Voimat vähissä!

Miten kuvata seepran elämää. Seepra on kuumien savannien eläin. Tottunut vaeltamaan pitkiä matkoja. Elää laumassa. Seeprat eivät ole harvinaisia.  Seeprasta on kuitenkin  tullut harvinais-sairaan tunnusmerkki. Kyse on metaforasta ja lääkäreiden koulutuksesta. "Kun kuuluu kavion kopsetta, yleensä sen aiheuttaja on hevonen, mutta ei aina. Se voi olla seeprakin."  Lääkäreiden tulisi huomioida harvinaisuuden mahdollisuus.

Mutta entä sitten, kun harvinaisuus on todettu. Ensiksi ongelma harvinaissairaan kohdalla on  se, että diagnoosia ei löydy. Sitten, kun diagnoosi on saatu, on uusi ongelma edessä. Kaikki oireet pistetään harvinaisuuden tiliin, ja jos harvinaisuus on sellainen, johon ei ole parantavaa hoitoa, on vähän väliinputoaja terveydenhoidossa. Ehlers-Danlos -syndroomaan  ei ole parantavaa hoitoa. On vain oireenmukaista hoitoa. Joskus tosin sen oireenmukaisenkin hoidon saaminen on työlästä.

Olin itse eilen lääkärissä. Minulla on ollut vaikeuksia jalkojen kanssa. Keväisen kaatumisen seurauksena olleesta mustelmasta on jäänyt jalkaan tumma läiskä. Kävely on vaikeutunut ja kivut lisääntyneet. No, läiskän lääkäri totesi staasiekseemaksi ja näytti kuviakin  tilasta. Sidekudoksen heikkou-desta johtuvaa verenkierron heikkoutta. Tukisukkia suositteli. Se siitä ongelmasta.  Kotona luin staasiekseemasta hoitosuositusia ja ei käynyt lainkaan yksiin saamieni neuvojen suhteen. Jossain mättää, kun käypä hoito -suositukset ja muut lääketieteelliset ohjeet sanovat yhtä ja käytäntö on toista. Vaikka on minulla sellainen tuntuma, että tämä lääkärini olisi  kuitenkin perillä Ehlers-Danlosista.

Tänään pistin apteekista aikoinaan ostamani tukisukat jalkaani ja lähdin kauppaasioille. Paluumatka oli yhtä tuskaa. Kävely ostoskassien kanssa meni ontumiseksi, enkä tiedä, miten olisin selvinnyt, ellei olisi tullut tuttava vastaan, jolta sain apua ostosten kantamiseen. Kävely kumma kyllä helpotti kun sai kassit käsistään. 

Kävelykyky ei ollut ainoa, mikä lääkärikäynnillä mietitytti. Minulla on ollut outoja tuntoon liittyviä häiriöitä oikean puolen silmäluomessa. Tunnetta on vä-hän vaikea kuvata, se on  kuin puutunut, mutta ei ole tunnoton, väsynyt ja kipristelevä, mutta kun katsoo peilistä ei siinä näy mitään erityistä. Lisäksi oikealla puolella poskessa on myös tuntunut ohimenevää tuntemusta.  Lääkäri oli sitä mieltä, että kyse olisi hermotuksesta, ei mistään aivoperäisestä. Sitä hoi-detaan Triptylillä. Mutta totesi sen nostavan sykettä, joka mi-nulla on ennestäänkin korkea. Enkä minä todellakaan halua mitään Triptylin kaltaisia lääkkeitä edes aloittaa. 

Syke oli 105 siinä jo aikani istuttuani.Kysyi, tunsinko  minä sen? - En, vastasin minä.

- Olet niin tottunut siihen, sanoi hän.

Kyllä hän sitten teki lähetteen erinäisiin verikokeisiin. Joten ei se ihan "hyvää päivää, kirvesvartta" -käynti ollut. Mutta kyllä sitä joskus tuntee itsensä hevosen tai seepran sijaan aasiksi, tai jukuripää muuliksi, kun toivoo, että tutkittaisiin vähän parem-min, ja saisi jotain todellista helpotusta vaivoihinsa.

Pyysin kuitenkin lähetteen fysioterapiaan, jos nyt kerta tuo niska-hartiaseutupinne on ky-seessä. Tosin käynnit yksityisesti ovat kallista lystiä,  enkä tiedä, miten monta kertaa pystyn käymään, varsinkin, kun täytyisi säästää mahdollista opiskelujen jatkamista varten.

Olen tykännyt opiskelusta, se on ollut tavallaan ihan hyvää kuntoutusmielessäkin. Tosin tämä kevät on ollut monessa mielessä paljon raskaampi kuin ensimmäinen vuosi. Pääsiäisenä olin viikon verran tosi kipeä. Ja yhä vielä olen hieman voimaton ja tavallista väsyneempi.

Verikokeisiin piti varata aika itse. Aika meni tuonne loppukuuhun, kun pitää olla syömättä ja ei ollut aamuaikoja aikaisemmin.

Odotellaan ja katsellaan, mitä tuleman pitää. Toivotaan parasta ja toimitaan sen mukaan.

Kevään värejä ja sävyjä!

Aurinko paistaa ja lintuset liverteleee. Ihana kevät ja ihanat kevään värit saavat sijaa nokeentuneiden, tallaantuneiden sulaneiden lumien alta. Kun on pitkään ollut sisällä ja rasittanut aivojaan kaikenlaisilla teorioilla ja käsitteillä, joista ei saa mitään tolkkua, päätin eilen lähteä pienelle kävelylenkille ja katsomaan, jos vaikka näki joutsenia. No, ei tullut joutsenia vastaan, mutta iloiset leskenlehdet sen sijaan sai hymyn kasvoille. Kuinka kummasti se piristääkään mieltä, kun talven jälkeen näkee nämä kultatukkaiset hymyilijät ojanpientareilla tai missä milloinkin. Ja pajunoksien kauneus - kerrassaan upeaa! Voiko olla hienompaa näkyä, kuin nähdä, kuinka "veri" alkaa  virrata harmaankalpeissa puissa ja pienet pajunkissat kurkottavat pörröisiä kulmiaan. 

Kävelylenkki ei kuitenkaan ollut kaikesta tästä kauneudesta huolimatta piristävä. Olisi pitänyt ottaa vesipullo mukaan ja päähän huivi, sillä paahteinen ilma ja suora auringonpaiste ei tee hyvää. Lisäksi maasto oli aika epätasaista ja alkumatkasta ikävää ja hankalaakin kävellä. Jalkineetkaan ei parhaat mahdolliset olleet. 

No, tuloksena kävelyretkestä oli totaalinen uupuminen. Hyvä,  kun selvisin takaisin lyykähtämättä. Se on tuskastuttavaa, kun talven aikaan kaipaa kesää ja lämpöä. Sitten  tulee valoisat säät ja helle, ja sitä toivoo pikkuisen tuulenvirettä, varjoa ja viileyttäkin. 

Tämäkkä tyttö!

Loma on mennyt huokaillessa ja oloa parannellessa. Onneksi olo on selkeästi parempi kuin vielä viikko sitten.Ei silti, väsynyt olen vieläkin. En ihan terveterve vielä, että olo tuntuisi avaralta. Lepoa kaipaa ja unta.Silti olen valvonut yli puolenkin yön, kun olen naputellut ja miettinyt ja työstänyt yhtä esseetä. Onneksi sekin on nyt siinä pisteessä,että ehkä saan sen palautukseen määräaikaan mennessä.

Aurinko paistaa ja pikku hiljaa alkaa luonto vihertää. Vielä ei puissa näy viherrystä, mutta ensimmäisen leskenlehden näin tänään, yksinäisen keltaisen pikkuauringon kadun varressa hymyilemässä.

Tänään sain myös mukavaa palautetta ja kohteliaisuuden. Olen tämäkkä! Olin seurakunnassa ja hoitelin laulunsanojen ja raamatunkohtien näytön valkokankaalle. Mukava homma, josta pidän paljon. Päätä särkee edelleenkin eivätkä sormenikaan olleet mitenkään näppärimmästä päästä, mutta hyvin tuo tuntui sujuneen, kun sain tilaisuuden päätyttyä erityiskiitokset.Sanat näkyivät ihan oikeassa vauhdissa ja puhetta myötäillen.

Sanotaan,että suomalaisten on vaikea ottaa kohteliaisuuksia vastaan. Ehkä se joskus onkin. Nyt kuitenkin, kun olo ei parhaimmillaan ollut, tuntui erityisen mukavalta saada myönteistä palautetta.

Tämäkkä! Niinpä niin.