Terveisiä apuvälinemessuilta!

Lauantaina 9. marraskuuta olin apuvälinemessuilla. Paljon oli kierreltävää ja katseltavaa ja kyllä oli jalat hellinä, kun kotiin saavuin. Nyt menee sitten monta päivää, että palautuu taas entiselleen. Mukaan messulta lähti nämä raposteltavat ruispalat, joista toinen oli luomua ilman mausteita ja toinen pestoa ja maustettua. En kyllä tiedä, onko näillä suuria eroja, jos vertaa kuiahtaneisiin oulul Maisiin tai reissumiehiin - paitsi tietysti koko. Vieläköhän niitä palttoonnappeja on jossain myynnissä? Nehän oli vähän tämäntyylisiä, mausta en tiedä.

Messuilta lähti mukaan myös joukko esitteitä. Niin paljon oli sellaista, mistä huomasi, että tuollainen olisi todella kätevvä, olisipa ihanaa saada tuollainen, kyllä olisi paljon apua ja hyötyä tuostakin. Esimerkiksi kunnon sänky. Kokeilin yhtä ja olo oli "taivaallinen". Säädettvä, pehmeä jossa nukkuminen olisi kyllä toista kuin omassa vanhassa siskolta saadussa, joskin leveämmässä. Mutta se tukevuus ja se - hinta! Hinta on se seikka, mikä estää hankkimasta sellaista ihanaa lepopaikkaa, jossa yöunet olisivat varmasti antoisammat kuin entisessä. Hinta on monen hankinnan este, enkä usko, että saisin sellaista edes lääkinnällisenä kuntoutuksena, sillä täällä ei myönnetä edes rollaattoria, jota olen alkanut miettiä, että sellaisesta olisi iso apu.

Messuilla  silmäni iskeytyivät myös tähän selkätukiesitteeseen. Minulla on osteoporoosi ja on kyfoosia, mutta johtuuko kyfoosi osteoporoosista en teidä. Joka tapauksessa tämä tuki on osteoporoosin hoitoon ja mietin, että voisikohan tästä olla apua minun selkäongelmiin, kun esimerkiksi tuolissa istuminen on vaikeutunut ja joutuu lähtemään välillä kävelemään, esim. tilaisuuksissa istuessa. Tähän ehkä olisi mahdollisuus lääkinnällisenä kuntoutuksena, jos jostain saisi lausunnon asian tueksi. Asiaa täytyy tutkia ja ottaa jossain vaiheessa puheeksi. 

Sitten oli tällainen pitkävartinen kampa yhdessä esitteessä. Tästäkin voisi olla apua ja helpotusta, sillä minun on joskus todella vaikea kammata hiuksiani, erityisesti suihkun jälkeen, koska minun täytyy kääntää päätä sivuttain ja taivuttaa käsiäni.



Vaikeudet kampaamisessa johtuvat varmaan osittain Madelungin deformiteetista, siis siitä,että käsivarren luuni ja ranteeni luut on epämuodostuneet. Epämuodostuneet. Mikä sanahirviö. Sanotaan, että luut ovat poikkeavasti muodostuneet. Tämä kampa ei niin kallia olisi, että sen ehkä pystyisi itsekin ostamaan, kuitenkin sen verran kallis, että verrattuna tavalliseen kampaan, niin kovin helposti ei tällaista tule hankkineeksi. Mietinnän alle tämäkin menee. Pitäisi olla jotain näyttöä, muutakin kuin mutu-tuntumaa, että tämä todella olisi käytännöllinen ja arkea helpottava väline, jotta sen hankkisi. Tätäkin voisi ajatella pyytää lääkinnällisenä kuntouksena, jos vain olisi lausunto sitä puoltamassa

Ja mitä muuta. Olihan niitä sähköisiä mopedeja joilla olisi mukava hurruutella, kun jalat ei kanna, mutta toisaalta, on onni,että vielä kuitenkin pystyn kävelemään itsekin, vaikka tilanteet vaihtelevat. Sähkömopedissa on sitten sekin puoli, että ei minusta ainakaan taitaisi olla sellaisen käyttäjäksi, kun refleksit on mitkä on.

Kaiken kaikkiaan siis mielenkiintoinen messumatka. Pika pikaa tapasi myös EDS-tuttuja ja sai sitä kaivattua vaihtelua arkeen.

----

Vielä sen verran rollaattorista, että kävin tässä taannoin fysioterapeutilla, kun ajattelin, että hakisin kuljetuspalvelua. Tehtiin kuuden minuutin kävelytesti, mikä jäi 26 m alle sen, millä yleensä vielä tulee toimeen. Fysioterapeutti oli kuitenkin sitä mieltä, että en tule saamaan tuota palvelua, koska liikkumiskykyni on sen verran hyvä ja jäin miettimään hakeako vai eikö. Tosiasia kuitenkin on, että tarvitsen apua esim. kauppa-asioinneilla. En pysty kantamaan ostoksia ilman äärimmäisiä ponnistuksia ja vaikeuksia. Sen vuoksi mietin tuota rollaattoriakin. Ikää on kuitenkin  sen verran vähän, että kynnys rollaattorilla liikkumiseen on melkoisen korkea. Toisaalta se antaisi tukea ja helpottaisi itsenäistä asiointia, kun tavarat saisi koriin, toisaalta silmätikuksi joutuminen  ei oikein ihastuta.





Ja kaiken lisäksi rollaattorin joutuisi hankkimaan itse, kun kerta pystyy kävelemään. Sain esitteen tällaisesta rollaattorista, jota kokeilinkin fysiatrian polilla.

Kyllähän tämä aika näppärältä tuntui. Messuilla katselemani rollaattorit olivat tähän verrattuna aika tyyriitä. Esitteistä löysin yhden, joka olisi tätä halvempi, mutta näkemättä ja kokeilematta hankkiminen ei oikein tunnu hyvältä. Pitää tietää ja olla kunnon tuntuma siitä, mitä on ostamassa, jos rahansa tällaiseen investoi.

Ans katsoo nyt. Mietitään ja harkitaan ja mennään eteenpäin, vaikka sitten hitaamminkin, jos ei muu auta.

Hakemisen sietämätön monimutkaisuus!

Eläkkeensaajan hoitotuki, kuntoutus - mitäpä jo hakisi? Kas siinä kysymys, jota olen pohtinut jo pitkän aikaa. Niinpä niin. On helpompi ajatella hakemista kuin alkaa toimia niin, että hakuprosessi edistyisikin. Ensiksi täytyy hakea lääkärinlausunnot, mutta mitäs, kun lääkärit vaihtuu tuhkatiheään eikä kukaan ymmärrä mitään harvinaisista sairauksista, ei tunne tilannettaan ennestään ja niin päin pois. Arkailua, arkailua - ehkä ihan turhaa. No, ei auta. Asiat ei edisty, jos ei edes yritä. 

Eläkkeensaajan hoitotukea pitää hakea puolen vuoden kuluessa siitä, mistä alkaen haluaa sitä saada. Siinä syy, että vihdoin viimein päätin pistää asiaan vauhtia. 

Ajatuksesta toimintaan. Varasin itselleni kaksoisajan lääkärille, jonka nyt ajattelin, että ainakin pysyisi jonkin aikaa maisemissa ja ehkä jotain ymmärtäisikin.

Ajan tullen sitten marssin vastaanotolle ja istahdin odottamaan. Ja se odottaminen olikin sitten oma asiansa. Ensinnäkin lääkäri oli myöhässä ja odotussalin tuolit kamalia istua. Kun sitten tuli minun vuoroni, niin hyvä, kun pysyin tolpillani. Lääkäri melkein käsikynkkään otti, kun huomasi, kuinka hoipertelin. Kyllähän minulla nousut on vaikeita pitkään istumisen jälkeen, nyt kuitenkin asiaan vaikutti  myös se huono istuma-asento.

Lääkäri oli oikein ystävällinen ja sain aika myönteisen kuvan hänestä. Ainakaan hän ei sivuuttanut muistilappuani, jonka olin kirjoittanut ja jonka hänelle työnsin sanoen, että "näistä voisi alkaa". Kuunteli ja tutki verenpaineet ja sydänäänet. Verenpaine oli vähän korkea - yllätti minutkin, vaikka tiedän,että syke tuppaa olemaan jatkuvasti korkea ja joskus paineetkin on heitelleet.

Seurauksena käynnistä oli, että piti käydä verikokeissa. Niihin ei päässyt samantien, käyntiaika oli iltapäivällä ja verikokeisiin piti olla syömättä. Lisäksi laboratorioon piti varata aika ja se sujui joko puhelimella tai netin kautta (ei sillä, kyllähän sinne olisi voinut marssia suoraankin, odottelua vain olisi sitten ollut enemmän ja vähemmän pitempään). Siispä, ei kun kokeilemaan virtuaaliajanvarausta ja kyllähän se onnistui. Vapaa aika löytyi seuraavalle tiistaiaamulle (kilpirauhaskokeiden takia aika piti olla aamuaika ennen kymmentä).

Ja taas odottelua. Tiistaiaamu tuli ja kuinka olikaan väsyttävää herätä niin anivarhain ja lähteä ilman aamukahvia. Ja taas odoteltiin ja odoteltiin, varattu aika tuli ja meni. Aloin jo miettiä, että olinkohan sittenkään varannut aikaa oikein? No, huudettiinhan sitä lopulta minutkin sisään.

Kyynärtaive mustelmilla verikokeen oton jäljiltä

Ajattelemattomuuttani annoin oikean käsivarren pisteltäväksi, suoni oli vähän huono ja kyynärtaipeeseen alkoi muodostua mustelma, ei ehditty ottaa kaikkia putkiloita, piti vaihtaa toiseen (siihen parempaan) käsivarteen.

Kun selvisin labrasta kotia, olinkin sitten loppupäivän ihan naatti, eikä ikinä ole käsivarret olleet niin kipeitä verikokeiden oton jälkeen kuin ne tuolloin olivat.

Nyt sitten odotellaan tuloksia ja soittoaikaa.

---

Mutta niistä hakemuksista siis. Ajattelin, joskohan niitä lausuntoja tulee ennen kuin on nuo kokeiden tulokset selvillä. Ensin tuli epikriisi. Se oli suht selkeä, ei sellaisia virheitä, joista viitsisi palautetta antaa, napakka ja ymmärrettävä. Näki, että lääkärikin tiesi, mistä oli puhuttu.

Lääkärinlausunto tuli muutamia päiviä myöhemmin. Se ei sitten ollutkaan niin yksiselitteisen napakka. Siinä oli kyllä tarkoitukset niin kuin olla piti, mutta tekstiosuudessa viitattiin käyntitekstiin ja johtopäätökset ja näkemykset sivuutettiin. No, kyllähän siinä tilannetta kuvattiin ja sopii vain toivoa, että olisi riittävä. Mikä minua harmitti oli se, että olin pyytänyt lausunnon kotia. Se oli kuitenkin lähetetty suoraan KELAAn ja minulle oli toimitettu kopio. Ehkä annan asiasta palautetta. Vaikka lausunnossa ei nyt siis ollut virheitä, niin se ei ole (kokemuksen valossa)  itsestäänselvää, etteikö niitä olisi voinut olla ja sitten niiden virheiden oikaisu olisi ollutkin monimutkaista.

.----

Lausunnot siis saatiin ja sitten ei kun hakemuksia kirjoittamaan.Käsin kirjoittaminen on yhtä tuhertamista ja muutenkin nämä lomakkeiden täyttelyt nostavat "hien pintaan" Niin nytkin. Tosin saatoin täyttää hakemuksen koneella ja liittää mukaan erillisen selvityksen tilanteestani. Toivottavasti pystyin perustelemaan niin kuntoutuksen tarpeen (itsenäisen toimintakyvyn ylläpitäminen ja parantaminen) kuin myös eläkkeensaajan hoitotuen merkittävät menoerät.

Tänään vein hakemukset KELAA:n ja nyt jäädään odottamaan, mitä tuleman pitää ja toivomaan parasta.

----

J.k En tiedä, johtuiko tuosta lausuntoasia-hakemusrumbasta vai mistä, että sydän hyppäsi kurkkuun. Eilisillan mittaan (en ollut kotona silloin) sydän pompotti "tuhatta ja sataa" ja kun tilanne ei laantunut lähdin tutun kyyditsemänä EA:uun. Vartin verran siellä meni. Otettiin sydänfilmi, mitattiin verenpaine ja verensokeri. Pulssi oli 107, mutta sydänfilmissä ei mitään. Lääkäri antoi ymmärtää, että jos pumputtelut on tuttuja eikä rytmihäiriöt ole yhtä kuin "epätasainen sydämensyke", niin voi ihan rauhassa olla, eikä tänne tarvitse tulla. Niinpä niin. Mutta, kun se olo oli todella "heikonlainen". Ilta meni levätessä ja laantuihan se sykekin, kun otti pienen vihreän pillerin.

Että sellaista tällä kertaa!

Sattuipa kerran linja-autossa!

Sattuipa kerran kesällä matkustaessani linja-autolla Tampereen seudulla. Astuin  linja-autoon matkatakseni kohteesta A kohteeseen B. Jäin seisomaan paikalleni maksaakseni matkan. Kun olin saanut maksuasian järjestykseen käännyin siirtyäkseni istumaan, vaan kuinkas kävikään. Olin kompastua ja lentää mukkelis makkelis,  Oli todellakin hyvä, että en lentänyt pitkin pituuttani, vaan selvisin joten kuten penkilleni. Tuossa tilanteessa, kun seisoo ihan tomerasti paikallaan ja sitten lähtee kävelemään, niin onhan se aika merkillistä, että ei tiedä, missä asennossa jalat ovat, kun seisoo?  

Miettiessäni näin jälkeenpäin, mitä tapahtui ja miksi olen päätynyt siihen, että kyseessä täytyi olla asentotunnon häviäminen.Tosin en muutoinkaan osaa tilannetta selittää. Eräs Ehlers-Danlosiin liittyvä ongelma nimittäin on asentotunnon katoaminen tai yleensä häiriöt asentotunnon kanssa.  Asentotunnolla tarkoitetaan aistimusta  kehon tai sen jäsenten asennosta ja nämä perustuvat jänteiden ja nivelpussien reseptorien toimintaan.

Kyseinen tapahtuma kesäisellä linja-autoreissulla ei ole ainoa tapaus kohdallani, joka mietityttää. Vuosia sitten, kun olin vielä töissä sattui , että kävellessäni pitkin käytäviä hävisi jaloista äkkiä "tolkku", hoipertelin siksakkia ja pysyin hädin tuskin pystyssä. Onneksi ei kukaan nähnyt tilannetta, sillä ties, mitä olisivat ajatelleet. Menin sitten EA: han ja ottivat lannerankakuvat, mutta eihän niissä mitään näkynyt ja se siitä. 

Tuon kesäisen tapauksen jälkeen oli polveni jonkin aikaa arka, joten ilmeisesti olin sen kompuroidessani jotenkin lunksauttanut. Joskus se nimittäin saattaa taipua ihan omituisesti, tunne on vähintäänkin sellainen, että polvi taipuu väärään suuntaan. Onneksi vielä kuitenkin pystyn liikkumaan omin jaloin, eli ei niin huonoa, että ei jotain hyvääkin. 

Syksyn sateita ja koleaa on, mutta yritetään kuitenkin nauttia niistä myönteisistä asioista, hehkuvina liekehtivistä lehtipuista esimerkiksi ja siitä, että aina voi kääriytyä lämpimään peitteeseen, nauttia kupillisen kahvia (tai teetä) ja lukea vaikkapa hyvän kirjan.

Hyviä syyspäiviä siis toivottelen