Jos vähän lisäisi tietoisuutta!

Toukokuu ja EDS-tietoisuuden lisääminen on alkanut somessa päivittäisten teemojen ympärillä. Itse löysin näiden teemojen äärelle hieman myöhässä. Syystä tai toisesta minun täytyi kaivamalla kaivaa nämä teemat esille, vaikka instagramissa seuraankin erilaisia EDS-yhteisöjä. No, parempi myöhässä kuin ei ollenkaan ja tässä on nyt koostetta päivien 1-8 teemoista. On tässä vähän muustakin kuin EDS:stä, harvinaisuudesta ja harvinaissairaan elämästä. 

Olen Aino Keski-Suomesta. Nuorekas, vaikka vuosia on jo kertynyt. Eläkkeellä.Ollut jo useamman vuoden. Matkani EDS:n kanssa on ollut yhtä vuoristorataa. Ensimmäinen epäily siitä esitettiin, kun olin jo useamman vuoden etsinyt apua terveysongelmiini. EDS-diagnoosin sain vasta kahdeksan vuoden kuluttua tästä yksityisen kautta, kun olin kyllästynyt "ei ole - onpas" -asetelmaan ja halusin suoran vastauksen. Hypermobiliteetti oli tosin huomioitu jo tuota aiemmin ja sanottu, että se voisi aiheuttaa ongelmia työntekoon, mutta sen kummemmin sitä ei noteerattu. EDS-yhdistyksessä olen toiminut varajäsenenä yhdistyksen perustamisen ajoista alkaen ja yhdistystoiminta on ollut minulle tärkeää. Nyt tosin putosin kelkasta. Saa nähdä, jos tulevaisuudessa taas pääsisi mukaan. 

Mitä olen oppinut matkan varrella on, että on ihan turha mennä lääkäriin vaivoineen, jos ei ole jotain todella todella todella lääkärinkäyntiä vaativaa. EDS on kummajainen, jota ei joko tunnisteta tai sitten se noteerataan hyvin lyhyesti ilman erityisiä painotuksia. Jos veriarvot ovat kunnossa ja yleensä ne on, koska EDS yleensä ottaen ei  vaikuta veriarvoihin, niin "kaikki on kunnossa". 

Mikä saattaa yllättää on se, että EDS ei välttämättä näy päällepäin. Yliliikkuvuuden aiheuttamat ongelmat myös vaihtelevat. Toisinaan kävely saattaa olla hyvinkin "reipasta", toisinaan ontuu hyvinkin pahasti. Toisinaan tarvitset rollaattoria, toisinaan et. 

Seepra pukeutui oranssiin

Työkalu, joka auttaa, jos ei ihan päivittäin, niin elämässä merkittävästi on purkinavaaja. Ilman sitä joutuisin avauttamaan purkit ja pullot jatkuvasti muilla ihmisillä. Tosin on tilanteita, joissa joudun turvautumaan ulkopuoliseen apuun, kuten pullot, joissa on turvakorkki, niitä ei tällä välineellä pysty avaamaan.

 

 

Tärkeä liikkumisen apuväline on myös rollaattori, jonka olen itse hankkinut kirpputorilta, koska sitä ei myönnetty minulle sen vuoksi, että tarvitsen sitä vain ulkona liikkumiseen ja silloinkin lähinnä siksi, että pystyisin kantamaan painavampia juttuja esim. kirjastokäynneillä ja kauppa-asioilla. Tosin rollaattorin kanssa liikkuminenkaan ei ole helppoa käsiongelmien takia. Työntöasento ottaa käsiin, koko raaja huomioonottaen. Tähän vaikuttaa varmaan osaltaan toinen harvinaistilanteeni: Madelungin deformiteetti se aiheuttama luuston rakennevika ranteissa. Rollaattorin avulla voi kävelyretkillä istahtaa levähtämään, jos alkaa väsymys painaa. Vaan omat hankaluutensa tämäkin siis tuottaa. 

 

Hyvä päivä on päivä, jolloin on jaksanut tehdä muutakin kuin lötkötellä. Hyvänä päivänä kipu ei puske päälle. Hyvään päivään voi herätä hyvin nukutun, levätyn yön jälkeen. Hyvänä päivänä jaksaa lähteä ulkoilemaan tai asioille tai hakemaan ne varatut kirjat kirjastosta. Hyvänä päivänä voi juoda aamukahvin kuistilla lempeässä tuulenvireessä ja auringon hymyssä.

Viimeisin hyvä ja kuunteleva kokemus terveydenhuollosta oli hammaslääkärikäynti, jossa lääkäri otti EDS:n puheeksi ja jossa erityistarpeeni, kuten kaulatuki ja ylimääräinen tyyny pään alla, joita ilman en tulisi toimeen, huomioitiin hyvin. 

Minulla on ollut myös hyvä lääkärisuhde, mutta nyt, kun on nuo hyvinvointialueet ja tilanteet muutoksessa en tiedä, pääsisinkö samalle lääkärille, jos haluaisin keskustella joistakin terveyteen liittyvistä asioista. Lisäksi puheet ja kirjoittelut siitä, että puheluihin vastaa ensin tekoäly saa niskakarvat pörhistymään. Haluan lääkärinajan, jos näen sille tarvetta enkä tekoälyn arviota siitä, onko lääkärinaika tarpeen.  

Elämä ei ole aprillia, vaikka joskus siltä tuntuisi!

 

 

Pitkään sisälle mökkiytyneenä otin itseäni niskasta kiinni ja lähdin asioille omin päin pyytämättä kyytiapuja. Piti saada kirje postiin ja lähimpään tietämälleni kirjepostilaatikolle oli matkaa noin kilometri. No, mikäs oli kävellessä, kun aurinko paistoi. Menomatka sujui ihan hyvin. Sain kirjeen matkaan ja samalla käynnillä piipahdin leipomossa, katsomassa löytäisikö jotain hyvää Pääsiäiseksi ja löysinhän minä sitä maan mainiota artesaanileipää, jota maistoin ensi kerran viime jouluna. Karpaloilla ja auringonkukansiemenillä kyllästettyä ihanaa maistuvaa sämpylää. 

 

Jatkoin matkaani kirppari/kahvilaan jossa saatoin levähtää kahvin ja wienerin äärellä. Leipäkassi alkoi tuntua niin painavalta, että täytyi jättää se tiskin taakse odottamaan, kun kiersin katselemassa, löytäisikö jotain "uutta" päällepantavaa. No, eipä tullut ostetuksi, vaikka yksi mallinuken päällä ollut kamelinkarvanvärinen neuleleninki kovasti kutkutti mieltäni. 

 

Kotimatka ei ollut pitkä, mutta mutta, jalat alkoivat olla aika sippi ja niskaa särki. Kummallista, että kantaminen tuntui ottavan eniten juuri niskaan.  Ei sillä, kyllä kädetkin on kovilla jo pientenkin ostosten kanssa. Tilasin taksin. Aurinko paahtoi ja niskaa särki. Mihinkään ei päässyt istahtamaan. Autoa ei vain alkanut kuulua. Lieneekö pääsiäisaika vaikuttanut. Peruutin taksin ja lähdin kävelemään, ja kyllähän minä siitä selvisin, vaikka koville ottikin. Onneksi välillä oli penkki, jolla saattoi hetken levähtää. 

 

Kotiin päästyä ei muuta kuin rojahtaa pitkälleen. Mutta oli se kyllä kaiken vaivan ja säryn arvoista. Ei sillä, kyllä sitä toivoisi hieman helpompaa elämää, avarampia mahdollisuuksia ilman kipuja ja särkyjä.

 

 

Se oli sitten se leipomispäivä!

 

Leipominen olisi kyllä mukavaa, kunhan se ei  vain veisi niin paljon voimia. Käsien rakennehäiriöt ei nekään auta yhtään. kun pitäisi taikinaa vaivata. Yleiskoneesta olisi iso apu, vaan mihin sen sitten pienissä tiloissa laittaisi. Nyt jo on ne vähät pöytätilat täynnä tavaraa. 

Nyt kuitenkin otin ja pistin hösseliksi, sämpylöitä - itseleivottuja, teki niin mieli. Mutta, kaamea sotkuhan siitä syntyi.  ylipursunnut leipätaikina, kun kohoaminen olikin tavallista nopeampaa. Sämpylöistä tuli kuitenkin ihan syötävän hyviä, vaikka en jaksanut niitä enää toista kertaa kohottaa. Hyvä kun jaksoin sen verran, että sain ne uuniin ja paikat siivottua sen jauhomyrskyn jälkeen. 

Vaan kyllä se kuitenkin oli vaivan arvoista ...