Olinpa kerran kuntoutuksessa!

Ehlers-Danlos -kuntoutuskurssi järjestettiin Kuntoutuskeskus Apilassa Kangasalla. Kuntoutus järjestettiin kahdessa vaiheessa. Ensimmäinen vaihe, kahden viikon kuntoutusjakso oli toukokuulla 2010 ja toinen, viiden päivän seurantajakso oli nyt marraskuulla.

Välitavoitteinani oli omin päin toimeentuleminen, kivut hallintaan ja parempi yöuni. Seurantajakson arvioni mukaan nämä olisikin aika hyvin toteutuneet, paitsi yöuni. Tuntuma on siis, että kurssi hyödytti.  No, hyödytti ja hyödytti, suurin hyöty tuntui kuitenkin olleen lähinnä vertaistuessa. No, kyllähän sitä asiaakin tuli ja tietoa, vaan enemmänkin olisi kaivannut ja nimenomaan sellaista tietoa, mitä voisi antaa hoitavalle taholle.

Kurssin mielenkiintoisimpiin kokemuksiin kuului fysioterapiassa toteutettu "leijunta". Siinä minut kiinnitettiin sellaisiin valjaisiin ja siinä sitten riipuit ilmassa leijuen. Sellaiseen menisin mielelläni uudemmankin kerran, se oli eri rentouttavaa, miltei kuin kelluminen vedessä. Olet vaan eikä mikään purista eikä paina. Ihana olomuoto, jota ainakin tällä hetkellä suunnattomasti kaipaan, kun tuntuu, että koko keho on vähän vinksallaan etkä tiedä, miten saisit sen kohilleen.

Kurssi oli ihan mielenkiintoinen kokemus, jos ei muuten, niin pääsi hetkeksi ihan uusiin ympyröihin, pois arjesta, tutustumaan uusiin ihmisiin, saamaan ajatuksia, ideoita. Tässä pieni kuvakooste kurssin annista.

Porealtaassa oli mukava rentoutua, ainakin toukokuulla.

Varsinaisessa uima-altaassa jumpattiin kovempaan ja vähemmän kovempaan tahtiin, ylitaipuvien nivelien kanssa taiteillen. Itse pidin allasjumpasta, ongelmana vain oli kauheat suonenvedot/krampit varpaissa., mikä haittasi omaa tahtiani. Ja ne lopussa tehtävät  venytykset. Missä tämän pitäisi tuntua? Minä en tuntenut venytystä missään tai sitten venytys tuntui ties missä muualla, mutta ei oikeassa kohdassa. Onneksi allasjumpan vetäjältä sai ohjetta, jonka mukaan tehtynä alkoi venytys tuntua oikeassa kohdassa, ainakin toisinaan. Tosin en tiedä, kun sanotaan, että venytys ei EDS-potilaille ole parasta mahdollista terapiaa, niin miten ja missä sitten venytykset olisivat paikallaan.

Ruokahetki, päivän paras hetki ja odotetuin.

Päivän mittaan oli aikaa pistäytyä myös askartelemassa. Monenlaista me tehtiinkin ja aikaan saatiin. Kuka teki ruukkuja, kuka maalasi kiviä, hauskaa oli ja juttua riitti.

Ja juttu jatkui iltapuhteella kahvikupposen äärellä tai muuten jouten, laiskotellen, kuka mitenkin rentoutuen. 

 

Muun ohjelman lomassa tehtiin retkiä ympäristöön ja käytiin katsomassa nähtävyyksiä, tässä Vehoniemen maisemia ihailemassa. Turhaan ei Sakari Topelius ole Kangasalaa  runossaan kehunut. Upeita olivat maisemat.

Kaikenlaista!

Elo-syyskuun vaihde oli melkoisen tapahtumarikas. Olin tiistaina 31.8. toistaiseksi viimeistä päivää töissä. Määräaikainen työsopimukseni päättyi ja uutta pätkätyötä odotellessa elellään. Tiistaina soitettiin myös paikallisen terveyskeskuksen fysikaalisesta ja kerrottiin, että tilatut apuvälineet ovat noudettavissa.  Vähänkö ajattelin, että olipa ajoitus, siinä mielessä siis, kun ainakin rannetuet erityisesti olisi ollut töissä tarpeen ja nyt tosiaan ei  töistä ole tietoa toistaiseksi.

Jospa tässä sitten esittelisi näitä apuvälineitä, arkea helpottavia välineitä.

Apuväline 1. Tukikauluri

Niska tuppaa hetkumaan vähän sinne sun tänne, joten tämä on ihan hyvä. Pidän tätä myös nukkuessa, sillä kaulurin kanssa ei tyynyä tarvitse niin useasti pöyhiä ja niskan asento pysyy vakaana. Mikä minua hieman tässä mallissa häiritsee on tuo liukas päällyskangas, pohdinkin, saisiko tähän mitenkään laitettua suojapäällystä jonkinlaisesta putkiharsosta. Mikään erityisen kaunis näky en kyllä ole tämä kaulassa. 

Apuväline 2. Rannetuet.

Nämä tuet ovat kureliivimallia .  Minulla oli aiemmin sellaiset läpyskät, joissa peukalo pistettiin reiästä ja sitten ne läpyskät kierrettiin käsien ympäri. Niistä ei juurikaan ollut tukea, koska ne olivat aina joko liian tiukalla tai liian löysällä ja se peukalonreikäkohta aina kirjoittaessa oli aina tiellä. Nämä vaikuttavat eri napakoilta.

Apuväline 3. Sormirinkulat.

Mun sormet ovat kyllä aivan omanlaisensa. Yliojennus on melkoinen ja pikkurilli varsinkin on sellainen, että se tuppaa lukkiutumaan ja taipumaan ihan eri tahdissa kuin muut, sitten sitä saa ojennella ja koukistella, että se ojentuisi. Nämä rinkulat on kyllä mulle ensiarvoiset. Ensin en huomannut koko rinkuloita ja ajattelin, että niitä ei ole myönnettykään, mutta olihan ne mukana, onneksi.

Apuväline 4. Purkinavaaja

EDIT: Erittäin tehokas apuneuvo, kun täytyy saada vääntövoimaa avatakseen purkkeja tai pulloja. Tämä on vielä asentamatta, kun täytyisi keksiä, mihin tämän kiinnittäisi ja miten (siihen tarvitsee apuvoimia).

.

Apuväline 5. Tarttumapihdit

Erittäin näppärät, kun pitää avata kahvipakettia tai muuta.

Apuväline 6. Joustosakset

Apuväline 7.Kahvaveitsi ja paksuvartinen kuorimaveitsi.

EDIT: Olen saanut näitä apuvälineitä kahdessa erässä, mutta tulkoon nyt yhteen syssyyn, kun en muista, mitkä oli missäkin erässä.

----

Haussa oli myös polvituki ja tukipohjalliset, mutta niitä ei myönnetty. No, näin hyvillä ilmoilla kävely on aika hyvin sujunut, vaan annas olla kun talvi tulee ja liukkaat kelit, silloin saa kulkea kieli keskellä suuta ja varoa askeleitaan. En ymmärrä, kun perusteluina polvitukien myöntämättömyydelle on, että ei ole polvessa löydetty sellaista vikaa, joka edellyttäisi tukia, mutta ongelmahan on siinä sama, kuin näiden muidenkin välineiden kohdalla. Olen kuitenkin iloinen, että sain edes nämä.

---

Tässä kuun vaihteessa tuli myös kirje kuntien eläkelaitokselta ja ilmoitettiin, että ensimmäinen osatyökyvyttömyyseläkkeeni maksetaan tilille 3. päivä. On tässä vähän miettimistä mitä vastaa, kun kysytään, onko työtön vai  eläkeläinen, kuten nyt ilmoittautuessani työväenopiston kurssille.  Vastasin, että työtön, sillä työtä olisi jostain saatava tuon puolikkaan eläkkeen lisäksi, eihän se riitä edes vuokraan. Vaan eiköhän se tästä, ainakin toivossa eletään.

Mukavien lippusten päivä!

Olin toukokuussa Ehlers-Danlos  kuntoutuskurssilla Apilassa. Kuntoutus jatkuu viikon seurantajaksolla joskus syksymmällä. Kirjoitimme välitavoitteita ennen lähtöämme, tarkoituksena, että ne postitetaan meille johonkin aikaan kuntoutusjaksojen välillä. No, tänään posti toi kirjeen ja muistutuksen tavoitteistani, lisäksi kirjeessä oli lippuset ja lappuset kuntoutustovereilta.

Muistan, kuinka vaikeaa oli kirjoittaa ja miettiä, mitä ne tavoitteet olisivat ja mitä niiden eteen pystyisi tekemään.

Työkyvyn säilyminen, omatoimisuus, unenlaatu, painonhallinta, kivut kurissa - siinä tavoitteitani. Nyt, kun ajattelen, niin huomaan, että ne ovat aika hyvin olleet hallinnassa tänä kesänä ilman sen suurempia ponnisteluja. Työkyky nyt on mikä on, syyskuun alusta alkaa osatyökyvyttömyyseläke. Kesän olen tehnyt puolipäivätöitä, neljä tuntia päivä ja mielelläni jatkaisinkin, jos mahdollisuuksia annetaan. Tosin nuo eläkkeen tulorajat pistää vähän mietteliääksi. No, päivä kerrallaan. Jos ei ota lukuun olkapääkipua, niin kivut ja särytkin ovat aika lailla teillä tietymättömillä olleet. Olo on ollut aika virkeä, kun kokonaisuutta ajattelee. No, kyllähän minua työpäivän jälkeen väsyttää ja ne kauppamatkat, pakko niihin on ollut välilä apua pyytää. Lihonutkaan en suuremmin ole, vaikka pullaa on tullut syötyä enemmän kuin pitäisi.

Teen sen, minkä pystyn olin kirjannut ajatuksiani siitä, mitä tavoitteiden eteen voi tehdä. Eipä sitä paljon muutakaan voi. 

Ihana oli lukea kuntoutuskavereiden viestejä, tässä pieni otos ajatelmista, kiitos näistä ja aivan kaikista, ihanista sanoista. En minä niin ihana ole - aina, mutta hymyillään, kun tavataan.

Jokainen saavutus on askel eteenpäin.

Arviot sinusta eivät perustu korkeuksiin joihin olet kohonnut, vaan syvyyteen, josta kiipesit ylös.

Ilo uudistaa voimat.

Elä niin kuin voit, jos et voi elää niin kuin tahdot.

Ilon pipanoita ja auringonpaistetta. 

Auringonpaistetta onkin tänä kesänä riittänyt.  Vielä näin elokuullakin aurinko jaksaa hymyillä, onneksi tuulenvire on jo vähän viileämpi, eikä ole enää sitä kamalaa seisovaa hellettä, kuin aikaisemmin.