Jatketaanpa näiden EDS-tietoisuuskuukauden teemojen ympärillä. Tässä päivät 9-13 aiheineen.
Mitä otat aina mukaan lääkärikäynnille (esim. muistiinpanot, kysymykset)?
Lääkärireissut ovat aina hieman jännittäviä, siis hetkiä, jolloin jännittää, miten tässä käy. Ymmärretäänkö minut oikein, osaanko esittää asiani oikein? Muistanko kaiken tarpeellisen? No, toisinaan, jos minulla on tarvetta käydä lääkärissä, niin otan mukaan muistilapun, jolle olen kirjannut olennaiset tulooni syynä olevat asiat, mutta en aina. Oikeastaan lääkärikäyntejä ei pitäisi turhaan stressata, ne kulkevat kuitenkin omalla painollaan.
Eipä tule mitään erityistä kysymystä harvinaistilanteeseeni liittyen mieleen. Nimeä Ehlers-Danlos on joskus muinoin joutunut "miltei tavaamaan", mutta ei enää nykyisin. Oikeastaan minuun ei kiinnitetä mitään kummempaa huomiota ei arjessa eikä lääkärikäynneillä. Pitäisikö harvinaisuus näkyä sitten enemmän, ottaa intensiivisemmin huomioon? En tiedä. Harvinainen tai ei harvinainen, niin hyvä olisi tulla kuunnelluksi ja ymmärretyksi. Harvinainen ei ole mikään kummallisuus.
EDS:siin liittyvistä liitännäisjutuista en osaa sanoa mitään. Sen sijaan toisesta harvinaisjutusta, Madelungin degormiteetista, joka on luuston rakennepoikkeavuus ( Katso erillinen sivu yläpalkissa) voisin jotain sanoa. Minulla tämä, näin uskon, aiheuttaa osaltaan ranne- ja käsikipuja. Minulla ei ole tarkemmin tutkittu tätä enkä tiedä, millä tavalla se vaikuttaa muuhun luustooni ,ja haluaisin kyllä selvittää tilannetta, koska esimerkiksi nilkkani eivät oikein kestä rasitusta. Liittyvätkö nämä kaksi asiaa jollakin tavalla yhteen vai onko kyse vain harvinaista harvinaisemmasta sattumasta, että kaksi erilaista geneettistä tilaa on kohdanneet minun kehossani on aihe, joka herättää kysymyksiä mielessäni. Yleensä lääkärikäynneilläni on huomioitu EDS, mutta minä haluaisin tietää enemmän myös Madelungin deformiteetista,ja sen vaikutuksista, merkityksestä. Liittyykö siihen ehkä asioita, joita pitäisi ottaa huomioon.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti
Jättäessäsi kommentin olet tietoinen, että antamasi tiedot jäävät blogin kommentteihin, ellei minulla ole syystä tai toisesta syytä poistaa kommenttia. Sinulla on oikeus pyytää kommenttisi poistoa jos et itse voi sitä tehdä. Tällöin sinun tulee antaa yksilöity tieto poistettavaksi pyydetystä kommentista. Tämän blogin pitäjä ei pidä sähköpostilistoja eikä keräile tietoja ihmisten yksityiselämästä. Pyydettyjä sähköpostiosoitteita käytetään vain niihin tarkoituksiin, joita varten niitä on pyydetty.