Harvinainen ilmiö!

Sanotaan, että salama ei iske kahdesti samaan puuhun. Tiedä sitten, kuinka totta se on. Voisi ajatella, että jos salama on iskenyt puuhun ja puu on totaalisesti siinä iskussa tuhoutunut, niin eihän ole enää puuta, johon iskeä. Jos puu on kuitenkin säilynyt joltisessakin tilassa iskun jäljiltä, niin uuden iskun todennäköisyyttä voi vain arvailla.

No, siis, salama ei iske kahdesti samaan puuhun, sanotaan ja salamaniskut eivät liene kovin harvinaisiakaan, jos on rajuja ukonilmoja, niin on todennäköistä, että salama johonkin iskee, vai oisko noin!

Itse tulin miettineeksi tuota sananlaskua omaan tilanteeseeni, sillä kohdallani vaikuttaa siltä, että salama on iskenyt kahdesti samaan puuhun. Se salama on harvinainen sairaus ja puu olen minä.

Ehlers-Danlos kuuluu harvinaisiin sidekudos ja luustosairauksiin. Siitä löytyy jo aika hyvin tietoa suomen kielelläkin. Silti sen tuntemus on vielä lapsenkengissä. Jos on vaikea löytää kunnon tietoa EDS:stä, niin vielä vaikeampaa sitä on löytää toisesta harvinaisesta sairaudesta, nimittäin Madelungin deformiteetista, tarkoitan suomenkielistä tietoa.

Olen tiennyt jo kahdeksisen vuotta, että minulla on molemminpuolisena tämä ranneluiden kasvuhäiriö. Kuitenkin vasta tänä kesänä sain tietää, että kyseessä on geneettinen sairaus.  Suomenkielellä tästä luustosairaudesta löytyy vain maininta, että kyseessä on värttinäluun kasvuhäiriö, mikä aiheuttaa käden vääntymisen peukaloon päin. 

Kun ajattelen omien käsieni tilannetta, niin mitä enemmän olen saanut tietoa, sitä selvemmin olen ymmärtänyt myös kipuja, mistä ne johtuu. Miten hoitaa kipuja on taas eri asia. Kun lääkkeet ei sovi, jää ainoaksi hoitokeinoksi etsiä muita keinoja.

Se, mitä kaikkea yhdistelmä EDS ja Madelung merkitsee, on minulle täysi arvoitus, johon toivoisin asiantuntevia vastauksia. Mitä merkitsee, mihin vaikuttaa, Esimerkiksi se, että Madelungin deformiteettiin voi liittyä lyhytkasvuisuusgeeni. Tosin en tunne ainuttakaan lähisukulaista, joka olisi ollut erityisen lyhytkasvuinen. Miten saada oikein suunnattu hoito- ja kuntoutussuunnitelma? Niiden asiantuntevien vastausten saaminen taas on monen mutkan ja hankaluuden takana.

Googlettamalla olen löytänyt yhden viestin netin keskustelupalstoilla, jossa henkilö mainitsee, että hänellä on sekä EDS että Madelung. Ehlers-Danlosia sairastavia tunnen useita, Madelungia sairastavia en.

Kun on harvinainen, niin ongelmatkin lienee harvinaisia. Hoito sitäkin harvinaisempaa. 

Loppujen lopuksi on käytettävä vain tervettä järkeään.

 

Madelungin deformiteetti

Väsynyt laulu!

Väsynyt laulu

Väsynyt kulkija.
katseessaan tyhjyys.
Ei jaksa
             askelet ohuet kantaa.
             Hiljaisuus vastaa -

Jossain paksun kuoren alla,
iltahämärä
laulaa.

Ei jaksa.

             Ei nyt.
Ehkä sitten joskus -
kun pilvien raoista
näkyy ohuet kaistaleet aurinkoa

             ja

Sulattaa jäiset kukat vedeksi
aidon puhjeta hehkuun.

copyright

Tulosta tulosta!

Yllätyin iloisesti, kun mennä viikolla soitettiin ja kysyttiin töihin. Tulos viikon kokopäivätyöstä on tässä -kyynärpää ruhjeilla.

Työ oli tekstinkäsittelyä aamukahdeksasta ilta neljään. Aloitin työn maanantaina ja tiistaina huomasin, että kyynärpää oli auki. En ollut sitä mihinkään lyönyt tai iskenyt, tulinkin siihen tulokseen, että se oli vain jotenkin hankautunut kyynärtukeen, jota ilman en toisaalta olisi selvinnyt, kun en jaksa kannatella käsiäni vaakatasossa. Sitten tulikin mietintään, miten estää, että ruhje ei pahene entisestään. No, pitkähihainen takki sitten suojasi sen verran, että selvisi viikon loppuun, jolloin kyynärpäässä oli mukavan oloinen rupi.

Mietteliääksi vain pistää, miksi tuo kyynärpää juuri nyt ärtyi, koska se ei koskaan aiemmin ole vastaavassa tyyössä tuollain käyttäytynyt, eikä toisaalta toinen kyynärpää reagoinut mitenkään. Tosin tässä kyseisessä kyynärpäässä on ollut myös lihasnykinöitä ja sähköiskumaisia sykäyksiä, joten olisiko siinä jokin hermojuttu???

MInulla on tulossa fysiatrin aika kuun vaihteessa, joten voisin ehkä ottaa asian puheeksi siellä.

.....

Mikä minua harmittaa on se, että enää ei ole mahdollisuutta puolipäivätyöhön tällä työnantajalla, kuten aikaisemmin, kiitos organisaatiomuutoksen. Kyllähän sitä kokopäivätyötäkin tekee satunnaisesti, kun ottaa huomioon osatyökyvyttömyyseläkeläisen tulorajat. Vaikeaa, vaikeaa on joskus arki ja entisestään vaikeutuu, tuntuu siltä, vaan periksi ei anneta, ei.