Ajatuksia harvinaisviikonlopun jälkitunnelmissa!

Aamuauringon ihana kajo valaisi talvista taivasta, kun siskoni kanssa ajelimme lauantaina 28.1.2012 kohden Kangasalaa. Suuntana  oli Reumaliiton kuntoutuskeskus Apila, ja Ehlers-Danlosia sairastavien kaksipäiväinen harvinaistapaaminen.  

Tätä viikonloppua olin odottanut hartaasti, sillä mikäs sen mukavampaa, kuin tavata vanhoja tuttuja, tavata uusia vertaisiaan, saada uusia näkemyksiä ja vaihtelua arjen tavallisuuteen.

Viikonlopun ohjelma oli monipuolinen ja tiivis alkaen lääkärin kyselytunnilla.  Omakohtaisesti koin sen kuitenkin paljolti tutun kertaukseksi. Toisaalta on tuntuma, että tietoa ei voi koskaan olla liikaa, ei ainakaan, kun kyse on harvinaisesta sairaudesta, ja on toki muistettava, että monille annettu tieto saattoi olla aivan uutta ja ensi kertaa kuultua. 

Tilaisuuteen oli myös saapunut yllätysvieras, professoritason unilääkäri, joka toi oman asiantuntijan näkemyksensä yhteen Ehlers-Danlosin liitännäisvaikutukseen, krooniseen väsymysoireyhtymään (CFS). Tämä oli hatunnoston arvoinen asia.  On huomattava ele, kun yksikin lääkäri osoittaa aitoa mielenkiintoa harvinaista sairautta kohtaan, vaikka se vain sivuaisikin omaa erikoisalaa. Mitä enemmän harvinaisia sairauksia tutkitaan ja niiden yhteyksiä muihin ilmiöihin ymmärretään tai muiden oireiden mahdollisia yhteyksiä Ehlers-Danlosiin, sitä paremmin niihin osataan suhtautua.

Tieto lisää tuskaa, voi olla totta, mutta toisaalta tieto voi myös poistaa tuskaa. Tapahtuman ohjelmaan kuului myös tietoisku monipuolisesta ravinnosta, mistä voisi yhteenvetona sanoa, että suosi luomua ja käytä luonnollisia raaka-aineita. 

Liikuntaa, liikuntaa! Sitä pitää toki olla ja tottahan tästäkin meille luennoitiin.  MIhin Ehlers-Danlosia sairastavan pitää  kiinnittää huomiota on se, että EDS-potilaan elimistö ei sopeudu harjoittelun aiheuttamiin vaikutuksiin yhtä nopeasti kuin "normaali" keho, eli omat rajansa pitää tietää.

Omasta kokemuksesta voinkin sanoa, että kun yhden päivän on puurtanut oikein kunnolla, niin sitten meneekin loppuviikko rasituksesta palautuessa. 

Ehlers-Danlosista kärsivälle paras harjoittelu on isometrista, eli ilman näkyvää liikettä tapahtuvaa harjoittelua.

Loppujen lopuksi pienikin liikkuminen, vaikka se olisi vain portaiden nousu ylös ja laskeutuminen alas kerran päivässä on parempi kuin pelkkä paikallaan jököttäminen (Jaa, jaa, kunhan sen muistaisi), ja aina voi jakaa harjoitteluohjelmansa (kenellä sellainen on) pienempiin osiin. 

Meitä oli tässä viikonlopputapaamisessa nelisenkymmentä yliliikkuvia niveliä enemmän ja vähemmän potevaa, eri puolilta Suomea tullutta Ehlers-Danlosikkoa ja parasta antia olikin, kun sai keskustella vertaistensa kanssa, tulla ymmärretyksi ja jakaa ajatuksiaan sellaiselle, joka tietää, mistä on kyse. 

Viikonloppu kului nopeasti ja uutta jäi odottamaan. Sellaisesta olikin jo alustavasti puhetta, ei tosin Apilan järjestämänä, vaan vastaperustetun Suomen Ehlers-Danlos yhdistyksen tiimoilta. Aika näyttää, saako tapahtuma siivet - toivotaan niin.    HHuom! Ja tämä on tärkeää! Suomen Ehlers-Danlos yhdistys on siis perustettu ja tarkoitus on, että yhdistyksen omat verkkosivut avautuisivat lähiaikoina osoitteessa www.ehlers-danlos.fi (Tätä kirjoittaessa ei vielä toiminnassa, kannattaa seurata tilannetta). Yhdistystoiminta ei kuitenkaan toimi yhden eikä kahden voimin. Tahdonkin rohkaista jokaista, joka suinkin kynnelle kykenee, ottamaan oman paikkansa ja antamaan vaikka kuinkakin pienen apunsa yhdistyksen elinvoiman säilyttämiseksi, niiden voimavarojen mukaan, mitä kullakin on. Yhdistystoiminnan tarkoitushan toki on meidän kaikkkien hyvinvointi, ei pahoinvointi. Kukapa sen kissanhännän nostaa, jos ei kissa itse, sanotaan, eikä meidän asioita kukaan hoida, jos ei me itse niihin tartuta eikä okeuksiamme puolusteta.  Yhdistyksen liittymiskaavake löytyy TÄÄLTÄ.    EDIT 29.2.2019: Yhdistyksestä löytyy lisätietoa täältä.

Pirteätä helmikuuta ja vuoden jatkoa itse kullekin, ei kun eteenpäin, sano mummokin hangessa.

Minä eläkeläinenkö?

Tänään tuli postia KEVA:lta. Sydän pamppaillen ja jännityksellä avasin kuoren ja näin - ruotsinkielistä tekstiä ja sinivalkoisen läpyskän. 

Silmäni rekisteröivät tilanteen nopeammin kuin mieleni Käänsin kirjeen ja oikeinpäin ja aloin lukea päätöstä osatyökyvyttömyyseläkkeen muuttamisesta täydeksi työkyvyttömyyseläkkeeksi.  

Olen nyt siis eläkeläinen, virallisesti kesäkuun 1. päivästä alkaen, jolloin sairauspäivärahan ensisijaisuusaika päättyy. Eihän se eläke päätähuimaava ole, mutta kun on vähään tyytyväinen, niin kyllä sillä toimeen tulee.

Että eläkeläinen - minä. No, kyllähän minä sen kropassani tiedän, että en enää pysty jatkuvaan kokoaikatyöhön, mutta että eläkeläinen! Niin paljon kuin sitä onkin odottanut tuota päätöstä, niin kyllä se totuttelemista vaatii, niin tämäkin, kuin elämänmuutokset yleensä

.

Harvinainen ilmiö!

Sanotaan, että salama ei iske kahdesti samaan puuhun. Tiedä sitten, kuinka totta se on. Voisi ajatella, että jos salama on iskenyt puuhun ja puu on totaalisesti siinä iskussa tuhoutunut, niin eihän ole enää puuta, johon iskeä. Jos puu on kuitenkin säilynyt joltisessakin tilassa iskun jäljiltä, niin uuden iskun todennäköisyyttä voi vain arvailla.

No, siis, salama ei iske kahdesti samaan puuhun, sanotaan ja salamaniskut eivät liene kovin harvinaisiakaan, jos on rajuja ukonilmoja, niin on todennäköistä, että salama johonkin iskee, vai oisko noin!

Itse tulin miettineeksi tuota sananlaskua omaan tilanteeseeni, sillä kohdallani vaikuttaa siltä, että salama on iskenyt kahdesti samaan puuhun. Se salama on harvinainen sairaus ja puu olen minä.

Ehlers-Danlos kuuluu harvinaisiin sidekudos ja luustosairauksiin. Siitä löytyy jo aika hyvin tietoa suomen kielelläkin. Silti sen tuntemus on vielä lapsenkengissä. Jos on vaikea löytää kunnon tietoa EDS:stä, niin vielä vaikeampaa sitä on löytää toisesta harvinaisesta sairaudesta, nimittäin Madelungin deformiteetista, tarkoitan suomenkielistä tietoa.

Olen tiennyt jo kahdeksisen vuotta, että minulla on molemminpuolisena tämä ranneluiden kasvuhäiriö. Kuitenkin vasta tänä kesänä sain tietää, että kyseessä on geneettinen sairaus.  Suomenkielellä tästä luustosairaudesta löytyy vain maininta, että kyseessä on värttinäluun kasvuhäiriö, mikä aiheuttaa käden vääntymisen peukaloon päin. 

Kun ajattelen omien käsieni tilannetta, niin mitä enemmän olen saanut tietoa, sitä selvemmin olen ymmärtänyt myös kipuja, mistä ne johtuu. Miten hoitaa kipuja on taas eri asia. Kun lääkkeet ei sovi, jää ainoaksi hoitokeinoksi etsiä muita keinoja.

Se, mitä kaikkea yhdistelmä EDS ja Madelung merkitsee, on minulle täysi arvoitus, johon toivoisin asiantuntevia vastauksia. Mitä merkitsee, mihin vaikuttaa, Esimerkiksi se, että Madelungin deformiteettiin voi liittyä lyhytkasvuisuusgeeni. Tosin en tunne ainuttakaan lähisukulaista, joka olisi ollut erityisen lyhytkasvuinen. Miten saada oikein suunnattu hoito- ja kuntoutussuunnitelma? Niiden asiantuntevien vastausten saaminen taas on monen mutkan ja hankaluuden takana.

Googlettamalla olen löytänyt yhden viestin netin keskustelupalstoilla, jossa henkilö mainitsee, että hänellä on sekä EDS että Madelung. Ehlers-Danlosia sairastavia tunnen useita, Madelungia sairastavia en.

Kun on harvinainen, niin ongelmatkin lienee harvinaisia. Hoito sitäkin harvinaisempaa. 

Loppujen lopuksi on käytettävä vain tervettä järkeään.

 

Madelungin deformiteetti