Nähdä seepra raidoiltaan!

Joskus tuntuu, että harvinaissairas on kuin seepra suojatiellä 

- näkymätön.  tai sitten ei nähdä itse asian olemusta raidoltaan. 

Tässä taannoin kävin lääkärissä, kun oli tullut eteen setvittäviä asioita. No, verikokeet olivat ihan OK, ei mitään erityistä. Kolesterolinkin olin saanut alenemaan vaihtamalla voista takaisin kasvirasvoihin. Hyvä niin. Mutta se käden iteksiään heilahtaminen jäi seurantaan. Neurologi, jota lääkärini konsultoi viittasi paperivastauksessaan siihen, että kymmenen vuotta sitten otettu pään magneettikuvakin oli ihan normaali. No, eipä tässä hätiä mitään, seurataan tilannetta. Siinä kyllä olen eri mieltä lääkärini kanssa, että se käden heilahdus ei ollut mikään lihaskramppi. Kramppi on kramppi ja heilahdus on heilahdus. Mikä minua on myös jäänyt hieman mietityttämään on se, että olen tuon kuvauksen jälkeen lyönyt pääni linja-auton kylkeen, selvinnyt jotenkin naapurikaupungista kotiseudun ensiapuun, ja ainoa, mikä kirjattiin muistiin, oli silmälasien särkyminen. Ei mitään tutkimista tai kyselyjä aivotärähdyksen tai muun suhteen ja minulla oli tuon päivän jälkeen tavallista enemmän kaksoiskuviakin. Kai siinä vaikutti se, että olin selvinnyt paikalle omin päin.  No, en minä tätä asiaa suurennellakaan tahdo, kyllä tässä hyvin joutaa seurailemaan tilannetta ja elämään päivän kerrallaan, kunhan miettii toisinaan tilanteita ja kytköksiä.

Puhetta oli siitä, että lääkärini kirjoittaisi lähetteen fysioterapeutille, joka tekisi kartoituksen ja kuntoutussuunnitelman. Tämä siis, kun kävely on joskus todella vaivalloista. Niin ymmärsin.  Minusta tuntuu, että tässä asiassa ei nähdä kuin tuo yliojentuvuus ja lihakset.  En usko, että liikerajojen löytämisellä tai lihaksia vahvistavalla jumpalla on paljonkaan vaikutuksia siihen, että kävely on hankaloitunut. En tarkoita, etteikö lihasjumpasta olisi hyötyä, mutta kun se voimien katoaminen ei tunnu siltä, että se olisi lihaksista johtuvaa. 

Mikä minua myös hämmentää on se, että kun minulla EDS:n lisäksi on tuo Madelungin deformitetti,joka on jollain tavalla luuston muodostumisen häiriö, niin se sivuutetaan kokonaan, vaikka tahtoisin nimenomaan siitä puolesta lisää tietoa. Mikä merkitys sillä on liikkumiseen?

No, tiedän, että monella ihmisellä on asiat huonommin kuin minulla, joten mitä turhia valittamaan. Enkähän minä valittaa tahdokaan, kunhan mietin.

--

Eilen kävin pitkästä aikaa asioilla. Piti käydä kaupassa, kun oli jääkaappi tyhjillään ja jotain piti syötävää löytää. Kiersin ennen ruokakaupassa käyntiä kirppareilla. Ei se mitään vauhdikasta menoa ollut, hidasta kiertelyä ja katselua, vaan kuinkas sattuikaan, voimat meni totaalisesti. Piti höllentää takin kaula-aukkoa, huivia, jonka olin kiertänyt kaulan ympärille ulkona puhaltavaa viimaa vastaan ja kylmältä suojaamaan. Sydän polmpotti ja rintaan koski. Ehei! Ei se mitään paniikkia ollut. Olipa vain  todella paha huonovointisuuskohtaus. Toiselta kirpparilta lähdinkin kesken kierroksen pois. Ajattelin, että pitääkö tässä kutsua apuvoimia, mutta sinnittelin eteenpäin. Ruokakaupassa olin vähällä kääntyä pois, mutta kiersin kuitenkin etsimässä tärkeimmät ostetavat (mitä nyt kuitenkin unohdin sokerin)  ja olin kassalla ihan pyörällä päästäni. Jotenkin minä sitten kotia selvisin, mutta ennen kuin selvittelin ostokseni oikeisiin paikkoihin pistin pitkäkseni ja onneksi olo sitten päivän mittaan tasaantui. Vaan olipa se pitkästä aikaa todella vaivalloinen kaupassa käynti.

Talvi sen varmaan tekee. Silloin alkaa voimat heti vähetä ja kulku kangistua. Toisaalta ei eilen ollut niin paha pakkanen, että sen olisi pitänyt kulkua haitata.

...

Hyvää joulunodotusta toivottelen. Sittenhän jo alkaakin se kevään odotus ja kesän... Hassua, että aina odotetaan jotain. Mitäs jo ei odotettaisikaan, vaan elettäisiin. Hyvää talvipäivien jatkoa ja voimia arjen keskelle.

Kyllä nyt mietityttää!

Kesän lämpimät on vaihtuneet syksyn koleisiin tuuliin. Päivät lyhentyneet ja illat pimentyneet. Pian taas käännämme kelloja ja pääsemme normaaliaikaan. Kuinka turhauttavaa tuo kellon kääntely onkaan. Voisivat siitä jo luopua, sillä eipä siitä taida suurtakaan hyötyä olla.

Mennäkseni varsinaiseen aiheeseeni, ylläoleva sarjakuva kuvaa hyvin harvinaissairaan elämää, ainakin omalla kohdallani. Välillä kävely sujuu ja reippahasti käypi askeleet. Sitten taas askel painaa todella paljon ja jo pelkkä kaupassakäynnin ajatteleminen väsyttää. Kävelykyky on seikka, jota olen viime aikoina pohtinut paljonkin, kun olen huomioinut niitä vaikeuksia, mitä silloin tällöin esiintyy. Nilkat eivät kestä kävelyä, koska ne tuntuvat romahtavan kasaan, polvet eivät kestä seisomista ja saattavat mennä kieroon kävellessä ja sitten lonkat - viime aikoina nekin on alkaneet subluksoitua. Niinpä sitten on päiviä, jolloin ajattelee, että jotain tarttis tehdä ja jotain apuja saada.

Paitsi, että kävelykyvyn ylläpito mietityttää, minua mietityttää myös eräs outo oire. Tässä taannoin sängyssä illalla levätessäni kädet sivuilla, alkoi vasen käteni sätkiä. Se ei ollut sellaista pientä lihasnykinää, jota joskus tuntee jossain päin kehoa, vaan tilanne, jossa koko käsi sätki tahdottomana. Se ei kestänyt pitkään ja oli vain tuo yksittäinen hetki, mutta kyllähän se pisti miettimään.

Lopulta, kun on muutakin selvitettävää tilasin lääkärille ajan. Koska sille luottolääkärilleni täytyy tilata aika hoitajan kautta, kun hän ei ota kovin useasti vastaan eikä tee kovin paljon potilastyötä, jouduin jonkin aikaa odottamaan, että saisin ajan. Lopulta sain soiton terveyskeskuksesta ja se puhelu olikin sitten toinen, mikä mietitytti. Henkilö, joka soitti esittäytyi  minulle tätinä. Siis tätinä! Täällä on se ja se, mikä se nimi nyt olikaan täti, ei mainintaa arvoasemasta  (tyyliin täällä hoitaja se ja se), vaan nimi ja täti. En puhelun kestäessä tarttunut tuohon esittäytymiseen, olin hämmentynyt ja sanoisinko hieman turta moiosesta esittelystä ja muutenkin se puhelu jätti hieman miettimisen varaa. Laitoin kyllä palautetta asiasta.  Toivoisin tulevani kohdelluksi aikuisena aikuiselle ja kyllähän nuo tilanteet aiemmin on olleet ihan asiallisia. Sain kyllä vastauksen palautteeseni ja pahoittelut tilanteeesta.

Siskoni kanssa asiasta puhuttuani jäin kuitenkin miettimään, olisiko kyse kuitenkin ollut kuulohäiriöstä? Kaupassa joskus kuulen maksun määrän väärin, mutta olisinko voinut kuulla nyt niin harhaisesti? Ja kun se täti ei ollut ainoa, mikä siinä puhelussa pisti mietteliääksi. Täytyisi kai Kannasta tarkistaa, kuka minulle oli soittanut, niin saisi ehkä jotain viitettä siitä, oliko kyseessä harhakuulo vai uskomatonta mutta totta -töppäys.
---

Edit: 8.11.2016
Kävin kirjautumassa Kantaan ja katsomassa löytyisikö sieltä tietoa soittajasta ja kyllä. Löytyihän sieltä. Lukemani perusteella tulin lopulta johtopäätökseen, että olin tainnut sittenkin kuulla väärin. Henkilön nimi ja kuulemani sana ovat niin lähellä toisiaan. Kyllä nyt nolottaa. Toisaalta pitäisi kai pyytää että pääsisi kuulotutkimuksiin, sillä esimerkiksi kaupassa kuulen useasti ostosten summan väärin.

Huh, mikä päivä!

Huh, mikä päivä eilen olikaan - hammaslääkärikäynti puolelta päivin. Aivan kuin ei siinä olisi tarpeeksi kestämistä. Arki ei sujunut ihan sutjakkaasti eilen. 

Ajattelin ennen hammaslääkärikäyntiä kastella ulkokukat. Otin ämpärin, yhden isomman ja yhden pienen, täytin ne vedellä ja aloin kantaa ulos - NIKS NakS napsahti isomman sangon sanka ja lattia lainehti vettä. Minä kauhistuneena katsellen ja miettien, millä minä saan tuon kaiken kuivattua ja kohta pitää lähteä hammaslääkäriin, ei saa myöhästyä.

Froteepyyhe iso käteen ja äkkiä kuivaamaan. Eihän se riittänyt, piti ottaa toinenkin pyyhe. Uskokaa pois, ei mitään huvihommaa. Lopuksi vielä moppausta ja pari sanomalehteä kaapin alle, jota ei omin voimin siirrelty, imemään sinne takakautta mahdollisesti noruneet pisarat.

Ja sitten sinne hammasläääkäriin. Kaulatuki, korvatulpat ja pikkutyyny takaraivoa varten. Huh! Se käynti ei ollut helpoimmasta päästä. Koska minulla ei ollut ollut mitään erityisiä särkyjä annoin mennä ilman puudutteita eikähän se poraaminen ja hampaan kronklailu pahinta ollutkaan. Pahinta oli se, kun siinä selällään pää hieman alaspäin makaili, niin sydänala yhtäkkiä kramppasi ja kramppi levisi koko vasempaan kylkeen ja selkään. Ajattelin, että nyt ei tule mitään, on pakko päästä ylös, onneksi se kramppi sitten asettui ja hampaan paikkaus sai jatkua.Korjattava hammas oli vasemman puolen poskihammas, vaan minulla alkoi leuat väsyä siitä suun auki pitämisestä ja erityisesti oikealta eli vastakkaiselta puolelta, leukaperä oli kireällä ja korvaan asti alkoi vihloa. Laitettiin sitten oikealle puolelle  purrentatuki joka helpotti, Mutta sitten alkoi kipuilla se vasen puoli. Ei, ei hammasta, vaan silmän takaa. Onneksi homma oli jo lopuillaan ja pääsin piinasta. 

Onneksi minulla on sellainen hammaslääkäri, joka näkee ja huomioi ja antaa tilaa potilaalle huoata toimenpiteen välissä eikä mennä jurraa ja sano,että koita kestää, ei tämä kauaa kestä.

Sitä minä kuitenkin ihmettelen, miksi nuo käynnit tuntuu kerta kerralta pahenevan, ei niinkään itse hammastoimenpiteiden vaan muihin systeemeihin liittyen. Ymmärtäisin, jos siinä kronklattavassa kohdassa olisi kipua, mutta kun se kipu ja tuska on ihan muualla kuin siinä toimenpidekohteessa. No, tietysti - onhan ne hermosyyt. En tiedä, olisiko se puuduttaminen auttanut siihen vastakkaisen puolen leukaperäjumiin ja korvakipuun tai siihen silmäntakaiseen kipuun. Ei minulla aikaisemmin ole ollut ihan niin pahoja kiputiloja vaikka ei ole puudutettukaan, siksi minä ihmettelenkin, missä mennään ja miksi nyt oli toisin?

No, hammaslääkärireissu oli ohi ja aurinko paistoi. Jääkaappi kyllä oli tyhjä ja oli päästävä käymään kaupassa. Ajattelin, että käyn ostamassa vain jotain kevyttä, että selviän pari päivää, enkä ottanut vetokärryä mukaan. Mukavampi ja helpompi kävellä ilman sitä. Kaupassa kuitenkin ostettavaa kertyi ja niinpä olin pulassa. Miten minä tämän kannan kotia. Selkä oli kierossa (ilmeisesti vielä siitä krampista johtuen) ja polvikaan ei tuntunut olevan ihan tolpillaan. Nilkat taas ovat jo pitkään olleet sellaisessa kunnossa, että hyvä, kun pystyy kävelemään. Soitin siskolle ja kysyin, pääsisikö hän hakemaan minut. Onneksi hän hetken odottelun jälkeen pääsi tulemaan ja selvisin kotiin. 

Loppupäivä menikin sitten sängyssä maaten. 

Jotta sellainen tiistai minulla tällä kertaa.

....

Jk. Voisin tässä samalla mainita tuosta kyynärpäästä, josta kerroin aiemmin. Siinä oli siis limapussintulehdus eli bursiitti. Kävin sen yhden kerran tyhjennyttämässä lääkärillä, mutta se alkoi heti täyttyä uudelleen. Ostin kaalinkerän ja pidin öisin kaalinlehteä siinä (Muun muassa sukanvarresta sain siteen, joka piti lehden paikallaan.  Viikon parin verran suunnilleen toistin tätä ja nesteily hävisi. 

Kaalista tiesin vain sen,että sitä käytetään laihdutusruokana. Ilmeisen hyvä nesteenpoistossa kuitenkin, Kannattaa kokeilla turvotukseeenkin. En mene  takuuseen, että kaikilla tehoaisi yhtä hyvin kuin minulla.