Päivää - Harvinaisten päivää!

Tänään vietetään harvinaisten sairauksien päivää! Sen kunniaksi ajattelin kertoa hieman elämästäni harvinaisena ja erityisesti harvinaisen hauskoista, hienoista, hassuista harrastuksistani.

Harvinaisena on harvassa ne päivät, jolloin teen jotain harvinaista, sillä liikkumiseni on rajallista, koska minulla ei ole autoa eikä sen puoleen ajokorttiakaan ja kävelykykyni vaihtelee hieman säiden ja voinnin mukaan. 

Olen siis melkoinen sisäkissa. Ei sillä, joskus on ihan pakko päästä tuulettumaan ja tykkäisin kulkea luonnossa, jos vain ne tilaisuudet ja mahdollisuudet eivät olisi niin harvassa. Samoissa ympyröissä kulkeminen ei niin innostavaa ole ja harvinaisia iloja onkin ne hetket kesäisin, kun pääsee maaseudulle.

Ei niin harvinaisia ilojani on lukeminen, Kirjat ovat ystäviäni, joiden parissa viihdyn ja vietän aikaa. Kyläilyt ovat harvinaisia, sillä niitä kyläilypaikkoja on harvassa ja välimatkat ovat mitä ovat. Vielä harvinaisempia ovat kyläilyt minun luonani ja minä kun jo lapsena pidin siitä, kun tuli vieraita.

Harvinaisiin iloihini kuuluu myös askartelut. Käsillä tekeminen on hyvää terapiaa. Pidän käsitöistä, joita tosin teen harvemmin, koska ne vaativat tietynlaisen inspiroitumisen. Ei sillä, käsityöt ja askartelu eivät ole kovin harvinaisia harrastuksia, niitä tekee hyvin monet ja minäkin askaroin niiden parissa aika paljon, ainakin korttiaskarteluissa.

Harvinaisempia harrastuksiani ovat kivien keräily, nappien keräily ja intiaanit. Ne voivat olla jo laajemmissa piireissäkin harvinaisempiin  harrastuksiin luettavia. Harvoimpa minäkään löydän mitään erityisen kiinnostavaa kiveä, jonka muoto tai tekstuuri saa sydämessä läikähtämään ja silmissä pilkahtamaan, tai nappia, joka ei olisi tavanomaisen valkoinen tai musta tai muuten muodoltaan harvinaista laatua. 

No tässäpä tätä harvinaista jutustelua.  Ai niin, voisin vielä mainita, näin harvinaisten päivän kunniaksi pistin kirjablogiini lukuhaasteen Havaitse Harvinainen. Oletko sinä lukenut mitään, missä kerrottaisiin elämästä harvinaisena  tai muuten harvinaiseksi luettavaa. Lukeminen avartaa ja kannattaa aina.

Oikein mukavaa Harvinaisten päivää!

Eteenpäin on elävän mieli!

Taas on vuosi vaihtunut. Joulu menni leudoissa säissä. Ei oikein Joulun tuntua, kun ei ollut lunta eikä pakkasta. Ei sillä, nyt niitä pakkasia on senkin edestä. Ei oikein ulos tohdi lähteä, kun pakkasmittari näyttää lähempää kolmeakymmentä. Kyllä ne on muuttuneet niin kummallisiksi nämä Suomen säät ja maailman olot.

No, Joulu siis meni sen ihmeemmittä. Aatonaattona minulla oli fysioterapeutin aika heti aamulla kahdeksan jälkeen. Olen hieman aamu-uninen, joten vähän mietin, kun aikailmoitus tuli, että muuttaisiko sen, mutta päätin sitten, että mitä turhia - hoidetaan pois.

En oikein tiedä, mitä tuosta käynnistä ajattelisin. Koin itseni hieman turhautuneeksi ja kun kysyttiin, mitä odotan käynniltä, niin tokaisin, että "en oikeastaan mitään".

No, tarkoitus tuolla käynnillä oli "lääkärin ajatuksen" mukaan tehdä minulle kotijumppaohjelma. Ja tällainen siitä sitten tuli. 

 

Olen nyt sitten näitä ohjeita noudattanut, paitsi tämän ensimmäisen harjoituksen suhteen vähän lipsunut. Tunnen itseni jostain syystä niin typeräksi tätä tehdessäni, eikä se tunne ole mikään mukava. Jos voisin tehdä tätä ryhdikkäästi, niin asia olisi toinen. Toisaalta, kun tuota äsken kokeilin, niin tuo kaksikymmentäkertaa yhtä kyytiä tuntuu utopialta, hädin tuskin selviän kymmenestä kerrasta, kun samalla yritän pitää ryhtini.

 

Kakkosharjoitus on sitten sellainen, jota olin itse ajatellut jo ennen käyntiä. Nimittäin, että hankin painot nilkkoihin ja yritän sillä tavalla saada voimaa lysähtäviin nilkkoihin. Uusi tieto oli kuitenkin se, että paino kannattaa  pitää varpaissa, jalkapöydän päällä, jolloin nosto kohdistuu laajemmalle ja on tehokkaampi. 

Minulla ei ole tuollaista hienoa varta vasten suunniteltua fysioterapiapainoa, vaan ostin kirpparilta sellaisen jyvätyynyn, josta muodostin rinkulan. Käy se yksinkertaisemmillakin välineillä. Tätä olen pyrkinyt tekemään päivittäin ja useammankin kerran päivässä. En tiedä, onko sillä ollut mitään vaikutusta nilkkavoimiin, toisaalta olen huomannut, että vasemmassa jalassa, joka on siis heikompi, tuo harjoitus ei tunnu yhtä vahvasti kuin oikeassa.

Kolmatta harjoitusta teen sitten silloin tällöin. En tiedä onko tuolla harjoituksella jotain vaikutusta asiaan, mutta olen alkanut huomata, että minun niskani on alkanut hieman "nytkähdellä", eli siellä liikahtelee jotain. 

Kumpa vain tuo pakkanen tuosta lauhtuisi ja tulisi paremmat kelit, jotta pääsisi kaupoille ja kokeilemaan, miltä nilkat ja polvet tuntuvat tosikäytössä.

Oikein hyvää alkanutta vuotta itse kullenkin!

Nähdä seepra raidoiltaan!

Joskus tuntuu, että harvinaissairas on kuin seepra suojatiellä 

- näkymätön.  tai sitten ei nähdä itse asian olemusta raidoltaan. 

Tässä taannoin kävin lääkärissä, kun oli tullut eteen setvittäviä asioita. No, verikokeet olivat ihan OK, ei mitään erityistä. Kolesterolinkin olin saanut alenemaan vaihtamalla voista takaisin kasvirasvoihin. Hyvä niin. Mutta se käden iteksiään heilahtaminen jäi seurantaan. Neurologi, jota lääkärini konsultoi viittasi paperivastauksessaan siihen, että kymmenen vuotta sitten otettu pään magneettikuvakin oli ihan normaali. No, eipä tässä hätiä mitään, seurataan tilannetta. Siinä kyllä olen eri mieltä lääkärini kanssa, että se käden heilahdus ei ollut mikään lihaskramppi. Kramppi on kramppi ja heilahdus on heilahdus. Mikä minua on myös jäänyt hieman mietityttämään on se, että olen tuon kuvauksen jälkeen lyönyt pääni linja-auton kylkeen, selvinnyt jotenkin naapurikaupungista kotiseudun ensiapuun, ja ainoa, mikä kirjattiin muistiin, oli silmälasien särkyminen. Ei mitään tutkimista tai kyselyjä aivotärähdyksen tai muun suhteen ja minulla oli tuon päivän jälkeen tavallista enemmän kaksoiskuviakin. Kai siinä vaikutti se, että olin selvinnyt paikalle omin päin.  No, en minä tätä asiaa suurennellakaan tahdo, kyllä tässä hyvin joutaa seurailemaan tilannetta ja elämään päivän kerrallaan, kunhan miettii toisinaan tilanteita ja kytköksiä.

Puhetta oli siitä, että lääkärini kirjoittaisi lähetteen fysioterapeutille, joka tekisi kartoituksen ja kuntoutussuunnitelman. Tämä siis, kun kävely on joskus todella vaivalloista. Niin ymmärsin.  Minusta tuntuu, että tässä asiassa ei nähdä kuin tuo yliojentuvuus ja lihakset.  En usko, että liikerajojen löytämisellä tai lihaksia vahvistavalla jumpalla on paljonkaan vaikutuksia siihen, että kävely on hankaloitunut. En tarkoita, etteikö lihasjumpasta olisi hyötyä, mutta kun se voimien katoaminen ei tunnu siltä, että se olisi lihaksista johtuvaa. 

Mikä minua myös hämmentää on se, että kun minulla EDS:n lisäksi on tuo Madelungin deformitetti,joka on jollain tavalla luuston muodostumisen häiriö, niin se sivuutetaan kokonaan, vaikka tahtoisin nimenomaan siitä puolesta lisää tietoa. Mikä merkitys sillä on liikkumiseen?

No, tiedän, että monella ihmisellä on asiat huonommin kuin minulla, joten mitä turhia valittamaan. Enkähän minä valittaa tahdokaan, kunhan mietin.

--

Eilen kävin pitkästä aikaa asioilla. Piti käydä kaupassa, kun oli jääkaappi tyhjillään ja jotain piti syötävää löytää. Kiersin ennen ruokakaupassa käyntiä kirppareilla. Ei se mitään vauhdikasta menoa ollut, hidasta kiertelyä ja katselua, vaan kuinkas sattuikaan, voimat meni totaalisesti. Piti höllentää takin kaula-aukkoa, huivia, jonka olin kiertänyt kaulan ympärille ulkona puhaltavaa viimaa vastaan ja kylmältä suojaamaan. Sydän polmpotti ja rintaan koski. Ehei! Ei se mitään paniikkia ollut. Olipa vain  todella paha huonovointisuuskohtaus. Toiselta kirpparilta lähdinkin kesken kierroksen pois. Ajattelin, että pitääkö tässä kutsua apuvoimia, mutta sinnittelin eteenpäin. Ruokakaupassa olin vähällä kääntyä pois, mutta kiersin kuitenkin etsimässä tärkeimmät ostetavat (mitä nyt kuitenkin unohdin sokerin)  ja olin kassalla ihan pyörällä päästäni. Jotenkin minä sitten kotia selvisin, mutta ennen kuin selvittelin ostokseni oikeisiin paikkoihin pistin pitkäkseni ja onneksi olo sitten päivän mittaan tasaantui. Vaan olipa se pitkästä aikaa todella vaivalloinen kaupassa käynti.

Talvi sen varmaan tekee. Silloin alkaa voimat heti vähetä ja kulku kangistua. Toisaalta ei eilen ollut niin paha pakkanen, että sen olisi pitänyt kulkua haitata.

...

Hyvää joulunodotusta toivottelen. Sittenhän jo alkaakin se kevään odotus ja kesän... Hassua, että aina odotetaan jotain. Mitäs jo ei odotettaisikaan, vaan elettäisiin. Hyvää talvipäivien jatkoa ja voimia arjen keskelle.