Jos kuulet kavionkapsetta tuleeko mieleesi mitä? Hevonenhan se kai on - vai olisiko sittenkin seepra? Seepra on harvinaissairaiden tunnuseläin ja ajatus juontaa juuri tuosta alkukysymyksestä. Yleensä lääkärit oireita miettiessään ajattelevat niitä tavallisia yleisiä sairauksia. Kavionkapse ei tuo ensimmäisenä mieleen seeproja - ainakaan näillä leveysasteilla. Joskus olisi kuitenkin hyvä pitää mielessä, että oireiden taustalla voi olla harvinainenkin sairaus. Harvinaisuus vain merkitsee myös sitä, että harvoin tullaan ajatelleeksi harvinaista.
Nyt on toukokuu. Aurinko paistaa ja linnut laulavat. Keli on mitä suotuisin ja harva ajattelee, että kaikilla ei aurinko välttämättä paista. Toukokuu on nimetty Ehlers-Danlos tietouden lisäämisen kuukaudeksi (EDS awareness). Ehlers-Danlos syndroomaa sairastavilla ei aurinko, se on diagnosoinnin valo, pääse kovin helposti loistamaan ja lämmittämään kipujen keskellä taistelevaa mieltä. Ja kun ei ole diangoosia, ei saa apuja, oita ehkä tarvitsisi, ei kuntoutusta. Harva lääkäri on tietoinen sairaudesta tai tajuaa, mistä pohjimmiltaan on kyse.
Ehlers-Danlos on perinnöllinen sairaus, jonka taustalla on poikkeava sidekudoksen rakenne. Vahva sidekudos tarvitsee kollageenia. Kollageeni on kuin liima, joka pitää kehon kasassa. Ehlers-Danlosissa kollageeni on viallista ja haurasta, mikä tekee sidekudoksestakin poikkeavaa jäntevyydeltään ja kestävyydeltään. Ihmisen elimistöstä noin 95 % on sidekudosta. Näin vioittunut kollageeni vaikuttaa koko elimistöön. EDS on multisysteemisairaus koska viallinen kollageeni voi aiheuttaa ongelmia ei vain nivelistössä vaan myös sisäelimissä, silmissä.
Ehlers-Danlos ei ole vain yksi sairaus vaan joukko erilaisia sairauksia. Puhutaan eri EDS-tyypeistä tai muodoista. Tämä tyypitys ja luokittelu on ilmeisesti kuitenkin menossa uusiksi. Tähän asti EDS on jaettu kuuteen eri muotoon.
Riippuen henkilöstä ja EDS-tyypistä oireet voivat vaihdella ylitaipuvien nivelien aiheuttamista ongelmista vakavampiin ja henkeä uhkaaviin sydänoireisiin.
Lähde: What is EDS?
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti
Jättäessäsi kommentin olet tietoinen, että antamasi tiedot jäävät blogin kommentteihin, ellei minulla ole syystä tai toisesta syytä poistaa kommenttia. Sinulla on oikeus pyytää kommenttisi poistoa jos et itse voi sitä tehdä. Tällöin sinun tulee antaa yksilöity tieto poistettavaksi pyydetystä kommentista. Tämän blogin pitäjä ei pidä sähköpostilistoja eikä keräile tietoja ihmisten yksityiselämästä. Pyydettyjä sähköpostiosoitteita käytetään vain niihin tarkoituksiin, joita varten niitä on pyydetty.