jotta voisi hyvin annetut liikkeet tehdä. Se taas vaatisi voimainponnistu sta siivoamisen suhteen, mikä ei ole mun parhaita puoliani. Katkaise siinä sitten se kehä ja vedä suoraksi. 

Jos on vatsalihas ja selkälihasvoimailu hieman hakusalla tilojen suhteen, niin tasapainon suhteen on helpompaa. Tasapainotestit ei menneet oikein hyvin. Toisaalta minulla ei ollut kunnon jalkineita ja tasapainoon vaikuttaa myös se, että toisen jalan varpaat eivät ole tasapainoisesti edustettuina. Kyllähän sen arjessakin huomaan, että paino ei jakaudu tasaisesti molemmille jaloille. Siitä sitten aiheutuu rasitusta myös muualle kehoon. Toisaalta valitsin testissä sitten sen huonomman jalan, kun en muistanut tuota varvasongelmaa. 

No. Kuntoilua voi harrastaa ihan tässä netin ääressäkin. Kun odottaa että tietokone suorittaa jonkin annetun tehtävän, voi harrastaa tuolijumpaa (se on tuolilta nousu ja takaisin istumaan laskeutuminen). Ruokaa laittaessa taas voi vahtiessaan keiton kiehumista ottaa muutamat quadriceps-harjoitukset ja wc:ssä käydessä taas otan muutaman seinänojapunnerruksen, koska siellä on ainoa seinäpinta, jossa se onnistuu. 

Alkukesästä teinkin näitä aika säännöllisesti, sitten tuli jotain ja homma unohtui. Jospa nyt sitten taas saisi uutta intoa ja puhtia tehdä säännöllisesti.

Arjen pieniä apuja - niistäkin kuntoutuksessa puhuttiin. Toivoisin toisenlaista tukikauluria vanhan pötkylän tilalle, ja kävinkin Respectassa katsomassa ja kokeilemassa, enpä kuitenkaan hyvältä tuntuvaa löytänyt. Taidan sitten tyytyä vanhaan, siinä vara parempi kun ilmankaan en tule toimeen. Kaulurin lisäksi oli puhetta painehanskoista ja kokeilinkin yhdenlaisia. Niitä varten otettiin mittoja, jos saisi terveyskeskuksen kautta. Niistä voisi olla todellista hyötyä sormien nivelrikkokipuihin ja myös tukemaan kovin yliojentuvia sormia, joihin ei muovirinkuloista ole apua. Saa nyt sitten nähdä... nuolaistahan ei sovi ennen kuin tipahtaa.

Itse hankin tässä taannoin arjen apuvälineeksi sähköhammasharjan.

Käyttö on osoittanut, että hankinta oli hintansa väärti. Hampaiden pesu on ihan toista tällä aparaatilla kuin käsikäyttöisellä harjalla. Minulla on ollut hampaiden kanssa erittäin suuria ongelmia, joiden toivon nyt rauhoittuneen. Hammasläääkärin kirjoittama erityishammastahna (reseptillä saatava) on lisännyt syljen eritystä, minkä vähäisyys on varmasti osaltaan vaikuttanut hampaisiin.

---

Seuraava kuntoutusjakso onkin sitten elokuulla, sekin on neljän päivän mittainen. Kesä jatkuu, toivottavasti hyvin ilmoin niin että on sopivasti aurinkoa ja sopivasti varjoisaa. Kyllä se  tästä taas...uusin innoin vain eteenpäin.

Ajatuksia kuntoutuksesta 2!

Olin siis viiden päivän kuntoutusjaksolla paikassa X. Olin itse toivonut tuohon paikkaan, koska halusin vaihtelua ja harvinaisena sellaiseen paikkaan, jossa harvinaisiin olisi perehdytty. MItä sitten sain, kun jakso oli lopussa. Monenlaista mietittävää ja ajateltavaa, uuden EDS-tuttavuuden ja kyllä, ne sammalet alkoivat karista (vaikka tässä taannoin tulikin se black out -tilanne). Ihan kaikkien rentoutusmuotojen ja hoitojen suhteen en ihan sinut ollut. Jossain määrin "itämaisuus" yllätti.  Didgeridoo-rentoutus sinänsä, josta jo mainitsinkin oli kaikista kiinnostavin ja suht ymmärrettävä verrattuna magneettimattoon. Musiikkiahan on käytetty terapiamuotona jo iät ja ajat ja tunnetaan myös raamatunhistoriasta, kun Daavid soitteli kannelta raivokohtauksia saavalle Saul-kuninkaalle. 

Googlailin hieman tuosta Didgeridoo-rentoutuksesta ja löysin mielenkiintoisen  lehtiartikkelin. Siitä, miten optimaalinen minun epävarmuuteni ja kykyni ratkaista ongelmia oli session aikana ja sen jälkeen en osaa sanoa.  Didgeridoon soitamaminen itsessään kuulema vahvistaa ylähengitysteiden lihaksia ja auttaa näin esimerkiksi uniapneaan, näin ainakin British Medical Journalissa julkaistun artikkelin mukaan.

Epävarma ja hämmentynyt on varmaankin sanapari, joka kuvaa hyvin sielunmaisemaani tältä jaksolta, varsinkin kun seuraava terapiamuoto oli magneettimatto. 

Magneettimatto toi mieleeni lähinnä kaikenlaiset magneettirannekkeet ja uskomushoidot. No, myönnetään, uskon merkitys hoitotavoissa on merkityksellinen. Siitä puhuttiin lääkärin kipuluennollakin, mutta en minä nyt todellakaan ihan mihin tahansa usko. Olin kuitenkin, tai ainakin yritin olla ennakkoluuloton tuota magneettimattoa kohtaan. Se kuulema oli, kun tiedustelin asiaa, ihan tutkittu juttu. Mattoon, jos nyt oikein ymmärsin, kytkettiin sähkövirta, joka lämmitti maton. Sitten siinä vain maattiin. Maton piti kuulema lisätä aineenvaihduntaa - no, ihan hentoa lämpöä minä tunsin, mutta eipä juuri muuta vaikutusta voinut sanoa olleen. Ehkä se oli se uskonpuute ja ristiriita oman vakaumukseni ja uskomushoitojen välillä, mikä minulla oli tätä mattoa kohtaan. Mene ja tiedä.

Perinteisimpiä kuntoutusmuotoja olivat sitten vesivoimistelu, vesirentoutus ja kehon hallintaharjoitukset. Vesi on elementti, jota rakastan. Mikäpä olisi ihanampaa kuin heittäytyä veden syliin ja rentoutua. Jos minä jotain osaan, niin kelluminen on minun bravuurini. On kuitenkin eri asia kellua kesällä järven selällä kuin kellua lämminvesialtaassa kymmenkunnnan muun kanssa, mikä tuli sekin koettua terapia-altaassa. Ei sillä, ei se hullummasta päästä ollut. Vesivoimistelu menetteli sekin, mutta mutta, jos voimisteluliikkeet ovat samat joka kerta, niin niihin kyllästyy ja alkaa kaivata vaihtelua. Mutta mikäpä siinä - kyllä se vesijuoksukin ihan mukavaa oli.

Jos nyt en haluakaan mihinkään idän filosofioihin ja uskomuksiin mennä mukaan, niin täytyy myöntää, että sellainen kuin Tai Chi, eli kiinalainen aamuvoimistelu on herättänyt kiinnostukseni. Ei sillä, että minä jaksaisin herätä aamuvarhain ja lähteä ulos liikehtimään, mutta se liikkeiden hallittu kauneus kyllä vetoaa minuun ja toivoisin osaavani hallita kroppani samalla lailla. Siksipä silmäni kiinnittui kuntoutusohjelmassa olleeseen Gi Gongiin, mitä se on? No, kevennetty versio Tai Chistä ilman mitään "henkisiä oppeja", kuten ohjaaja sanoi.

No, täytyy sanoa, että kokemushan se oli sekin. Ensimmäiset Gi Gong -liikkeet tehtiin istualtaan kuunnellen itämaista musiikkia. Jos ne liikkeet nyt olisivatkin hyviä kropalle, niin se musiikki oli kyllä välillä aika ärsyttävää. Todellakin, kuten ohjaaja sanoi, kuin gramofonineula olisi juuttunut paikalleen. Hyvän musiikin tahdittamana kyseiset liikkeet voisivat hyvinkin hyväksi keholle ja mielelle- mene ja tiedä. Olisin mielelläni ollut myös toisella Gi Gong -tunnilla, jossa liikkeet olisi tehty seisaaltaan, mutta silloin minulla oli jotain muuta ohjelmassa (ohjelmarunkoa oli jouduttu vaihtamaan sattuneista syistä). Ehkä pääsen vakuuttumaan Gi Gongin tehosta tulevilla kuntoutusjaksoilla.

Tähän kuntoutusjaksoon kuului myös kävelytesti. Minulle on kerran aiemmin tehty UKK-kävelytesti ja kehnostihan se silloin meni. Kävelytestiä varten piti täyttää kyselylomake ja niinhän siinä sitten kävi, kuin vähän pelkäsinkin. MInä en päässyt kahden kilometrin kävelylle, vaan testi tehtiin minulle kevennettynä, eli kuuden minuutin kävelytesti ja sitten piti kävellä kymmenen metriä niin nopeasti kuin pystyi. Jälkimmäinen testasi kykyä ylittää suojatie liikennevaloissa riittävällä nopeudella. Muuten tuloksesta en tiedä kuinka kävelytesti meni, täytyy muistaa kysyä seuraavalla jaksolla.

Ja mitä muuta ehdin kokea tällä kuntotusjaksolla. Ainakin Mind Fulness - Tässä ja nyt rentoutuksen. Maata rötjöttää säkkituoleissa on kyllä jo rentouttavaa sinänsä, mutta se Tässä ja nyt -tekniikka, olla ajattelematta mitään ja laskea vain lukuja, ja jos ajatus lähti harhailemaan aloittaa alusta ja kaiken tämän ohella kuunnella vetäjän monotonista ääntä ja kerrontaa, minä en oikein päässyt tähän sisälle. Minun ajatukseni liitelivät ihan omilla teillään. Täytyy sanoa, että minulla on hyvin vahvat ennakkoluulot kaikenlaista tämän tyylistä vastaa, jossa kuunnellaan jotain ihme tarinaa. Sen minä kyllä ymmärrän ja allekirjoitan hyvinkin, että on hyvä, jos voisi ottaa hetken kerrallaan, eikä murehtia tulevia tai menneitä, olla siis läsnä tässä ja nyt.

Oman fysioterapeuttini mukaan minä siis olin kaikkea muuta kuin rentoa, eli paikat kireinä. Tämän hän tunsi korvalehdistänikin. Kyseessä oli CramioSacral -terapia. Taas yksi hoitomuoto, joka laittoi silmät selälleen. Että mikä!

Kraniosakraalihoito on terapiamuoto, jossa ei käytettä fyysistä voimaa, kuten esimerkiksi hieronnassa tehdään. Tavoitteena on kehon jännitysten purkaminen hellävaraisesti. Tämän terapiamuodon juuret on osteopatiassa ja liittyy jollain tavalla aivoselkäydinnesteen kiertoon. Terapiamuotoa käytetään myös eläimille.

Terapian aikana makasin hiljaa paikallani ja terapeutti piteli käsiään takaraivokuopassa, pään molemmin puolin tai korvanlehdillä. Ymmärrän kosketuksen merkityksen. Se voi olla hyvä kokemus tai huono. Kraniosakraalihoitoa en kokenut sinällään epämiellyttäväksi, joskin olin hieman skeptinen ja epävarma, mistä on kyse. Ihmeellisinsä asiassa on se, että tuiltuani kotiin ja illalla sängyssä nukkumaan mennessä tunsin parina iltana korvissani kuumotusta. Jälkivaikutustako? Mietin mielessäni.

Kaiken kaikkiaan kuntoutusjakso oli siis suht monipuolinen tarjonnassaan, jos kohta hieman ihmetystäkin aiheuttavaa. Olen nukkunut kuntoutusjakson jälkeen muutaman yön tosin hyvin ja yhtenäisesti. Yleensä kivut tuppaavat herättämään ja katkaisemaan unen. Jotain vaikutusta siis uskon kuntoutusjaksolla olleen. Kun nyt vain jaksaisin tehdä ne kotiläksytkin. Omiksi tavoitteiksi otin painonlaskun ja lihasvoiman lisäämisen (puristusvoima). Tosin tuntuu sitlä, että vaikea niitä on tavoittaa. Eilenkin tein niin hyvää kanariisisekoitusta että olisin syönyt koko kattilallisen yhteen syssyyn. Ja se lihasvoiman kasvattaminen, ei sekään ole mikään helppo juttu. Katsotaan, katsotaan. Kun kevät tulee ja ilmat lämpenevät on liikkuminenkin mukavampaa kuin talven jäillä. Pitää vain harrastaa itsekuria!

Ajatuksia kuntoutuksesta 1.

Oletko koskaan ajatellut olevasi sammaloitunut? Sammalenvihreä on ihana väri, mutta olla itse sammaloitunut, ei ehkä ole kaikkein mukavimpia asioita. Siksi on ihan hyvä välillä päästä tuulettumaan uusiin ympyröihin. KELA myönsi minulle kahdeksantoista päivän yksilöllisen kuntoutuksen ja ensimmäinen jakso on nyt takana. Kyllä siinä sammaleet pölisi hartioilta.

Tässä hieman tunnelmia paikasta X.

Lähdin kohden paikkaa X jo sunnuntaina, koska linja-autoyhteydet eivät olleet parhaat mahdolliset. Linja-autoja kyllä kulkee ihan mukavasti ja juniakin, mutta ne vuorot. Ajatus herätä keskiyöllä ja matkata pitkin yötä ja odottaa sitten pikkutunneilla kolme tuntia kaupungin Y asemalla, että pääsisi paikkaan X, ei herättänyt intohimoja. Niinpä menin jo sunnuntai-iltana.

Ja sepä olikin sitten lysti seikkailu. Lystikäs näin jälkikäteen ajateltuna, mutta ei sillä hetkellä. Paikka X oli iso, ennen tuntematon ja systeemit ihan toisenlaiset kuin aiempien kuntoutuskokemusten. Niinpä olin heti eksyksissä ja jouduin vaivaamaan vahtimestaria ( jolta olin saanut kämppäni avaimet ja ohjeet) peräti kahdesti. Ensin, oikean suunnan löytämisessä ja sitten, kun en tiennyt, miten huoneeni oven saa auki. Voi minua pöllöä. Anteeksi - pöllöthän on viisaita eläimiä.

No lopulta kaikki selvisi ja pääsin asettumaan oloihini.

Ensi alkuun olo vieraassa paikassa on yleensä vieras, hieman hämmentynyt, tyyliin, mitähän tässä tekisi. Sitä miettii miten löytää minnekin ja kuinka ehtii ja niin päin pois, mutta ei aikaakaan, kun kaikki alkoi rullata ja osasin jo oikaistakin.

1. Kuntoutuspäivä

Kävelyä, kävelyä ja vielä kerran kävelyä. Jalat hellinä. Tutustumista ja rentoutumista. Terapeutin tapaamista ja lääkärin tulotarkastus. Odotukset olivat korkealla, mutta kapsahdimpa kohta alas. Ehkä odotukseni olivat epärealistiset. Se oli sellainen "silmäily", muutama hassu kysymys ja siinä se. Lippuja ja lappuja sitä vastoin sai täytellä ja niihin ne sitten perustui kaikki tekemiset - esitietoihin.

Kaikkein erikoisinta päivässä oli Didgeridoo-rentoutus. Didgeridoo on Australian aboriginaalinen perinnesoitin. Me kuntoutujat makasimme patjoillamme ja terapeutti soitteli Didgeridoota. Sinällään ihan mielenkiintoinen kokemus, mutta täytyy sanoa, että minä olen hieman skeptinen erinäisten filosofioiden ja terapiasuuntausten suhteen. No, mukavaahan se oli maata siinä silmät kiinni ja kuunnella niitä perin omalaatuisia ääniä, jotka vaeltelivat ympärillä. Mutta se rentous. Se onkin seikka, mikä minun täytyisi jostain löytää, sillä minun paikkani ovat aina jäykät. Ei niin, että minä tahallani ja tietoisesti jäykistyisin. Minä luulen olevani ihan rento, mutta ilmeisesti en sitten kuitenkaan ole - niin ainakin fysioterapeuttini mielestä, koska hän sanoi, että onpa sinulla paikat kireinä.

Ensimmäisen kuntoutuspäivän aikana minulla särki päätä, oli alkanut särkeä jo sunnuntaina. Olin kuitenkin unohtanut särkulääkkeeni kotia. Onneksi lähellä oli apteekki. Ihan suora reitti ja kävelymatkan päässä. Niinpä lähdin ostoksille. No, osasin apteekkiin ihan hyvin, mutta se takaisintulo. Niin suoraan kuin olin mennessä kävellyt, käännyin kuitenkin jossain väärin ja olin taas eksyksissä ja ilman karttaa. Onneksi vastaan tuli oikein ystävällinen naisihminen, joka lähti kävellen näyttämään oikean suunnan ja pääsin kuin pääsinkin lopulta takaisin. Matka ei ollut suuren suuri, mutta voimille se otti. Erityisesti ylämäkeen kävely.

Sammaloitunut? Taisin todella olla sammaloitunut. Sen kyllä huomasi. Mutta vielä oli neljä päivää jäljellä ja paljon ehti tapahtua.

Ajatuksia kuntoutuksen alla!

On lauantai. Aurinko paistaa, on kevättä ilmassa. Olo on mietteliäs. Pitäisi tästä kuntoutukseen lähteä. Matkata muutama sata kilometriä, istua autossa pari kolme tuntia ja löytää perillekin. Mitähän sitä ottaisi mukaan? Muistankohan  kaiken tarvittavan? 

Ajatus kuntoutuksesta heräsi jo viime syksynä. Olin miettinyt lääkärissä käyntiä pitkään, sillä tiuhaan vaihtuvat lääkärit, jotka eivät tiedä mitään, ja joille saa jatkuvasti selittää kaikki alusta pitäen ja milteipä kirjain kirjaimelta eivät oikein vetäneet puoleensa. No, lopulta kuitenkin sain tilattua ajan lääkärille, joka jotenkin tuntui luonnikkaalta vaihtoehdolta, kun oli asioitakin kertynyt.

Hän olikin mitä mukavin lääkäri, jolle ei tarvinnut selitellä ja joka ei ottanut herneitä nenäänsä tai jättänyt huomiotta paperilappua, jolle olin kirjannut asiani (tapa, jota olen noudattanut jo pitkään, koska ei välttämättä muista kaikkea vastaanotolla ja kaikki on selkeästi sanottuna, niin että ei tarvitse takellella ja etsiä sanoja, ja jonka voi jättää lääkärillekin muistin tueksi).

Ei sillä, ei hänkään täydellinen ollut. Lähetti lääkärinlausunnon suoraan KELAAN, vaikka olin pyytänyt, että se lähetetään kotiin. Sainhan minä kopion, mutta minä nyt haluan, että voin ensin tarkastaa, että lausunnossa ei ole virheitä, ennen kuin se menee eteenpäin.

Tuolloin syksyllä kävin myös osteoporoosin takia  luustontiheysmittauksessa, jonka tuloksista sain lausunnon kotia. Tilanne oli osittain parantunut, osittain huonontunut, mutta ei kovin suuresti. Olisi pitänyt sitten tilata aika lääkärille jatkojen suhteen, mutta olen jättänyt sen tekemättä, koska mitä se hyödyttäisi, kun en kuitenkaan uskaltaisi kokeilla niitä osteoporoosilääkkkeitä, joita siinä lausunnossa suositeltiin. Minä olen aiemmin kokeillut bisfosfonaatteja, ja jo ensimmäisestä tabletista (viikottain otettava) sain kahden viikon kamalan leukasäryn, joten ei kiitos! Lääkekokemusten pohjalta minulla on mututuntuma, että jos lääkkeestä on jokin kamala sivuvaikutus, niin se osuu  minun kohdalleni.

Tuolla syksyisellä lääkärikäynnillä sain kokeiluun uuden lääkkeen, se on Hypolocin  Propralin tilalle, jota olen käyttänyt sydämen tiheälyöntisyyteen. No, ei käynyt Hypoloc minulle. Ensin se vei verenpaineen tosi alas  ja otin sitä sitten tosi varovaisesti. Alkoi tuntua pistelyä huulissa ja lopulta sain punaisia läimisköjä kasvoihin. Minulla on ollut kulmissa ja leuassa pientä hilseilevää ihottumaa, joka siis paheni Hypolocista. Haittavaikutukset tarkistettuani huomasin, että Hypoloc  saattaa pahentaa psoriasista, joten nyt mietin, onko minun ihottumani psoriasista? Siinä olisi hyvä syy käydä lääkärissä, mutta olen odottanut aikaa parempaa ja ajatellut, että jos sitten jossain vaiheessa kuntoutuksen jälkeen kävisi taas keskustelemassa. Varsinkaan, kun olokaan ei niin kamalan huono ole ollut ja kun tietää, että se lääkärien vastaanottoaikojen saanti ei niitä parhaimpia ole. pitää olla todella tähdellistä asiaa, että viitsii vaivautua aikaa peräämään.

No siis, sitten sitä odotettiin, tuleeko kuntoutushakemukseen millainen päätös ja tulihan se sitten johonkin aikaa syksystä , tieto: teille on myönnetty 18 päivää kuntoutusta ja niin edelleen ja paikkakin oli se toivomani. Sitten sitä odotettiin taas, milloin kuntoutus järjestetään.

Tuli joulu, vuosi vaihtui, sattui kaikenlaista ja soitin järjestävään tahoon, että ei nyt ainakaan ennen maaliskuuta, jos mahdollista.

Helmikuun lopulla soittivat ja tarjosivat peruutuspaikkaa, mutta varoitusaika oli liian lyhyt, joten taas odotettiin. Sitten tuli kirje ja aikataulu ja ohjeet ja nyt sitä sitten ollaan kuntoutuksen aattotunnelmissa pohtimassa, mitähän tästä tulee?

Sitä odottaa elämäänsä vaihtelua, uutta potkua ja jotain virkistävää, mutta se matkustaminen ja siirtyminen ja tilanteisiin sopeutuminen ei enää ole niin helppoa kuin aiemmin.

Kuntoutukseen siis ja uusia raikkaita tuulia - sitä toivon ja odotan!.

---- ----- ------

j.k. Olin samalla, kun hain kuntoutusta hakenut myös eläkkeensaajan hoitotukea. Ja mikä yllätys oli, kun se myönnettiin jatkuvana, kun olin odottanut että takautuvasti vain saisin määräajalta. No, sitten aloin miettiä, onko minun "hoitokuluni" tänä vuonna yhtä suuret kuin viime vuonna olivat. Entä jos joudun maksamaan takaisin, kun ei tulekaan menoja niin paljon ja ilmoitin KELAA:N että katkaisevat sen. Eli takautuvan osuuden saatoin hyvillä mielin vastaanottaa, koska ne perustui todettuihin menoihin. Haenpa sitten uudelleen takautuvasti, jos kuluja kertyy tänäkin vuonna enempi.

Tämä jälkikirjoitus tähän nyt siksi, kun huomasin, että olin jo näistä asioista jotain syksymmällä kertoillut.

Olinpa kerran kuntoutuksessa!

Ehlers-Danlos -kuntoutuskurssi järjestettiin Kuntoutuskeskus Apilassa Kangasalla. Kuntoutus järjestettiin kahdessa vaiheessa. Ensimmäinen vaihe, kahden viikon kuntoutusjakso oli toukokuulla 2010 ja toinen, viiden päivän seurantajakso oli nyt marraskuulla.

Välitavoitteinani oli omin päin toimeentuleminen, kivut hallintaan ja parempi yöuni. Seurantajakson arvioni mukaan nämä olisikin aika hyvin toteutuneet, paitsi yöuni. Tuntuma on siis, että kurssi hyödytti.  No, hyödytti ja hyödytti, suurin hyöty tuntui kuitenkin olleen lähinnä vertaistuessa. No, kyllähän sitä asiaakin tuli ja tietoa, vaan enemmänkin olisi kaivannut ja nimenomaan sellaista tietoa, mitä voisi antaa hoitavalle taholle.

Kurssin mielenkiintoisimpiin kokemuksiin kuului fysioterapiassa toteutettu "leijunta". Siinä minut kiinnitettiin sellaisiin valjaisiin ja siinä sitten riipuit ilmassa leijuen. Sellaiseen menisin mielelläni uudemmankin kerran, se oli eri rentouttavaa, miltei kuin kelluminen vedessä. Olet vaan eikä mikään purista eikä paina. Ihana olomuoto, jota ainakin tällä hetkellä suunnattomasti kaipaan, kun tuntuu, että koko keho on vähän vinksallaan etkä tiedä, miten saisit sen kohilleen.

Kurssi oli ihan mielenkiintoinen kokemus, jos ei muuten, niin pääsi hetkeksi ihan uusiin ympyröihin, pois arjesta, tutustumaan uusiin ihmisiin, saamaan ajatuksia, ideoita. Tässä pieni kuvakooste kurssin annista.

Porealtaassa oli mukava rentoutua, ainakin toukokuulla.

Varsinaisessa uima-altaassa jumpattiin kovempaan ja vähemmän kovempaan tahtiin, ylitaipuvien nivelien kanssa taiteillen. Itse pidin allasjumpasta, ongelmana vain oli kauheat suonenvedot/krampit varpaissa., mikä haittasi omaa tahtiani. Ja ne lopussa tehtävät  venytykset. Missä tämän pitäisi tuntua? Minä en tuntenut venytystä missään tai sitten venytys tuntui ties missä muualla, mutta ei oikeassa kohdassa. Onneksi allasjumpan vetäjältä sai ohjetta, jonka mukaan tehtynä alkoi venytys tuntua oikeassa kohdassa, ainakin toisinaan. Tosin en tiedä, kun sanotaan, että venytys ei EDS-potilaille ole parasta mahdollista terapiaa, niin miten ja missä sitten venytykset olisivat paikallaan.

Ruokahetki, päivän paras hetki ja odotetuin.

Päivän mittaan oli aikaa pistäytyä myös askartelemassa. Monenlaista me tehtiinkin ja aikaan saatiin. Kuka teki ruukkuja, kuka maalasi kiviä, hauskaa oli ja juttua riitti.

Ja juttu jatkui iltapuhteella kahvikupposen äärellä tai muuten jouten, laiskotellen, kuka mitenkin rentoutuen. 

 

Muun ohjelman lomassa tehtiin retkiä ympäristöön ja käytiin katsomassa nähtävyyksiä, tässä Vehoniemen maisemia ihailemassa. Turhaan ei Sakari Topelius ole Kangasalaa  runossaan kehunut. Upeita olivat maisemat.