Mistä ihmeestä näitä oikein tulee?

 

Kävin suihkussa ja jonkin aikaa sen jälkeen, illalla ihmettelin, mistä oikein käsivarsiini on tullut tällaisia naarmuja, ihan kuin tikkejä ensialkuun ruvenpoikasineen. Raapimisestako näitä tulee? No, ei kyllä pitäisi. Olis kiva kuulla muiden kokemuksia. 

Ihan seeprana kirjamessuilla!

 

Viikko mennyt sitten Hämeenlinnan EDS-vertaistukitapaamisen. Luulisi, että ei ole rahkeita uuteen kyläilyyn vähään aikaan, vaan kuinkas teet, kirjamessut ovat kuuluneet tämän "harvinaisen" syysohjelmaan, jos vain suinkin on saanut järjestymään. Eiköhän se viikko riittäne edellisestä matkasta toipumiseen. No, kyllä kai se riitti, mutta rankka oli reissu silti. Heti alkuunsa vastassa oli mitä iloisin tervehdys (huom. ironia).

 

 

Helena Immosen mainoslause "Toimintakyvy lamaantuminen tappaa" viittaa teokseen, joka ei ihan minun genreäni ole ja tuskin tulen sitä lukemaankaan. Enpä kuitenkaan olisi parempaa lausetta vastaani saada, kun astelin nuita portaita alas kirjamessualueelle.

Hmm. Jos ei toimintakyvyn rajoitteet nyt sentään kuiteskaan tappaneet tämän harvinaissairaan eloa, niin hyvin paljon ne lamasivat sitä "sivistystä ja iloa", mikä oli tämän vuoden Helsingin kirjamessujen teema. 

Lavaohjelmista seurasin vain muutamaa ennakolta valikoitua. Niille suuntaaminen ja löytäminen olivat sitten toinen juttu. Karttaa käsiin ja suunnistamaan. Missäs päin se olikaan pohjoinen ja etelä?

Tungos oli huikea ja hälinä. Pää siinä menee pyörälle. Paljon jäi näkemättä ja kokematta. Onneksi saattoi välillä mennä lepuuttamaan jalkojaan ja tasaamaan oloaan ensiapupuolelle, jossa oltiin hyvin ystävällisiä ja auttavaisia. 

Ravitseva iltapäiväateria auttoi sekin asiaa selvitäkseen lopppupäivästä kunnialla. Vaan kyllä minä olin kuitenkin ihan reporankana, kun kotimatka alkoi. Ei ole linja-automatkakaan helppoa "ontuvalle seepralle", kun jalkatilaa on rajoitetusti. Onneksi sain paikan edestä ja vaikka se näytti varmaan ihan hurjan hassulta, niin nostin jalkani ylös siihen edessä olevaan, mikä lie kaapisto/pöytätila. Ah - mikä autuas olotila. 

 

Ja mitä tästä opimme! Älä anna ainakaan periksi. Suunnittele, jos mahdollista hyvin ennakolta. Pidä taukoja ja pysähdy. Älä ryntäile sinne tänne. Ja jos aiot ottaa mukaasi evästä ja mitä tarpeellista nyt tarvitsetkaan, mieti, miten ratkaiset kantamisongelman? Itselleni hankalinta oli se, että olkapää/kaularankaseutu ja kädet eivät kestä kantamista. Olkalaukku oli vihoviimeinen kannettava. Reppu ei paljonkaan auttaisi. Rolli olisi kätevä. Mutta en minä sitä kosloa kehdannut mukaan ottaa ja ajattelin, että kätevämpi se on ilman liikkua.

Sellainen rollaattorin ja pyörätuolin yhdistelmä olisi hyvä näillä reissuilla, sen hankinta vain on mittava investointi. Ja käsiongelmien vuoksi itse kelaaminen mietityttää. 

Mutta - ei anneta periksi.  Uusia innostavia, elähdyttäviä reissuja vaan suunnitteille, tai jos ei matkoja, niin muuta mukavaa touhua. 

 

SEDY:N syystapahtumaviikonloppu Hämeenlinnassa!

Viikonloppuna 18.-19.10 olin Hämeenlinnassa SEDY:n (Suomen Ehlers-Danlos yhdistys) vertaistukitapaamisessa, joka järjestettiin Original Sokos Hotel Vaakunassa. Eipä ole montakaan kertaa tullut hotelleissa viivähdettyä. Kokemus oli, jos ei ainutkertainen, niin harvinainen poikkeus elämän varrella. 

Kun lauantaina aamuvarhaisella lähdin junalle oli vielä pimeää. Katulamput loivat valon ja varjon vaihteluita aamun hiljaisuuteen. Mutta junamatkan jälkeen, hotellille saapuessa oli vastassa lämpöä, iloa ja värejä.  

 

Ja oli meitä "seeproja".

 

Ohjelmaan kuului monenlaista luentoa ja esitelmää. Fysioterapeutti Katja Vuori toi terveiset Torontosta ja esimakua muutoksista, joita mahdollisesti on tulossa yliliikkuvuussyndroomiin liittyen. Nämä ovat kuitenkin vielä vaiheessa ja mitään varmaa ja konkreettista ei esille tullut. 

 

Lauantai-iltapäivänä oli SEDY:n syyskokous, jossa valittiin yhdistyksen toimihenkilöt uudelle kaudelle. Itse olen toiminut yhdistyksen varajäsenenä jo useamman vuoden. ja olisin mielelläni jatkanutkin varajäsenenä. Uusia halukkaita hallituksen toimintaan tulijoita oli kuitenkin sen verran, että en tullut valituksi. Täytyy myöntää, että tämä oli minulle pienoinen, tai aika suurikin pettymys. On kuitenkin hienoa, että kiinnostusta yhdistyksen toimintaan on alkanut olla, sillä mikään yhdistys ei toimi pitkään, jos ei ole niitä, jotka olisivat mukana toimimassa. Vaikka se, ettei tullut nyt valituksi olikin pettymys, on kolikolla toinenkin puoli. Saa olla huolehtimatta ja levätä. Kun mahdollisuudet tehdä ja toimia ovat kuitenkin rajalliset. 

 

Sunnuntaina terapeutti Nina Kansikas piti luennon relisienssistä ja sopeutumisesta, kivun kanssa pärjäämisestä. 

 

Sekä Katjan että Ninan luentojen jälkeen oli mahdollisuus keskustelulle ja kysymyksille, ja kyllä me kyseltiinkin ja vaihdettiin ajtuksia arjen haasteista ja elämästä yleensä. 

 

Sunnuntaina iltapäivällä Kade ja Villa Manus esittelivät apuvälineitä arjen helpottamiseksi. Villa Manus kertoi avanneensa verkkokaupan, ja esillä olleissa tuotteissa olikin monta kiintoisaa apuvälinettä, joita voisi harkita hankkia, jos varat vain sallisivat. Täytyy tutkia ja harkita.

 

Päivän lopuksi oli hammaslääkäri Mirjami Corcoranin videoluento, jota en valitettavasti ehtinyt jäädä seuraamaan, vaikka aihe olisi ollut hyvin kiintoisa. Minun täytyi kuitenkin lähteä junalle ja kohti kotimaisemia. Ehkä luennosta tai jotain siihen liittyvää tulisi mahdolliseksi katsoa jossain vaiheessa SEDY:n verkkosivuilta.

 

Kaiken kaikkiaan oli hauska, kun vuosien jälkeen saatoin olla mukana tapahtumassa. Tässä on viime vuosina oltu lähinnä verkon kautta yhteyksissä. On ihan eri asia tavata ihmisiä ja vaihtaa ajatuksia kasvokkain. Erityisen iloinen oli siitä, että sain nähdä "vanhan tutun" ensimmäiseltä EDS-sopetumiskurssilta, jolta matkani "seeprana" alkoi. Ihmisten kohtaaminen ja vuorovaikutus olivatkin päivien parasta antia.

 

Kiitokset siis yhdistykselle tämän tapahtuman järjestämisestä ja kiitokset kaikille mukanaolijoille, jotka jaoitte kokemuksianne. Erityiset kiitokset Soilelle, jolta sain muistoksi yhteisestä hallitustaipaleestamme tämän kivan jääkaappipinssin.