Uusi uljas järjestys!

Sain päähäni järjestää huushollin uuteen järjestykseen. Täysin järjetön ajatus! Lähteä nyt yksin siirtelemään huonekaluja. Huh huh, mikä homma. Ota kirjat pois hyllystä, kasaa ne ja nostele takaisin hyllyihin. Minulla on aina ollut vaikeuksia alhaalta ylösnoustessa ja ylöspäin katsellessa ja ei siis ihme, jos päässä vähän heitti. Täytyi pistää välillä pitkäkseen ja toivoa parasta. Kyllä se tästä - pikku hiljaa. 

No, uusi järjestys toi mukavaa vaihtelua, kunhan nyt saisi kaikki tavarat paikalleen ja saisi heitettyä joutavat pois. 

Mikä minut tosiaankaan sai ryhtymään tähän "hullun hommaan".

Ulkona paistaa aurinko. Olisi ihanaa lähteä kävelyllekin, vaan ei jaksa. Jalkoja särkee ja päätä. Yöt ovat viime aikioina olleet hieman vaikeita, Varsinkin aamuyöstä. Yleensäkin kääntyilen nukkuessani monesti, nyt vain on jalkoja alkanut aamuyöstä särkeä tavallista enemmän.

Tuota yölläkääntyilemistä olen miettinyt painon kurissapitämisen kannalta. Kuinka paljon se kuluttaa  energiaa? Kuluttaako ihminen energiaa nukkuessaan?

Mukavia kevätpäivä toivotan tämän kaiken sekamelskan keskeltä. Kaipa paikat taas jossain vaiheessa ovat mallillaan

Pieni kevennys!

Löysin tämän Star Wars -sarjakuvastripin jostain lehdestä ja ajattelin, miten osuva teksti C-3PO:lla ottaen huomioon Ehlers-Danlosia sairastavien ongelmalliset nivelet (miksei muidenkin nivelongelmaisten). Muut tekstit olen muokannut kuvaamaan tilannetta ja asenteita. 

Yliliikkuvuus saattaa olla ominaisuus ja sen kanssa on opittava elämään ja löytämään tapoja selviytyä. Ehlers-Danlos on kuitenkin paljon enemmän kuin yliliikkuvuus. Siksi ominaisuudesta puhuminen ei ole yksinkertainen patenttiratkaisu.

Ajatuksia vertaistuesta!

Kun minulle ensimmäisen kerran mainittiin epäily Ehlers-Danlos -syndroomasta en löytänyt paljonkaan suomenkielistä tietoa asiasta. Vertaistuesta ei ollut tietoakaan. Kuitenkin se, mitä tietoa asiasta löysin, oli ensimmäinen "järkeen" käyvä ehdotus. Kului kuitenkin vielä kahdeksan vuiotta ennen kuin sain diagnoosin ja senkin siksi, että sisuunnuin eipäs  juupas -jahkailuun ja kävin yksityisesti asiaan perehtyneellä lääkärillä. 

Diagnoosin myötä on moni mietityttänyt seikka saanut selvyyden enkä enää ihmettele sitä, miksi selkä saattaa välillä olla niin kierossa ja toisena päivänä taas ei, tai miksi kävellessä polvet saattavat kiepsahtaa väärään asentoon.

Noiden kahdeksan epätietoisuuden vuoden aikana suomenkielinen tieto oli pikku hiljaa lisääntynyt, löysin aiheesta keskustelua ja tuon yksityisen lääkärinkin löysin - kiitos vertaistuen.

Kun kyse on harvinaisesta sairaudesta, jota harva lääkärikään ymmärtää on vertaistuella merkittävä osuus. Vain se, joka on itse käynyt läpi saman voi ymmärtää toista, tietää jotain siitä, mitä harvinainen käy läpi yrittäessään ymmärtää tilannettaan.

Lapsena en tienyt yliliikkuvista nivelistä mitään. En ollut urheilullinen. Viihdyin sisällä lukemassa. Muistan kyllä hypänneeni lapsena narua, pelanneeni seinäpalloa ja koulun välitunneilla twistattiin. Twistaaminen ei enää onnistuisi. OIkeastaan ihmettelen kuinka se olikaan aikoinaan mahdollista hyppiä  ja pomppia sillä lailla. Ainoa oirehdinta lapsena oli ajottaiset nenäverenvuodot ja päänsäryt, joskus vatsaa nipisteli. Lääkärissäkäyntitarvetta ei juurikaan ollut.

Yläasteella koululääkäriltä kysyin, miksi polveni menevät lukkoon. Tätä esiintyi yleensä kun olin polvillani lattialla, polvet menivät totaalisen lukkoon ja niitä sai kivun kanssa repiä auki. Vastausta en tuolloin saanut ja oire hävisi sittemmin.

OIkeastaan ainoa asia, mitä lapsena ihmettelin oli käteni, jotka näyttivät niin erilaisilta muiden käsiin verrattuna. Ajattelin, että olin vaihdokas.

Kun sain EDS-diagnoosin tajusin, että en olekaan ainoa vääränvänkyrä, oli muitakin kaltaisiani ja perehtyessäni perheen ja suvun taustoihin huomasin, että en minä sittenkään taida olla vaihdokas, vaikka siltä olikin tuntunut. Vaikka käteni ovatkin eilaliset kuin muilla sisaruksilla niin kyllä niitä yhteneviäkin piirteitä on ajan myötä hoksinut.

Olen siis kiitollinen vertaistuesta, jota olen saanut. Se on lisännyt ymmärystä ja auttanut eteenpäin. Se on on myös auttanut laittamaan asioita oikeisiin mittasuhteisiin.

----

Suomen EDS-yhdistyksen Pirkanmaan vertaistukitapaaminen oli 21. maaliskuuta Urjalassa. Itse en asu Pirkanmaalla, mutta olen muutamia kertoja ollut mukana tapaamisissa, kun olen saanut siskoni mukaan kyytimieheksi ja seuraksi. Kiitos tapaamisjärjestelyjen emännälle mukavasta lauantai-iltapäivästä. Aika kului mukavasti ajatuksia ja kokemuksia vaihtaen ja uusiin eddyihin tutuessa. Mukava oli päästä muka