Viikonloppuna 18.-19.10 olin Hämeenlinnassa SEDY:n (Suomen Ehlers-Danlos yhdistys) vertaistukitapaamisessa, joka järjestettiin Original Sokos Hotel Vaakunassa. Eipä ole montakaan kertaa tullut hotelleissa viivähdettyä. Kokemus oli, jos ei ainutkertainen, niin harvinainen poikkeus elämän varrella.
Kun lauantaina aamuvarhaisella lähdin junalle oli vielä pimeää. Katulamput loivat valon ja varjon vaihteluita aamun hiljaisuuteen. Mutta junamatkan jälkeen, hotellille saapuessa oli vastassa lämpöä, iloa ja värejä.
Ja oli meitä "seeproja".
Ohjelmaan kuului monenlaista luentoa ja esitelmää. Fysioterapeutti Katja Vuori toi terveiset Torontosta ja esimakua muutoksista, joita mahdollisesti on tulossa yliliikkuvuussyndroomiin liittyen. Nämä ovat kuitenkin vielä vaiheessa ja mitään varmaa ja konkreettista ei esille tullut.
Lauantai-iltapäivänä oli SEDY:n syyskokous, jossa valittiin yhdistyksen toimihenkilöt uudelle kaudelle. Itse olen toiminut yhdistyksen varajäsenenä jo useamman vuoden. ja olisin mielelläni jatkanutkin varajäsenenä. Uusia halukkaita hallituksen toimintaan tulijoita oli kuitenkin sen verran, että en tullut valituksi. Täytyy myöntää, että tämä oli minulle pienoinen, tai aika suurikin pettymys. On kuitenkin hienoa, että kiinnostusta yhdistyksen toimintaan on alkanut olla, sillä mikään yhdistys ei toimi pitkään, jos ei ole niitä, jotka olisivat mukana toimimassa. Vaikka se, ettei tullut nyt valituksi olikin pettymys, on kolikolla toinenkin puoli. Saa olla huolehtimatta ja levätä. Kun mahdollisuudet tehdä ja toimia ovat kuitenkin rajalliset.
Sunnuntaina terapeutti Nina Kansikas piti luennon relisienssistä ja sopeutumisesta, kivun kanssa pärjäämisestä.
Sekä Katjan että Ninan luentojen jälkeen oli mahdollisuus keskustelulle ja kysymyksille, ja kyllä me kyseltiinkin ja vaihdettiin ajtuksia arjen haasteista ja elämästä yleensä.
Sunnuntaina iltapäivällä Kade ja Villa Manus esittelivät apuvälineitä arjen helpottamiseksi. Villa Manus kertoi avanneensa verkkokaupan, ja esillä olleissa tuotteissa olikin monta kiintoisaa apuvälinettä, joita voisi harkita hankkia, jos varat vain sallisivat. Täytyy tutkia ja harkita.
Päivän lopuksi oli hammaslääkäri Mirjami Corcoranin videoluento, jota en valitettavasti ehtinyt jäädä seuraamaan, vaikka aihe olisi ollut hyvin kiintoisa. Minun täytyi kuitenkin lähteä junalle ja kohti kotimaisemia. Ehkä luennosta tai jotain siihen liittyvää tulisi mahdolliseksi katsoa jossain vaiheessa SEDY:n verkkosivuilta.
Kaiken kaikkiaan oli hauska, kun vuosien jälkeen saatoin olla mukana tapahtumassa. Tässä on viime vuosina oltu lähinnä verkon kautta yhteyksissä. On ihan eri asia tavata ihmisiä ja vaihtaa ajatuksia kasvokkain. Erityisen iloinen oli siitä, että sain nähdä "vanhan tutun" ensimmäiseltä EDS-sopetumiskurssilta, jolta matkani "seeprana" alkoi. Ihmisten kohtaaminen ja vuorovaikutus olivatkin päivien parasta antia.
Kiitokset siis yhdistykselle tämän tapahtuman järjestämisestä ja kiitokset kaikille mukanaolijoille, jotka jaoitte kokemuksianne. Erityiset kiitokset Soilelle, jolta sain muistoksi yhteisestä hallitustaipaleestamme tämän kivan jääkaappipinssin.
