Kuinka voikaan olla niin reporanka olo!

Kävin eilen ensimmäistä kertaan moniin vuosiin yksityisesti fysikaalisessa hoidossa, mikä lähinnä tarkaoitti hierontaa ja faskiakäsittelyä. Olihan se rentouttavaa. Tunnin hieronnan jälkeen olo oli keveä. Mutta - mikäs onkaan, kun nyt on niin reporanka olo,että ei jaksa ryhtyä mihinkään. Mittasin uteliaisuuttani verenpaineen, mikä oli puolimakuuasennossa124/87, pulssi 66. Tuo pulssi minua hämmästytti, sillä  minun pulssitasoksi  se oli huiman alhainen, tavallisesti mun leposyke on sellaista 85-95 luokkaa, parhaimmillaan ehkä hieman alle 80. Tietysti on hyvä, jos pulssi ei ole korkea, mutta ei ole hyvä tällainen reporanka olokaan.

Herää kysymys, onko hieronnalla pulssitasoa alentava vaikutus? Tuo faskiakäsittely oli minulle uutta. Onko siinä ehkä syy vetämättömään oloon?

...

Tämän viikon mieltäkohottaviin kokemuksiin kuului mahtavat taivaan värit tässä yhtenä yönä. Heräsin yöllä ja katselin, kun taivas oli niin hehkuvan punainen, että en sellaista väriä ole  ilmoisna aikoina nähnyt. Täytyi ottaa kamera ja napsia muutama kuva tilanteesta. En tiedä, josko kyse oli auringonnoususta vai -laskusta. Näin yöttömän yön aikaan sitä kai on vaikea määritellä.

No, huh, olipa torireissu!

Aamuauringon ihanasti lämmittäen ja kirkastaen maiseman lähdin ostamaan evästä viikonlopuksi. Jonkin matkaa käveltyäni alkoi jokin vaatteissani hiertää ja yritin saada vaatetta vähän aseteltua. Käsivarren taaksepäin kierto samalla  kun käänsi kehoa aiheutti niin rajun kipuaallon, että ei mitään rajaa. Kipuaalto levisi lapaluusta vasempaan kainaloon ja sydänalaan. Yritin jatkaa matkaa, mutta kävelystä ei tullut mitään. Ei kertakaikkiaan. Tästä ei tule mitään, ajattelin. Pohdin, pitäisikö lähteä kotiin, sinne asti selviäminen tuntui vain mahdottomalta. Istahtaisinko tuohon ruohikolle puun alle?

Jotenkin sain itseni kivun kourissa muutaman kymmenen metrin päässä olevalle tuolille istumaan. Otin puhelimen ja soitin 112:een.  Liikenteen melu oli vain niin kovaa, että en kuullut juuri mitään. Kaiken lisäksi kipu alkoikin siinä istuessa laantua. Seltin sitten tilanteen parhaani mukaan, että ajattelin todella tarvitsevani apua, mutta kipu menikin ohi. Soittaisin uudelleen, jos olisi tarpeen, mutta noloksi minä itseni tunsin. 

Se kipuaalto vain oli niin kertakaikkisen raju. Enkä tiedä oliko se lihasrevähdys vai menikö minulta nivel hetkeksi pois paikaltaan!!! Liike, jonka tein ei ollut mitenkään raju, ihan normiliike. Mutta se kipu ei ollut mitään normikipua. Sellaista ei tosiaankaan haluaisi kokea uudelleen eikä toivo kenellekään.

Selvisin sitten ostoksille niin että viikonlopun ruokahuolet väistyivät. 

Mitä tulee tuohon kipuaaltoon niin hieman ehkä on aavistuksenomaisia jälkikaikuja kehossa. Täytynee nyt ottaa levollisesti eikä tehdä mitään taaksetaivutuksia tai kiertoliikkeitä.

Voimat vähissä!

Miten kuvata seepran elämää. Seepra on kuumien savannien eläin. Tottunut vaeltamaan pitkiä matkoja. Elää laumassa. Seeprat eivät ole harvinaisia.  Seeprasta on kuitenkin  tullut harvinais-sairaan tunnusmerkki. Kyse on metaforasta ja lääkäreiden koulutuksesta. "Kun kuuluu kavion kopsetta, yleensä sen aiheuttaja on hevonen, mutta ei aina. Se voi olla seeprakin."  Lääkäreiden tulisi huomioida harvinaisuuden mahdollisuus.

Mutta entä sitten, kun harvinaisuus on todettu. Ensiksi ongelma harvinaissairaan kohdalla on  se, että diagnoosia ei löydy. Sitten, kun diagnoosi on saatu, on uusi ongelma edessä. Kaikki oireet pistetään harvinaisuuden tiliin, ja jos harvinaisuus on sellainen, johon ei ole parantavaa hoitoa, on vähän väliinputoaja terveydenhoidossa. Ehlers-Danlos -syndroomaan  ei ole parantavaa hoitoa. On vain oireenmukaista hoitoa. Joskus tosin sen oireenmukaisenkin hoidon saaminen on työlästä.

Olin itse eilen lääkärissä. Minulla on ollut vaikeuksia jalkojen kanssa. Keväisen kaatumisen seurauksena olleesta mustelmasta on jäänyt jalkaan tumma läiskä. Kävely on vaikeutunut ja kivut lisääntyneet. No, läiskän lääkäri totesi staasiekseemaksi ja näytti kuviakin  tilasta. Sidekudoksen heikkou-desta johtuvaa verenkierron heikkoutta. Tukisukkia suositteli. Se siitä ongelmasta.  Kotona luin staasiekseemasta hoitosuositusia ja ei käynyt lainkaan yksiin saamieni neuvojen suhteen. Jossain mättää, kun käypä hoito -suositukset ja muut lääketieteelliset ohjeet sanovat yhtä ja käytäntö on toista. Vaikka on minulla sellainen tuntuma, että tämä lääkärini olisi  kuitenkin perillä Ehlers-Danlosista.

Tänään pistin apteekista aikoinaan ostamani tukisukat jalkaani ja lähdin kauppaasioille. Paluumatka oli yhtä tuskaa. Kävely ostoskassien kanssa meni ontumiseksi, enkä tiedä, miten olisin selvinnyt, ellei olisi tullut tuttava vastaan, jolta sain apua ostosten kantamiseen. Kävely kumma kyllä helpotti kun sai kassit käsistään. 

Kävelykyky ei ollut ainoa, mikä lääkärikäynnillä mietitytti. Minulla on ollut outoja tuntoon liittyviä häiriöitä oikean puolen silmäluomessa. Tunnetta on vä-hän vaikea kuvata, se on  kuin puutunut, mutta ei ole tunnoton, väsynyt ja kipristelevä, mutta kun katsoo peilistä ei siinä näy mitään erityistä. Lisäksi oikealla puolella poskessa on myös tuntunut ohimenevää tuntemusta.  Lääkäri oli sitä mieltä, että kyse olisi hermotuksesta, ei mistään aivoperäisestä. Sitä hoi-detaan Triptylillä. Mutta totesi sen nostavan sykettä, joka mi-nulla on ennestäänkin korkea. Enkä minä todellakaan halua mitään Triptylin kaltaisia lääkkeitä edes aloittaa. 

Syke oli 105 siinä jo aikani istuttuani.Kysyi, tunsinko  minä sen? - En, vastasin minä.

- Olet niin tottunut siihen, sanoi hän.

Kyllä hän sitten teki lähetteen erinäisiin verikokeisiin. Joten ei se ihan "hyvää päivää, kirvesvartta" -käynti ollut. Mutta kyllä sitä joskus tuntee itsensä hevosen tai seepran sijaan aasiksi, tai jukuripää muuliksi, kun toivoo, että tutkittaisiin vähän parem-min, ja saisi jotain todellista helpotusta vaivoihinsa.

Pyysin kuitenkin lähetteen fysioterapiaan, jos nyt kerta tuo niska-hartiaseutupinne on ky-seessä. Tosin käynnit yksityisesti ovat kallista lystiä,  enkä tiedä, miten monta kertaa pystyn käymään, varsinkin, kun täytyisi säästää mahdollista opiskelujen jatkamista varten.

Olen tykännyt opiskelusta, se on ollut tavallaan ihan hyvää kuntoutusmielessäkin. Tosin tämä kevät on ollut monessa mielessä paljon raskaampi kuin ensimmäinen vuosi. Pääsiäisenä olin viikon verran tosi kipeä. Ja yhä vielä olen hieman voimaton ja tavallista väsyneempi.

Verikokeisiin piti varata aika itse. Aika meni tuonne loppukuuhun, kun pitää olla syömättä ja ei ollut aamuaikoja aikaisemmin.

Odotellaan ja katsellaan, mitä tuleman pitää. Toivotaan parasta ja toimitaan sen mukaan.